Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Kan berätta att min C inte har fått något morgonmål i knappen på tre dagar men har ätit en macka och en skål flingor med mjölk varje morgon!!!

Dock äter han inte så mycket till lunch eller kvällsmålet som man skule kunna anta att han borde. Det märks att han är hungrig och han blir supergnällig och busig på eftermiddagen men verkar inte själv koppla det till hunger. Kvällsmålet sondar vi som vanligt. Han är ju en liten knubbis så att han ev. går ner lite i vikt känns som ett mindre dilemma.
Men frukosten känns otroligt skoj! Tänk om han kan bli kanppfri till sommaren?!

Hur går det med ätande, kräkande och trotsålder för er andra? 

Ätandet går inte alls, kräkandet går utmärkt (det flydeg åt alla håll och kanter) och trotset är det absolut inget fel på!

E har börjat gallskrika vissa gånger när vi ska ge henne mat i knappen till och med. Hon vill inte ha mat alls... Igår kväll gick det inte att ge henne, hon var helt hysterisk och bara skrek och slog bort oss när vi skulle koppla på slangen på knappen. Var bara att ge upp till slut. Lika ibland på dagtid nu, man får jaga henne och hålla fast henne när hon ska ha mat. Det går upp och ner så ibland går det ju bra också. Fast inte är det kul när hon inte vill. Hon har ju blivit så stor nu också så hon reflekterar mer över sin knapp och slang och hon säger ibland att hon inte vill ha sin tejp och knapp. Vad gör man? Jag försöker säga att om hon bara äter och sväljer maten som de andra barnen så kan vi ta bort det, men hon säger bara att hon inte vill äta.

Kräkandet tär på oss alla. Varje dag kommer det minst ett knappmål plus en del slem. Försöker få henne att förstå att hon måste ta en kräkpåse när hon känner att det är på gång, men det har inte fungerat hittills (kräkpåsar finns överallt här hemma så hon har aldrig långt till närmaste påse).

Sen lägger vi på ett sjujäkla humör med mycket trots!

Upplever ni andra här också att det är världens projekt så fort man ska åka iväg någonstans? Man måste passa in det med måltiderna och inte åka för tätt inpå för då kommer maten upp i bilen och sen måste man endera släpa med sig mat och grejer eller så får man inte vara borta så länge... Vi var och badade här om dagen (E älskar det) men då blir det ju helt knasigt med maten för man vill inte att hon nyss ska ha ätit för då kommer allt upp i bassängen om hon får en kallsup (E är nästan mer under än över vattnet, hoppar från kanten osv.) och sen vill man ju vara där en stund när man väl kommit dit och då blir ju nästa måltid jätteförskjuten.

Adni: Ja, jag känner mig väldigt låst och begränsad. Känner igen mig precis i att inte hinna göra saker mellan måltiderna, risken för att man rör på sig för snabbt efter en måltid. Känslan av att man missar ett tillfälle till näringsintag, risken att de blir för trötta och griniga....

Det börjar bliv väldigt tydligt för oss att Gs andning är central när det gäller hans kräkningar. Är han det minsta påverkad, alltså han behöver inte vara sjuk bara inte på topp, då är det kräks som gäller. Nu har vi haft en fantastisk vecka som precis tog slut. Då var han verkligen helt frisk. Det märktes på humöret, på hans lust att smaka och på att han inte kräktes något överhuvudtaget. Sen bara börjar det igen. Hela januari var han småsjuk, i stort sett hela december också. Vi träffar inga andra alls i stort sett, bara en del vuxna och då nästan bara efter att killarna somnat. I blir inte alls sjuk lika ofta. Det är så himla segt!

Skönt att det inte bara är vi! Men såklart tråkigt att fler behöver ha det så här...
Vi märker ju också skillnad på när Ellen är helt frisk och när hon är lite krasslig. Så fort hon blir förkyld nu så kör vi med Pulmicort och Airomir, vi tror och hoppas i alla fall att det gör lite skillnad.

Har fått veta nu att matproblem inte är tillräckligt för att få avlastningshjälp. Men man kan köpa det för vårdbidragspengarna... Ja... Då vet vi det i alla fall.

Inte gick det att få en säng med grindar (så att hon inte klättrar ur) heller för det var tydligen jättekrångliga regler för att få ha sån. Var jag lite händig så hade jag väl byggt en större spjälsäng, men det är jag ju inte och inte har jag tid för det heller.

Vad är en bal på slottet.

Märkligt! Vem är det som har sagt så?
Vi och flera med oss har fått avlastning just för matningen i knappen, det har vägt väldigt tungt eftersom det räknas som en ADL funktion. 

Hur har det varit för era barn - har de fått knapp för att slippa sonden eller har de (som vår dotter) ätit men ätit för lite eller rent av slutat äta helt? Har det gjorts några prover/utredningar och i så fall av vad innan det beslutades om operation?

Till slut, när vår kille var 8 månader, kunde de ite längre sätta nässond på honom, han skrek tills han blev lila och tappade andan. Jag delammade ju honom i 8 månader, men han fick aldrig tillräckligt, då jag hade ganska lite mjölk. Så knappen sattes då sonden inte var praktisk längre, han kräkte ut den genom munnen minst två gånger om dagen de sista veckorna.

Fortsatte du delamma även efter att han fick knappen? Ammade han isåfall mindre då eller påerkades inte det av vad han fick i knappen?

Anledningen till att jag undrar är att vi trots allt har "turen" att ha en dotter som äter lite grann och ibland helt ok. Skulle vara så trist om hon slutade helt om hon får knapp.

Nu har remissen tydligen kommit fram och vi fick brev om att vi kommer bli kallade inom en månad. Vet inte om jag ska vara glad eller ledsen...

Jag slutade amma någon vecka efter att han fått den, eftersom jag pumpade som en dåre också, jag var helt enkelt tröttkörd! Och hans intresse hade också minskat. Men jag tror att den närheten och antikropparna i 8 månader gjorde en enorm skillnad för oss. Han har alltid sovit väldigt bra te.x!
Och hade under sina första 2 år, mycket få infektioner.

Vi har även varit väldigt noga med matstimulering sen knappen kom och nu äter han ju alla utom ett mål själv. Det är som ett mirakel faktiskt! Han blir 3 år korrigerat i slutet av april. Jag kan rekommenera knapp, som ett bra stöd-komplement. Finns nog inget som säger att ett barn skulle sluta äta bara för att knappen tillkommer, snarare tror jag att en unge som redan är intresserad av att äta kan få mer lustfyllda upplevelser med en mättnadskänsla i magen. Men har inga bevis,bara egna erfarenheter.