• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Adni
    Skumboll skrev 2011-01-04 19:53:10 följande:
    Adni; Isosource Mix innehåller 106 kcal/100 ml. 

    Här hade vi en liten akutsituation inatt. Ballongen på knappen sprack och knappen ramlade ut när S låg och sov. Det var ren jäkla tur att vi upptäckte det! Men, han hade legat utan knappen så pass länge att det i princip var igenvuxet, ett ytterst litet hål kvar. Några samtal till ambulansen och sjukhuset men in till sjukan skulle vi inte hinna så vi hade inte så mycket val...efter mycket våld och blod fick sambon i knappen igen. Men fasen vilken pärs! In till akuten för att se att allt såg bra ut, där åkte vi i alla fall räkmacka och vi slapp vänta. Alltid något. 
    Det här är tredje knappen som går sönder på detta sätt, dvs varenda knapp sedan han opererades. Nu ska han få testa en annan knapp, en mini-one, där ballongen ska vara mer hållbar. Någon som har erfarenhet av den?
    Fy vad jobbigt! Vi har också varit med om att ballongen spruckit och trillat ut men det har som hur är varit på dagtid och E har varit väldigt duktig och kommit med knappen och visat att den åkt ut. Värsta gången var när den åkte ut på affären och det i princip var omöjligt att få i den. Den hade gått så mycket sönder att det hängde plastbitar från den fd. ballongen. Fick med våld tvinga in den men det gick i alla fall och E var tapper.
    Det är alltid jobbigt när man vet att det kommer att göra ont på dem.

    Hoppas verkligen att det fungerar bättre med den andra knappen! Vi har inte testat den.
  • Carcassonne

    Usch Skumboll!
    Vår första knapp-skräckupplevelse var när C drog ut den, hel med kuff och allt. Det var också en fråga om våld innan den kom på plats igen, den hade då varit ute mindre än 40 minuter. Andra gången gick ballongen sönder och då fick han ny av en helt oempatisk USK som inte borde få jobba med små barn.
    Sen dess har det gått bra, peppar, peppar. Hn har fortfarande Mick Key, liten storlek och vi byter var 6;e månad.

    Kan även berätta att vi efter samtal med smittskydd är isolerade igen. Svininfluensan beräknas slå hårt även mot de vaccinerade riskbarnen, så var försiktiga, alla!! 
    Idag har vi varit på neo med nya doktorn men allt var bra, de tycker han utvecklas fint och vill att vi skall börja köra sondfritt hela dygn för att se om han då börjar äta. Är skeptisk till att det är så enkelt, då han sällan gör kopplingen hunger med mat. Men värt ett försök, dock väntar vi ett par veckor så vi ser vart den hrä influensan tar vägen. De tror på en kulmen i samhället inom några veckor.

    Hur tänker ni andra angående detta?
     

  • Skumboll
    Carcassonne skrev 2011-01-05 19:40:39 följande:
    Usch Skumboll!
    Vår första knapp-skräckupplevelse var när C drog ut den, hel med kuff och allt. Det var också en fråga om våld innan den kom på plats igen, den hade då varit ute mindre än 40 minuter. Andra gången gick ballongen sönder och då fick han ny av en helt oempatisk USK som inte borde få jobba med små barn.
    Sen dess har det gått bra, peppar, peppar. Hn har fortfarande Mick Key, liten storlek och vi byter var 6;e månad.

    Kan även berätta att vi efter samtal med smittskydd är isolerade igen. Svininfluensan beräknas slå hårt även mot de vaccinerade riskbarnen, så var försiktiga, alla!! 
    Idag har vi varit på neo med nya doktorn men allt var bra, de tycker han utvecklas fint och vill att vi skall börja köra sondfritt hela dygn för att se om han då börjar äta. Är skeptisk till att det är så enkelt, då han sällan gör kopplingen hunger med mat. Men värt ett försök, dock väntar vi ett par veckor så vi ser vart den hrä influensan tar vägen. De tror på en kulmen i samhället inom några veckor.

    Hur tänker ni andra angående detta?
    Ja, vi fick lite panik! Vi fick pressa så hårt att det bara rann blod ur magen. Men in den fick vi. Men det var på håret!
    Oj, håller den i 6 månader? Förvånad Ballongen pspricker alltid efter max 2 månader för oss, så längre än så håller de inte. Jag undrar om magsyran kan vara så stark att ballongen tappar hållbarhet?
    Fick nya mini-one idag (snabb leverans fram till dörren, det tackar vi för!) och sen det helt fantastiskt liten och nätt ut! Skrattande

    Usch, jag läste lite kring grissjukans återkomst! Klart man är lite orolig, vi är extra noga med hygienen men annars kör vi på som vanligt. Men då tar vi ju aldrig med S ut bland folkmassor (affärer, tåg, buss osv.) ändå pga. hans autism.
    ♥ Simon ♥
  • Skumboll
    Adni skrev 2011-01-05 09:20:43 följande:
    Fy vad jobbigt! Vi har också varit med om att ballongen spruckit och trillat ut men det har som hur är varit på dagtid och E har varit väldigt duktig och kommit med knappen och visat att den åkt ut. Värsta gången var när den åkte ut på affären och det i princip var omöjligt att få i den. Den hade gått så mycket sönder att det hängde plastbitar från den fd. ballongen. Fick med våld tvinga in den men det gick i alla fall och E var tapper.
    Det är alltid jobbigt när man vet att det kommer att göra ont på dem.

    Hoppas verkligen att det fungerar bättre med den andra knappen! Vi har inte testat den.
    Att den åker ut när de är vakna är ju helt okej, då har man ju i alla fall lite koll. Men när de sover... hua! Jag känner mig extra orolig nu, vill helst gå och titta till honom varje halvtimme, men om man håller på så blir man ju knäpp i huvudet!
    Där har vi ju tur, S har ingen "normal" känsel och är extremt extremt smärttålig. Han låg helt stilla och lät oss fixa och dona utan direkta protester. Men jag blev lite rädd, det såg ju ut att göra så ont när vi tröck och tröck och vred och blodet bara rann.... Kräks
    ♥ Simon ♥
  • Coche

    Vi har Mini-One. Och än har den inte gått sönder. Jag har däremot lyckats dra ur den när slangen fastnade mellan spjälsängens kant och mig. Tjoff sa det, och sen började G gallskrika. Ballongen höll, och vi satte in den igen. Nu är jag livrädd varje gång han ska ner i sängen och slangen sitter kvar. Hoppas att det fungerar lika bra för er Skumboll.

    Har inte riktigt orkat ta in svininfluensan i mitt liv än. Vi bor i Stockholm och här har den inte slagit så hårt än. Det är iofs ingen garant. Jag försöker vara så försiktiga som möjligt med kontakter men helt isolerade är vi inte.

    Jag är så otroligt less på det här med ätoviljan. Så otroligt less. Vill bara lägga ner. Men nej, det går ju inte. Jävla skit det här är.

  • Adni
    Coche skrev 2011-01-05 22:11:41 följande:
    Vi har Mini-One. Och än har den inte gått sönder. Jag har däremot lyckats dra ur den när slangen fastnade mellan spjälsängens kant och mig. Tjoff sa det, och sen började G gallskrika. Ballongen höll, och vi satte in den igen. Nu är jag livrädd varje gång han ska ner i sängen och slangen sitter kvar. Hoppas att det fungerar lika bra för er Skumboll.

    Har inte riktigt orkat ta in svininfluensan i mitt liv än. Vi bor i Stockholm och här har den inte slagit så hårt än. Det är iofs ingen garant. Jag försöker vara så försiktiga som möjligt med kontakter men helt isolerade är vi inte.

    Jag är så otroligt less på det här med ätoviljan. Så otroligt less. Vill bara lägga ner. Men nej, det går ju inte. Jävla skit det här är.
    Känner igen mig, är också sjukt less på det här. Hela familjen blir ju drabbad när allt måste planeras efter hennes mat och kräk (appopå det sistnämnda så kräktes E just ner vår nytvättade igen för jag vet inte vilken gång i ordningen...). Slitsamt är det!

    Queen, vad länge era knappar håller, här får vi också byta typ varannan månad för det blir punka på ballongen.

    Svininfluensan har vi inte funderat så mycket på. E har inte haft några lungproblem på länge så jag tror inte att hon räknas in i riskgrupp längre. Tycker hon klarar vanliga förkylningar bra förutom allt kräk.

    Vi har så smått börjat ta oss för potträning (som om inte allt annat vore nog). Det går sådär. Nu kan hon i alla fall säga att kisset kommer men det är typ i samma stund som det kommer. Som tur är så är det inte några mängder än så länge så det mesta sugs upp av div. kläder, till skillnad från när vi gjorde samma sak med storasyster och det kom en hel sjö. Har köpt såna där träningsblöjor nu för att slippa klädtvätt och har lurat i henne att det är riktiga trosor (och dessutom fått storasyster att inte avslöja oss) så hon springer nu så nöjt omkring i sina "trosor" och känner sig stor. Är det här något ni också tagit er för och hur har det gått?
  • Carcassonne
    Adni skrev 2011-01-06 09:57:58 följande:
    Känner igen mig, är också sjukt less på det här. Hela familjen blir ju drabbad när allt måste planeras efter hennes mat och kräk (appopå det sistnämnda så kräktes E just ner vår nytvättade igen för jag vet inte vilken gång i ordningen...). Slitsamt är det!

    Queen, vad länge era knappar håller, här får vi också byta typ varannan månad för det blir punka på ballongen.

    Svininfluensan har vi inte funderat så mycket på. E har inte haft några lungproblem på länge så jag tror inte att hon räknas in i riskgrupp längre. Tycker hon klarar vanliga förkylningar bra förutom allt kräk.

    Vi har så smått börjat ta oss för potträning (som om inte allt annat vore nog). Det går sådär. Nu kan hon i alla fall säga att kisset kommer men det är typ i samma stund som det kommer. Som tur är så är det inte några mängder än så länge så det mesta sugs upp av div. kläder, till skillnad från när vi gjorde samma sak med storasyster och det kom en hel sjö. Har köpt såna där träningsblöjor nu för att slippa klädtvätt och har lurat i henne att det är riktiga trosor (och dessutom fått storasyster att inte avslöja oss) så hon springer nu så nöjt omkring i sina "trosor" och känner sig stor. Är det här något ni också tagit er för och hur har det gått?
    Ja, som om man inte hade nog ändå!! Håller verkligen med!
    Svininfluensan är värst i Stockholm och Malmö än så länge. Info har inte nått ut och som vanligt slår kvällstabloiderna upp braskande rubriker, och det gör att många får skygglappar.
    Man kan bara göra sitt bästa, mer går ju inte då denna sjuka slår hårdast mot riskbarnen.

    Knapparna håller fint, kanske har vi haft en enorm tur, ibland ska man ha det. Nu är det snart dags för byte, det åker vi in och gör på mottagningen, har ännu inte börjat göra det själv, kanske borde göra det denna gång.

    Potträning funderar även vi på. Han är ju drygt 2 1/2 år korrigerat, så det kanske är hög tid. Han gillar nte riktigt pottan, men är nyfiken på toaletten. Hans yngste storebror började med toa direkt.
    Bra tips med träningsblöjor, det skall vi prova.

    Ha en fin Trettondag, alla!
  • Adni
    Carcassonne skrev 2011-01-06 11:46:14 följande:
    Ja, som om man inte hade nog ändå!! Håller verkligen med!
    Svininfluensan är värst i Stockholm och Malmö än så länge. Info har inte nått ut och som vanligt slår kvällstabloiderna upp braskande rubriker, och det gör att många får skygglappar.
    Man kan bara göra sitt bästa, mer går ju inte då denna sjuka slår hårdast mot riskbarnen.

    Knapparna håller fint, kanske har vi haft en enorm tur, ibland ska man ha det. Nu är det snart dags för byte, det åker vi in och gör på mottagningen, har ännu inte börjat göra det själv, kanske borde göra det denna gång.

    Potträning funderar även vi på. Han är ju drygt 2 1/2 år korrigerat, så det kanske är hög tid. Han gillar nte riktigt pottan, men är nyfiken på toaletten. Hans yngste storebror började med toa direkt.
    Bra tips med träningsblöjor, det skall vi prova.

    Ha en fin Trettondag, alla!
    E gillar också toaletten bäst. Hon har en sån där ring som hon lägger på så att hon kan sitta själv utan att någon håller i henne. Träningsblöjorna fungerar bra nu när vi sagt att det är trosor, för de blir ju blöta (har usel uppsugningsförmåga) men läcker ändå inte! Känner att jag inte pallar med alla klädbyten och ev. torka golv efter olyckor. Det räcker som det är ändå!

    Trevlig helg!
  • mammamumin

    Hej

    Jag hälsar på på forumet igen. Ante var inlagd i en vecka för att mäta hur mycket han fick i sig, de tyckte att han åt nog och ville inte sätta knapp. PÅ ett sätt var det väldigt skönt, fast nu fortsätter det ju med mattrugande och oro att han inte får i sig nog. Men han växer ju på så jag försöker att inte oroa mig.
    Hur tränar ni med mat? Vi har blivit ombedda att låta Ante leka med mat, så han sitter ca 2ggr per dag o geggar lite med barnmat på bordet. Det har vi gjort i en månad nu och han har inte tagit några framsteg att vilja smaka på mate, snarare tvärtom, han börjar bli uttråkad på att leka med maten.

    Vi fick massor av hjälp av en sjukgymnast här i Zug, hon jobbar med ngn speciell metod då hon genom att trycka på punkter på kroppen på Ante får honom att träna och bli smidigar, jag tyckte först det var lite hokus pokus, men bara några veckor efter vi hade börjat träna så började han vända sig, nu kryper han och reser sig och försöker gå (fast han är inte i närheten av att lyckas). Innan vi började hos sjukgymnasten låg han bara på rygg, han vägrade ligga på mage och kunde inte hålla upp benen från underlaget hellar, så svag var han efter alla månader på sjukhuset.

    Som tur är har schweiz privat sjukvård så vi går hos sjukgymnast ca varannan vecka. De andra delarna med privat sjukvård hatar jag, jag vet inte hur många timmar jag spenderat på att sitta i telefon med försäkringsbolag samt alla papper som måste fyllas i efter konstens alla regler..

    Svininfluensan är jag inte så nervös för, Ante har fått två vaccinationer både mot vanliga influensan o svininfluensan. Däremot börjar RS sesongen börja dra igång här, och här är inte vaccinet subiderat (heter det så??) som i svergie så här kostar det 10000 SEK per vaccination, så vårt försäkringsbolag täcker inte alla sprutor, så nu får vi se om vi har råd att vaccinera honom.

    Oj nu blev det långt, förlåt!!

    Vill passa på att tacka för boktipset "varsågod" boken, en jättebra bok, Tack!

  • Skumboll

    Vad duktiga era små verkar vara med pott- och toaträning ändå!
    S är ju 3,5 och börjar kunna signalera att han har bajsat, men fick han skulle han gärna springa runt med det hela dagen. Flört Längre än så har vi inte kommit. 


    ♥ Simon ♥
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!