Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Lär dem hur man gör. :)
Jag ska lära upp min mamma när jag själv fått testa på det en gång, händer det innan får de köra till sjukhuset.
Tar ca 30 min dit så vi måste köra direkt när vi upptäcker det..

Har någon av er sondat välling via pumpen?? Går inte att sonda 6 mån välling i pumpen för den bara piper.... blir GALEN!!
Hon kan ju inte leva på sin blaskiga ersättning och dietisten får jag inte tag i.... 

Pumpen klarar inte av om det blir för tjockt då får man nog ta för hand med spruta istället. Ni kör alltså välling och ingen sondnäring?Jag har inte "utbildat" några släktingar i att sätta tillbaka knappen utan har bara sagt att åker den ut så tryck tillbaka den bara och sätt en tejp på så att den inte lossnar. Oftast så är ju ballongen trasig när den trillar ut och då är det ingen idé att hålla på och krångla med att fylla ballongen. Men jag måste tillägga att den bara trillat ut typ 3 gånger på de 2,5 år som hon har haft den så det händer ju inte speciellt ofta!

nä jag upptäckte det med vällingen igår... nackdelen är att det tar evigheter att sonda henne för hand då det tar 1½-2 timmar beroende på hur mycket hon äter själv.. På kvällen äter hon ofta inget själv utan jag får sonda hela målet, därav att vi har pumpen. Jag har börjat lite med välling då hon bara har Pepticate annars och den är ok till 6 månader, men hon blir 7 månader imorgon så har försökt med välling för att hon ska få något annat som kanske är lite bättre. Men har telefontid till dietisten på torsdag och hoppas kunna komma fram till något vettigt då... för hon kan ju inte leva på pepticaten så länge till... hon äter ingen vanlig mat alls, det går icke att få ner nåt...

När knappen sitter lite löst kan det fungera att ta ut vattnet i ballongen och fylla den igen så det blir tillräcklig mängd. Men det kan vara fel storlek också.

Pratat med de i Lund om hennes knapp. Mängden vatten i ballongen är okej (samma som när de satte dit den).
Vi ska kolla över ett evtl. storleksbyte när vi kommer dit efter ca 6 veckor och allt är läkt. Nu är det ju inte så lätt att byta storlek direkt, hon fick den för 9 dagar sedan.
 

Adni: Jag tycker inte heller att man ska behöva ljuga, men om jag går till mig själv så kan det ibland vara övermäktigt att förklara för människor som inte vill lyssna. Då skulle jag nog behöva någon snabb historia att dra till med.
Våra senaste matproblem har varit att G blivit mycket känsligare i munnen igen. Jag som trodde att hans värsta överkänslighet var borta. Nu är det som om munnen är svullen, han vill varken prova att dricka eller stoppa in ngt alls. Jag tycker han verkar frisk, men kanske är det något virus som inte märks som strular för honom. Så otroligt tråkigt är det iallafall.

"Schnapp": Vi kan inte heller ge välling i pumpen. Vår pump heter ApplixSmart och är rätt värdelös. Enligt tillverkaren är det bara vätskor som liknar vatten som de kan garantera ska fungera bra. Om det bara är till natten ni behöver mata riktigt länge så kan det kanske finnas andra pumpar att låna. Det som är så speciellt med de pumpar de flesta av oss har hemma är att de är så robusta. De kan slängas i golver, har få knappar att trycka på etc så att ett litet barn inte har sönder den. Men vi har pratat med sjukhuset om att låna en annan pump för de tillfällen, ex natten, som han inte riskerar att bråka med den själv. Har även hört att det ska finnas en pump som används mycket i USA och Israel som ska klarar lite tuffare tag och som kanske kan klara välling.

Annars kanske sondnäring kan vara ett alternativ. Men ni kanske jättegärna vill köra med mer "vanlig" mat? Jag har ju ingen erfarenhet alls av välling och annat med pumpen eftersom E gick direkt från bröstmjölk i sonden till just sondmat.

Coche, vad tråkigt att han blivit så känslig igen. Hoppas att det är som du säger något virus som är övergående!

Nä det spelar ingen roll om det är sondmat eller vanlig mat, men eftersom hon äter sin ersättning till hälften via munnen och sen resten i knappen så vill jag inte ta ifrån henne det. Det lilla hon äter via munnen är guld värt för mig. Så därför tänkte jag gå över till välling som hon äter liiite av i flaskan och sen får vi se hur det blir med maten.
Jag har en telefontid imorgon bitti med hennes dietist och då får vi prata om detta. För jag vill att hon ska öka i vikt med. Är 7 månader idag och väger endast 5.9 kg till sina 71 cm... Har haft det jobbigt med vikten sen hon föddes.. 

Någon som vet om det finns någon barnbok som handlar om det här med knapp? Vore skönt att kunna förbereda dottern lite.

På onsdag ska vi träffa en sköterska som ska berätta mer om hur det hela fungerar. Hon rådde oss också att ringa till kirurgen och tjata, för att försöka få en tid snabbare. Så i morgon blir det ett samtal dit. Synd bara att man ska behöva tjata...

Mina12: Jag har inte sett ngn riktig barnbok, men Folke Bernadotte i Uppsala har gett ut en kompendieserie som heter Tre perspektiv på ätovilja. I ett av kompendierna är det det lilla barnet som berättar hur det är att inte vilja äta. Det är för övrigt den av de tre som jag tycker är bäst, väldigt slående. Men det är ingen direkt barnbok och din flicka är nog lite för liten för att se igenkänningen i berättelsen. Kompendierna är skrivna på sammanslagna berättelser och den fingerade flickan är prematur. Sen finns det ngn barnboksserie om Solvej och vår nutritionssköterska har sagt att en av de böckerna behandlar mat på ett bra sätt. Men det är ju inte heller om just knapp.
Kanske kan ni ta en favoritbarnbok och bara rita dit en kludd på magen och berätta om att hon/han fått en knapp?