Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vår åkte ut en gång när jag, som typiskt nog är handikappad, var ensam hemma med lillen, då hade han haft den i 7-8 månader och han slet ut den själv med kuff och allt. Det blödde inte, men när vi då kom in med ambulansen (bor 4 minuter från barnakuten!) så hade det hunnit gå c:a 40 minuter innan de funnit en sköterska som kunde sätta knapp. Då var hålet så litet att hon fick kämpa tills hon var svettig innan den kunde sättas i igen. Lillen skrek och jag var svimfärdig! Han hade nyss blivit syrgasfri och det var hemskt! Andra gången gick kuffen på Mickeyn sönder kvällen innan julafton 2009. Det var en helt vidrig sköterska som tog emot oss, eller tog emot är en överdrift, hon hälsade inte bara pekade på dörren till rummet vi skulle in. Hon sa inte ett ljud till sonen och var väldigt hårdhänt. Verkligen en fruktansvärd upplevelse-och jag ångrar fortfarande att jag inte röt i och bad får träffa hennes chef!
Men peppar, peppar, sen dess har knapparna hållit sig hela och numera ser han den som en del av sin kropp. Även de andra barnen på dagis tycker att hans knapp är helt normal, nu.  Han matas ju inte i den där, men de ser den vid blöjbyten.
Önskar ingen det vi var tvungna uppleva!
 

Vi hade mic-key från början och den åkte ut varannan månad ungefär, ballongen sprack helt enkelt. Vid senaste tillfället låg han och sov och vi upptäckte det i sista sekund, med våld fick vi i knappen men vi hade aldrig hunnit in till sjukan. 
Det är nog inte så vanligt trots allt. Nu har vi bytt märke på knappen och den nya håller tusen gånger bättre!

Så om de säger att de ska sätta en Mic-Key, så ska man säga ifrån? Eller är det individuellt ad som fungerar?

Det är nog väldigt individuellt! Mic-Key är den absolut vanligaste knappen och för många håller den ju jättebra!

Men gud vad skönt! Håller tummarna för att knappen kan ryka till sommaren!

Här hände något igår som aldrig hänt tidigare. E stoppade in riskorn i munnen, tuggade länge och svalde. Hon var så lycklig och jag satt mest och gapade! Nu har hon frågat efter ris idag igen så jag ska snart fixa lite mat åt trollen så får vi se hur det går idag.

Annars så har E kräkts väldigt lite de senaste dagarna vilket är jätteskönt! Vilket annorlunda liv man får när man inte behöver springa efter henne och torka kräk hela tiden! Hoppas att det kan hålla i sig!Vi har 50% vårdbidrag, och det är för att vi har sondmatning i knapp dagtid och med pump nattetid plus att hon kräks.

Scnhapp i magen: Usch så obehaglig upplevelse. Förstår att du blev skakad.

Skumboll: Jag har tänkt fråga dig hur det gått med den nya typen av knapp. Vi har också mini-one, har haft den från start, och har aldrig haft problem med att den går sönder. Nu senast bytte vi efter 5 månader.

Adni: Så kul med riset. Har det hänt en gång kommer det hända fler gånger, även om det kanske tar uppehåll igen. Så försöker jag iallfall säga till mig själv med jämna mellanrum.

G gillar choklad igen. Jag får tom stoppa in små små bitar av choklad i hans mun, det var flera månader sedan sist. Och häromdagen hittade han en chokladbit och började slicka på den direkt. Till slut var han alldeles brun i hela ansiktet, det såg så härligt ut.

Åh, en liten chokladälskare!

Det har gått jättebra, den är så liten och smidig och fastnar aldrig. Jag tycker den är toppen!
Jag var dock lite orolig efter alla knappar som gått sönder så jag ville kika efter hur den såg ut, ballongen var lite svart och sne, vad det berodde på vet jag inte men för att vara på säkra sidan så bytte vi efter 2 mån och 3 veckor. Så länge höll ju aldrig mic-key knapparna så det är ett bra betyg!

Tack alla ni snälla!!

C har varit sjuk sen i onsdags och det har inte gått något vidare med ätandet. Han har haft hosta kvällar och nätter och kräkts lika mycket som han gjorde förr! Glass funkar någorlunda att äta, och frukt men vill inte äta någon mat. Tror han kan ha blåsor i munnen som gör ont...

Vårt andra egna knappbyte gick lysande, han var mycket hjälpsam och låg alldeles still, insåg nog stundens allvar. Min man skulle upp och hämta en ny knapp på mottagningen, där vi fått våra knappar från början, och blev utskälld av samma usk som var så bedrövligt dålig när lillens knapp åkte ut julen 2008. Så vi fick ingen ny knapp, hon sa att vi skulle beställa genom VC, men de säger att de har skrivna direktiv att det är knappmottagningen här som ger ut knappar...moment 22! Så nu skall jag ägna min eftermiddag åt att jaga avdelningschefer och annat löst knapp-folk. Synd, för det är en ljuvlig vårdag i Skåneland... 

vilket sjukhus tillhör ni? I K-stad hämtar vi knappar på sjukan.. inget som beställs från vc.

Tänk att det alltid är någonting som ska krångla! Hoppas att det löser sig med var ni ska få knappen ifrån. Här är det BVC som beställer allt utom E:s jejunostomislang.