Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Okej. Skönt att ni är nöjda. Det är inte vi. Han har plågat min flicka länge med sonden, ställde in hennes operation i januari, anmälde mig till soc när jag åkte till Lund för att få hjälp där. Så jag hatar honom så himla mycket. Han har bara ställt till med elände för oss. :( hoppas ni får någon rätsida på allt! Vem nämnde knapp för er förresten? Om du vill berätta alltså.

Idag kom hemsjukvården med en droppställning som vi ska låna. Lär underlätta en hel del.
schnappi magen: vad säger de är orsaken till att det tar så lång tid att sonda din dotter? Vi har ju samma problem.
det var sonens vårdteam som tog upp knappdiskussionen och förklarade vad det innebar. Det börjar bli svårt att sätta sond på honom.

Vi väntar nu på en undersökning för att se om sonen saknar nerver i tarmarna. Om det är orsaken till att han inte kan sköta magen själv.   

Måste bara lägga mig i lite avseende doktor Bo! Ingen av vår C´s alla 11 läkare har varit lika fin, empatisk och klok som han! Kan nog sträcka mig så långt som till att säga att utan Bosse skulle jag inte haft lillen i livet. Han är en mycket duktig neo-specialist och väldigt bra på lungsjuka barn. Han har alltid barnen i fokus men enligt min erfarenhet är han även mån om föräldrarna. Vår C hade ju en mycket svår lungproblematik, syrgas och övervakning hemma i 13 månader. Knapp fick han vid 8 månader och det var ju Bo som började tala om det redan en månad tidigare. Vi fick remiss till Drottning Silvias i Gbg där de ville kolla om C verkligen skulle klara en ev. sövning samt op. Det visade sig vara möjligt och det var doktor Einar som opererade. C blev även opererad för sitt stora ljumskbrock i vaket tillstånd vid bara 3 månaders ålder, detta också på doktor Bos inrådan, så vi är enormt nöjda och sörjer honom mycket nu när han är i Kristianstad. Vi har nu bytt ut Dr Eva mot dr Lars eftersom den förra aldrig hörde av sig eller fanns på plats eller ringde tillbaka när man behövde det.
Jättetråkigt att era erfarenheter varit så dåliga Schnappi, men jag var bara tvungen att berätta detta.
Utan Bo ingen C, om man ska hårddra lite!!

Hoppas ni alla har en fin sommar. Här har vi bara sondat vatten i snart 2 veckor. Men vi vet att det kommer bakslag, men vi unnar oss att glädjas lite just NU!!
Ska på bröllop på lördag och hoppas det serveras något som C äter, men vi tar med en "nöd-banan" om i fall att!! ;) 

Kan bara instämma med föregående! Vår son hade inte heller levt idag om det inte vore för Bo. Vi höll på att förlora honom flera gånger och det var tack vare Bo och Jan B som han lever.

Han gör allt för att reda ut varför vår son inte kan äta någonting via munnen och varför han inte kan bajsa själv. Han ser verkligen allting utifrån vår son. Att alla är individer. Att alla är olika. Vår son är väldigt sjuk och Bo   är mycket kompetent.
Vår sons hjärta stannade 2 gånger en natt för 1.5 månad sedan. tack gode gud att de fick igång honom igen, sen blev det lund och operation.

Är glad att vi tillhör K-stad och sonen har varit där sedan han var 2veckor gammal (är född i lund i gravv.26)  
    

Då har vi en liknade bakgrund. Vår gosse kom i v.26 och fick en svår lungproblematik. Bosse och Lars har varit guld värda! Vi bodde på neo i 16 veckor och sen ytterligare 5 dagar när lillen fick en infektion då vi kommit hem.
Knappen har varit lite som att plötsligt få hängslen i brallorna. Och ALLT i vår värld har handlat om mat/ätande/måltidsträning/smaker och  tålamod de senaste 3 1/2 åren. Men det har betalat sig, nu äter han nästan allt men inte alltid. Han ber om olika saker och fortfarande är det McDonalds Happy meal som är favoriten. Inget man kanska skulle ge en "vanlig" unge en gång i veckan, men det är ju annorlunda förutsättningar med C. Bra att ni är nöjda med Kristianstad. Vi blev så ledsna när Bosse flyttade tillbaka dit, kändes lite som om marken rämnade. Men nu har vi dr. Lars och han är lika fantastisk!
Håller tummarna för er och att det snart ska bli lite lugn och stabilitet  för er.
Prematur-resorna är speciella! Inget man varit med om i livet kan jämföras med det. På gott och ont!
 

Hej föräldrar!
Jag och min sambo är i akut behov av råd. Vi fick en son i sep-10. Han föddes i vecka 25 och var kraftigt tillväxthämmad. Han vägde bara 442 gram. Han har fått diagnosen svår BPD.
Vårt stora problem är maten. Han har varit lite upp och ner vad det gäller att äta själv från flaska, men för ca 2 mån sedan drog vi sonden eftersom vi fått rådet att göra det. Det sägs att man ska dra bort sonden så fort som möjligt för att de inte ska bli bekväma. Vi uppfattade också att han blev mer och mer bekväm och åt mindre och mindre på slutet när han hade sond.
Det har gått hyfsat att få i honom även om det har varit väldigt mycket trugning. Han äter Infantrini med majsvälling. De senaste två gångerna vi vägt honom har han gått upp i vikt, men den senaste veckan har han näst intill totalvägrat att äta från flaskan. Vi trugar och trugar, men han suger knappt. Han bråkar, hostar och kväljs.
Vi provar flera gånger dagligen med skedmatning av olika slag, men det går trögt och räcker inte på långa vägar som fullkost. Många gånger kräks han också eftersom han är så otroligt lättkräkt.
Vi vet att om vi pratar med sjukhuset här kommer de bara ha sond som förslag till lösning, men vi ser inte det som en utväg eftersom han mår så dåligt av att ha det.
Är det det vanligaste att barn som är mycket för tidigt födda och har BPD får knapp pga matningsproblem? Har ni fått bra stöd från vården? Om man har så här mycket problem med matningen som vi, borde inte sonen få genomgå någon form av undersökning då?

Både jag och min sambo är helt slutkörda och orkar snart inte mer... Vad ska vi göra?

Hej! Jag skulle precis länka hit, men då hade du redan hunnit hitta sidan själv. För min C´s del var det den långvariga syrgasbehnadlingen som ställde till det med ätandet. Nässonden fick honom att klökas och kräkas oavrutet. Sen fortsatte kaskad-kräkningarna i c;a 18 mnader till efter knappsättningen, men han gar alltid gått upp fint i vikt! Nu en liten 15 kg klimp 102 cm lång, så för oss verkar det värsta vara bakom oss. Han är korrigerat nu 3 år och 3 månader gammal. Sondar endast vatten sen ett par veckor tillbaka. Men har du frågor rörande BPD och knapp mm svarar jag gärna!! Tror att det bara är jag och någon er härinne som har samma bland-problematik. Och min son älskar nu mat, äter oliver, fetaost, sill, ostkaka, ja det mesta, utom vissa grejer som han fortfarande inte riktigt hanterar konsistensen på..men han äter inte alltid !

För oss har det alltid känts främmande att sätta knapp på våran son eftersom han är så "duktig" för övrigt. Han utvecklas på alla andra fronter utom när det gäller ätande. Det känns som ett så stort ingrepp, men det kanske det inte är? Det är heller ingen på sjukhuset som har nämnt knapp. Det är jag själv som börjat snudda vid tanken efter att jag läst runt lite här på familjeliv. Har ni fått kämpa och tjata för att få knappoperationen gjord? Hur länge tänker man sig att han ska behöva ha knappen?
Våran son har ju också syrgas. Varför påverkade syrgasen matsituationen? Eller menar du att han var så pass lungsjuk att han inte klarade av det?
Tack så jättemycket för ditt svar!

Vår kille var 8 månader när han fick sin knapp (4 1/2 korrigerat) och det hade diskuterats en hel del om detta i olika sammanhang. Men jag kan säga att när han fick sin knapp så blev dels hans syresättning bättre, dels var det som att få tillbaka sin unge! Att slippa åka in till NEO 3 ggr om dagen för att sätta om nässonden! Och bara kunna koncentrera oss på att försöka göra honom intresserad av mat igen. Jag delammade i 8 månader, hade jag haft mer mjölk hade han sluppit sond helt! Men tyvärr hade jag inte nog. Han fick nappflaska när han var nästan fullgången, och det gick bra i någon dag, sen kräktes han för första gången på natten på neo, när vi kom hem gick det en vecka sen vägrade han nappflaska, när han var 1 månad (korrigerat) började vi med gröt och fruktpuréer, det funkade en månad sen tvärstopp. Det dröjde nog två år minst innan vi fick mata honom med sked igen. Så det där med att tvinga, truga, pressa mm som det talas en del om på sjukhuset, det fick helt motsatt effekt på min son. Att lyssna på sitt barns signaler är svårt när man samtidigt har så stor oro för deras lungor, infektioner mm mm Läkarna tycker sig se att barn med mycket stort behov av syrgas lättare, men inte alltid, kan komma att behöva knapp. I vår killes fall fick han också själv mogna in i sitt matintresse, vi väntade ut honom och hade aldrig bråttom. Visst var man helfrustrerad men det försökte man att inte visa.

Vill inte kommentera bo mer än att skönt att andra är nöjda. Det var jag i början med tills det började hända konstiga saker och sen fick anmälan det att rinna över totalt! Men skönt att andra är nöjda, det gör mig ändå glad. Synd bara att vi inte kunnat få ha kvar den uppfattningen.