Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej på er alla!
Har bytt dator o glömt läsenord så jag har inte varit inloggad o skrivit på flera månader, men varit in och läst i tråden ändå... Nu på G igen!

Jiged: Säger detsamma som i tidigare kommentarer...det skulle kunna varit jag som skrev det du skrev. Känner så väl igen mig, man blir så TRÖTT och LESS. Om man ändå fick veta ATT och NÄR det skulle lösa sig så kan man stå ut med mycket, men ibland kändes det dock som att man inte kunde se något hopp om att det skulle kunna bli bättre.

Idag är min pojke 4 år (snart även 4 år fullgången tid) och har inte fått något i knappen sen tidigt i höstas. Har dock svårt att gå upp så bra i vikt, och i perioder går det väldigt trögt med maten, tror inte han känner någon riktig hunger, eller förstår fullt ut vad hunger är. Men de gånger man sitter mitt emot honom vid matbordet och har en gemensam måltid och han sitter och äter en hel portion med god lust (även om varje tugga tar lång tid att tugga och svälja) så blir man såååå LYCKLIG att det är obeskrivligt. Vågar dock inte ta bort knappen ännu eftersom han äter mer hemma än på dagis nu för tiden (sen han blev av med sin fantastiska assistent) o vi kan ta igen det hyfsat hemma då han går kortdagar eftersom jag är hemma med lillasyster. Till hösten blir det mer förskoletid så jag blir orolig för hur det blir då...

Adni: Grattis till risätningen! Hoppas det upprepar sig snart igen o sen oftare o oftare! O hoppas att er assistent fick något tips som kan vara av nytta av Olles assistent. Vi saknar henne grymt mycket!

Trim:
Fy vad tråkigt att hon slutat, hon verkade jättebra. Får han ingen ny nu när han äter själv? Hur funkar det om han behöver sitta och äta mycket längre än de andra barnen?

Ellen pratar fortfarande om Olle och att de var och hälsade på! De har också börjat med att klistra stjärnor i hennes kontaktbok när hon smakat på maten och det minns hon minsann att det kom från O! Tror hon tyckte att det var roligt att träffa någon mer med knapp precis som hon, det är ju inte direkt så att man snubblar över "kollegor".

Hur länge ska du vara hemma? Måste ta mig i kragen och hälsa på er! Hur ser det ut här framöver för er? Typ en snabbis en helg.

Trim; Grattis till framstegen!! Fantastiskt roligt att läsa och grattis till lillasyster!

Här har vi sen snart 2 veckor en liten hostande kille hemma, som inte äter något annat än glass , maränger, banan och vitt rostat bröd för tilfället. Mat funkar inte alls. Men vi hoppas att det är ett tillfälligt bakslag.
På lördag skall vi fira hans korrigerade födelsedag- 3 år, det känns enormt stort!!
Det är ju hopplösta att vara lungsjuk och fylla år i mitten av januari. Men nu kommer fastrar, farbröder, kusiner och vänner till familjen. Alla vill ju gratta och fira den store killen. Så det blir att än en gång göra två stycken gigantiska smörgåstårtor och sen har han bett om att få en Peppa Pig tårta, alltså ingen Igglepiggle i år.
Om det blir som vi hoppas kommer han för första gången äta upp sin tårta , de andra 2 gångerna har han bara kladdat med den.
Hoppas ni andra har det fint härinne, underbart skönt med vår , allt känns lättare!! 

Stort grattis till stora C! Håller tumarna för att det vänder snart igen!

Tack snälla!! Ja, nu verkar han bättre igen, peppar, peppar...men sen kan det ju bli som i lördags natt när vi trodde han fått en asthma attack. Men det var "bara" lite slem som var svårhostat. Han fått en ny andningsgrunka och nya inhalationsmediciner, hoppas slippa använda dem.

Hur är det med din lilla? Skönt att hon kan berätta hur hon känner nu! Det börjar C lite med också, bäst är det när han skuttar runt och vrålar "äääätamat!" Oc igår sa han att han hade ont i magen, jag frgade om han var hungrig och han sa "kanske"...
Ibland tänker jag på hur det var att ha de andra 3 ungarna som små, hur mycket man tog för givet, ätande, motorik, tal och utveckling. Med C har ju allt varit som att kämpa i en snårig djungel utan guide och en väldigt slö machete! Men det känns som om vi åtminstone är halvvägs....

Fick tvillingflickor födda v. 26 varav vår ena flicka har svår BPD. Hon har haft nässond hela tiden, är nu 8 mån, okorrigerat. Det börjas disskuteras lite kring peg. Tänkte höra med er kunniga. Kräks er mindre med knapp än när de hade sond? Hur går själva ingreppet till? Sövning? Många sjukhusdagar?
Känns både och såhär spontant. Men att ha sond vidare känns jobbigt, hon kräks upp den hela tiden och jag vänjer mig aldrig med att sätta sond på henne. Men självklart önskar man ju helst att hon orkade äta själv utan sond...

Usch så tufft för er! 
Min gosse fick sin knapp när han var 8 månader okorrigerat. Efter det blev hans BPD och höga syrgas behov mycket bättre och när han var 13 månader blev han av med syrgasen helt!
Knappen har gjort att vi kunnat fokusera mer på honom som person och mindre på evig oror och mat-krångel.
Barnen sövs och får sen stanna ett par dagar på sjukhus, vi fick vårda honom själva redan andra natten på samvårdsrum.
Han kräktes ochså ut sin sond genom munnen, ibland på slutet flera ggr per dag, otroligt utmattande. Till slut gick det knappt att sätta sond längre, så då fanns bara knappen som alternativ.
Nu håller vi på att trappa ut den, långsamt. Jag skulle inte tveka att göra om det, och visst var jag enormt rädd innan, men det gick så väldigt smidigt och blev så bra för honom. Bara att kunna sänka syrgasen ett par timmar efter att han vaknat!! 

Kräkningarna höll dessvärre i sig ytterligare ett år, minst, men är borta nu.

Okej. Låter ju bra ändå. Vår flickas kräkni gar tycks öka, man vet inte hur mycket det är sonden som retar. Låter underbart om syrgasbehovet minskar av knapp. Hoppas det inte är alltför lång väntetid innan de opererar knapp. Är själva matningen på samma sätt som nässond?

För oss är matningarna enklare. Vi tyckte inte att det funkade med matpump och ville ju hungerträna honom, så vi har handmatat i slangen på magen nästan från början. Jag håller inte alls med den som skrev om att det skulle hämma barnen i deras ätande att få knapp! Vår kille började långsamt men säkert intressera sig för saker i munnen och sen ätande efter att han fått sin knapp. Innan dess, när sonden störde honom så enormt mycket, var det tvärstopp. Sen har vi varit enormt noga med att alltid erbjuda mat vid alla måltider, tillsammans med oss och även själv. Han har fått leka och kladda sig fram till sitt ätande. I morse åt han en macka med kräftost, en skål youghurt och kanske 30 torra cornflakes. Dessutom fick han 60 ml vatten i knappen. 

I går kväll skulle hans pappa städa lite före läggdags, jag var på ett årsmöte, då lyckades lillen klättra upp och få tag på en tablettburk med mina mediciner. Pappa  ringde mig och var enormt stressad för han visste inte om C hade fått i sig något.  Så för att ta det säkra för det osäkra åkte vi in till barnakuten där de dels kunde magpumpa honom via knappen och sen ge aktivt kol genom den!! En av de få gånger jag varit lycklig att vi fortfarande har knappen!! Nu är alla mediciner inlåsta för tid och evighet-vi lärde oss en läxa och allt gick bra. an hade inte fått i sig någon tablett!!
Men mycket dramatik och oro hann det bli!