Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hon har inget läckage i magmunnen vad man sett när hon var yngre och kräktes som mest så någon tajtning av övre magmunnen känns inte som något optimalt eftersom det lätt blir för tajt så att barnen inte ens kan rapa. De rekommenderar ju inte heller den operationen på barn längre, i alla fall vad vi fått veta när vi låg på Astrid Lindgrens.

E är ju helt sondberoende och det är 500 ml påsar och 200 ml glasflaskor som vi kör nu. Lät ju smidigt att det fungerar för er med ersättningspulver, men din lilla är inte så gammal än va? E är 3,5 år nu.

Queen:
Men vad stor C blivit och vad bra det går för honom! Förstår att det kan vara svårt att hänga med själv och inse att det faktiskt är verkligt, att han är stor och frisk nu. Hoppas att vi kan vara i er situation till nästa sommar! E börjar ju förstå nu att det hänger på henne och att hon börjar svälja för att hon ska bli av med knapp och slang. Hon vill ju inte ha det, i alla fall inte slangen. Alltid en start kanske.

Okej. Ja då är det ju inte bra att göra den operationen. Vet att de pratade om det när Jonalie opererades och fick sin knapp, men de ville inte göra det på henne utan se om hon blev bättre när sonden försvann och det blev hon.

Hon går inte upp i vikt på sin ersättning så vi har stora problem med det. Men när hon äter vanlig mat går hon upp.
Men jag har fått minimax och någon annan sån ersättning från en annan mamma som jag ska prova ge henne när hon närmar sig 1 år för att se om det funkar. De är nämligen från 1 år de jag fått.
Så jag hoppas det kommer funka bra för henne att få dem sen.
Hon är snart 10 månader (född 23:e augusti). 

Ok. E har fått sondnäring hela livet förutom de första 10 månaderna då hon fick berikad bröstmjölk. Ger du vanlig mat i knappen eller äter hon den själv?

Skumboll: Tack för input. Varför har de tagit bort resursen nu? Det låter ju galet.

Adni: Jag har tidigare läst att om att ni har resurs på dagis. Har du några bra tips att ge? Dels vid ansökningen men kanske ännu mer om hur resursen jobbar med E på dagiset.

Resursen är inte borttagen (S klarar sig inte ens en timme utan resursen), men kommunen har dragit in resurspengen så förskolan får bekosta det hela själva. Och varför de dragit in resurspengen är en gåta.... antagligen för att bekosta kommunpolitikernas löneförhöjningar. 
Det är sjukt, vi har överklagat till kommunen men får se var och hur vi går vidare sen. Antagligen blir det en anmälan till skolinspektionen. 

Det är lite blandat. Hon får äta så mycket hon vill och ibland sondar jag maten i knappen fast jag fått utskällning från sjukhuset för så fick man visst inte göra...
Vissa dagar går det bra med maten, andra sämre... Det är de dåliga dagarna som jag önskar att vi hade sondmat att ta till, men ingen fattar nåt känns det som...
Får se vad hon väger på sin 10 mån kontroll nu den 27:e.. ska bli spännande... sen ringer dietisten på torsdag o då ska hon få höra hur dåligt det är vissa dagar, medans andra dagar är bra.. 

Varför skulle du inte få ge vanlig mat i knappen? 

För att det kan fastna bitar. Men jag mixar o silar det så det finns inga klumpar o har gått bra alla gånger jag gjort det. Gör det när det finns tid o ork till det. Blir kanske 2 gånger i veckan i a f.

Tack så mycket! Jo, han är en stor kille nu. Men när man ser honom med jämnåriga ser man att han är aningens mindre och att hans rörelsemönster är mycket annorlunda. Struttig gång och springstil, trillar ofta och kan inte klättra över höga sandlådekanter själv mm. Men det går hela tiden framåt, emn i hans egen takt.  Vi har börjat tala med honom om hans knapp. Att den kanske kan tas bort efter sommaren. han förstår nog inte helt och hållet, men tycker att det kliar runt den ibland och det är så dessa samtal uppstår. 
Vi ska fixa pass på fredag, det ska bi skoj. Men det känns vissa dagar alldeles overkligt! Är lite orolig för båtresan som ju ändå tar 12 timmar på natten...men det kommer att gå bra. Det MÅSTE gå bra.
Jag är säker på att er lilla E snart kommer fixa det där med äta och svälja. Vi har väl helt enkelt barn som tar saker i sin egen takt. Har också hört at man helst undviker att operera magmunnen numera, det fick svåra konsekvenser för många barn tidigare. Hoppas ni får en fin och bra sommar och att det lugnar sig ytterligare med kräkningarna!

Apropå resurs, så var ju vi lovade resurs när C skulle börja på dagis. Det visade sig ju vara "resurstimmar" de menade. Alltså ordinarie personal som avsätter vissa öronmärkta timmar till C, fråga mig inte HUR defår ihop detta! I höstas var de bara 6 barn och 3 personal på hans avdelning, under våren har de varit 10 barn med samma antal. Till hösten skall han till en början vara på småbarnsavd, för att senare flytta upp till de större barnen. Han leker ju helst med de lite äldre och det tycker vi är ett bra tecken. Han är mycket social och framåt. Och väldigt mjuk och fin i sitt lekande. Vi var på gårdsfest hos goda vänner i lördags och då lekte han med helt okända barn, det var underbart att se, han hängde med på det mesta! 

Känner igen det med rörelsemönster. Ellen hänger inte alls med de andra när det gäller det fysiska. Hon går och springer också "struttigt", trillar inte så ofta men det är nära många gånger. Hon får inte riktigt med sig tårna utan de släpar i, även om det blivit bättre nu med ortopediska skor. Om hon ska över lite högre kanter måste hon hålla i sig och hon kan inte klättra så som de andra gör. Men det går sakta framåt.

Går C på särskild förskola eftersom det är så få barn per personal? På E:s avdelning är de 19 barn på tre personal plus E och hennes resurs. Hon är beviljad 40 resurstimmar i veckan har jag för mig men hon är ju på förskolan längre tid än så. De brukar dela upp sig i alla fall så att en i personalen (när inte hennes resurs jobbar) ansvarar speciellt för henne så att de kan gå undan när de ser att E behöver vila osv. Det har i alla fall fungerat bra och E trivs!

Är supersugen på utlandssemester nu så vi får se hur det blir. Om det inte blir i år så blir det nog nästa i alla fall!