• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Trollmamma till 4
    Adni skrev 2011-09-07 18:28:55 följande:
    Har man ett barn som inte äter så är knapp en befrielse! Vi fick sätta om den där nässonden flera gånger per dag ibland och dessutom är det nog inte så roligt för barnen att ha den heller. Knappen fungerar jättebra för oss! I Uppsala är de jätteduktiga, E fick inte knappen där men vi låg på UAS:s neonatal med henne de första veckorna.
    Låter ju underbart!

    Det som är jobbigt är att man måste byta tejp varje dag ibland fler gånger per dag.. Den kliar å irriterar..

    Irriterar i halsen, magmunnen..

    Frågor å folk som tittar etc men jobbigast av allt är ju att inte veta varför han inte vill äta..
    Mamma till 4
  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2011-09-07 15:23:57 följande:
    Det går upp och ner för oss alla. E vägrar att ens sitta och smaka vid matbordet i perioder för att sedan pilla i sig ett chips eller en liten korvbit, och sedan börjar matvägran om igen.

    Queen, glömde berätta om potträningen här. Det går ändå ganska ok. Hon har kommit hem från dagis några gånger i samma trosor som hon skickades dit i! Hon har däremot haft jättesvårt för att bajsa på pottan, det vill gärna komma i trosorna (vilket inte är så trivsamt). Hon törs inte riktigt sitta på toaletten så när vi var i Turkiet nu så var det tur att vi har bekanta där nere som visste var man fick tag i en potta (säljer inte sånt på barnbutiker utan i plastaffärer...). Vi har burit med pottan till poolområdet och då fungerade det ändå ok, men vi har haft blöja också men oftast har hon kommit ihåg sig. Men oftast är det 1-2 olyckor om dagen.
    Vi kämpar vidare.
    Så härligt att ni fick en bra semester! Och så duktig E är med potta och allt! Jag tror att alla nya saker man introducerar för de av våra barn som haft en tuff start med långvarig syrgas, många operationer, provtagningar mm mm är lite extra knepigt. Vi tog det ganska lugnt med potträningen under resan och ahde blöja när vi åkte långt i bilen, dels för hans egen skull men också för vår. 
    Härligt att E har funnit sin egen spring-metod också! C trillar ju mycket men är väldigt intresserad av att klättra,men ganska harig. Inte så konstigt heller, med föräldrar som alltid står med en hand bakom hans rygg. Men min största fasa nu är ju att han ska trilla ner från något och bryta nacken!

    Nu har han varit förkyld i en vecka, men ändå gått på dagis,klar snuva, ingen feber och inte hängig. Me i morgon tror jag vi håller honom hemma så han får vila lite. Han har varit där alla dagar utom en i 3 veckor personligt rekord!

    Fick tag på hans talpedagog i går så nu ska vi ta tag i både stamning och talträning. Gigantiskt ordförråd och säger långa meningar men blir frustrerad när ingen förstår det han säger...

     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni
    Trollmamma till 4 skrev 2011-09-07 21:04:57 följande:
    Låter ju underbart!

    Det som är jobbigt är att man måste byta tejp varje dag ibland fler gånger per dag.. Den kliar å irriterar..

    Irriterar i halsen, magmunnen..

    Frågor å folk som tittar etc men jobbigast av allt är ju att inte veta varför han inte vill äta..
    Känner igen mig fullständigt!
    Rose Bay Willow skrev 2011-09-08 13:25:23 följande:
    Så härligt att ni fick en bra semester! Och så duktig E är med potta och allt! Jag tror att alla nya saker man introducerar för de av våra barn som haft en tuff start med långvarig syrgas, många operationer, provtagningar mm mm är lite extra knepigt. Vi tog det ganska lugnt med potträningen under resan och ahde blöja när vi åkte långt i bilen, dels för hans egen skull men också för vår. 
    Härligt att E har funnit sin egen spring-metod också! C trillar ju mycket men är väldigt intresserad av att klättra,men ganska harig. Inte så konstigt heller, med föräldrar som alltid står med en hand bakom hans rygg. Men min största fasa nu är ju att han ska trilla ner från något och bryta nacken!

    Nu har han varit förkyld i en vecka, men ändå gått på dagis,klar snuva, ingen feber och inte hängig. Me i morgon tror jag vi håller honom hemma så han får vila lite. Han har varit där alla dagar utom en i 3 veckor personligt rekord!

    Fick tag på hans talpedagog i går så nu ska vi ta tag i både stamning och talträning. Gigantiskt ordförråd och säger långa meningar men blir frustrerad när ingen förstår det han säger...

     
    För E så måste det till lite press för att hon ska fixa nya saker, hon smiter helst undan tror jag. Under semesterns sista vecka tidigare i somras sa jag att nu är det nu eller aldrig och så tog jag bort blöjan. Men i början var det typ tvätt av 15 par trosor under en dag! Nu går det bättre men det kommer i byxorna då och då. Det är sådana gånger man också kan vara tacksam för E:s resurs på förskolan vilket gör att de faktiskt har tid att ta reda på henne efter olyckor, så att hon faktiskt kan vara utan blöja. Det hade aldrig gått med storasyster.

    På resan hade E ganska mycket blöja också utifall att, men de var oftast torra för hon gick på pottan när hon behövde. Men för oss kändes det lugnare när man skulle hem till bekanta och hon klättrade runt i soffor och lekte på stora mattor!
  • Rose Bay Willow

    Adni; Skönt att höra att det funkar bra med potträningen. Här är vi nu inne på tredje natten med torr blöja i rad, och han har även sovit 3 av fyra middagsvilor UTAN blöja och vaknat torr. Nästa vecka ska de börja testa på dagis. Det är så himla trögt att få med dem på nya saker, bara. Resurstimmarna C har är inte värda mer än pappret de är skrivna på, men vi har inget annat val för det är det enda dagis som finns för infektionskänsliga.
    Håller tummarna för en "frisk" höst för oss alla!

    Vi har fått tid till logopeden i slutet av oktober,  Känns lite länge, men vi fortsätter hårdträna själva. Stamningen känns som det största problemet just nu, kan man "stoppa" den innan den "fastnar" så vore det underbart!  Jag tycker att stamning verkar vara ett jobbigt handikapp och det sätter ju gränser för mycket i socialt umgänge. Det känns som om C har nog med allt annat!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810
    Rose Bay Willow skrev 2011-09-11 14:44:10 följande:
    Vi har fått tid till logopeden i slutet av oktober,  Känns lite länge, men vi fortsätter hårdträna själva. Stamningen känns som det största problemet just nu, kan man "stoppa" den innan den "fastnar" så vore det underbart!  Jag tycker att stamning verkar vara ett jobbigt handikapp och det sätter ju gränser för mycket i socialt umgänge. Det känns som om C har nog med allt annat!
    Jag stammar själv och ser det inte som ett handikapp. Visst roligt är det inte, men man lär sig leva med det. Om ni inte gör en stor sak av stamningen så gör inte C det heller. Han lär sig leva med det bättre om ni inte tänker på att han stammar. Om ni inte påpekar det hela tiden så tänker han inte heller på det på samma sätt.
    Du ska se att han lär sig leva med det om det nu är  så att det inte försvinner. En positiv familj ger en positiv stammare. :)
    Gå in på  www.stamning.se och läs om du inte varit där innan. Finns lokalföreningar man kan gå med i så han får träffa andra och även ni. :) Det är värt mycket! :)
  • 060810

    Här är vi fortsatt i en dålig period.. :( Skitjobbigt!!
    Sen har vi fått veta att vi inte kommer få någon resurs till hon börjar dagis om 2 veckor!!  :( Skitjobbigt!! De vill inte ha henne där känns det som för hon ska gå 8 timmar per dag men kommer bara få gå 3½ för de tycker inte hon ska äta lunch där och mellanmål... De tycker det räcker med frukost och frukt! Men vem fan ska försörja oss! Vad säger jag till arbetsförmedlingen?! "sorry men jag kan inte söka jobb för min dotter får inte den omsorg hon behöver på dagis"
    De kommer inte sonda henne utan hon får äta det hon gör och så är det bra med det! SUCK!!!

    Ska gå på förskolechefen imorgon för jag är så arg att jag kokar!  Vi var lovade resurs men så gör de så här! Kovänder 2 veckor innan hon ska börja!

    Finns det någon annan jag kan prata med än förskolechefen? Någon här som vet?

    Hon behöver ju både sondas och inhaleras när hon är på förskolan men det kommer de inte ha tid med då de har lite personal och andra barn att ta hand om.


  • Krickan79

    Det är ju inte möjligt att de får neka henne dagis. Det måste du ta vidare. Be sjukhuset skriva intyg, prata med chefen och ge dig inte!

  • Rose Bay Willow
    060810 skrev 2011-09-11 14:54:30 följande:
    Jag stammar själv och ser det inte som ett handikapp. Visst roligt är det inte, men man lär sig leva med det. Om ni inte gör en stor sak av stamningen så gör inte C det heller. Han lär sig leva med det bättre om ni inte tänker på att han stammar. Om ni inte påpekar det hela tiden så tänker han inte heller på det på samma sätt.
    Du ska se att han lär sig leva med det om det nu är  så att det inte försvinner. En positiv familj ger en positiv stammare. :)
    Gå in på  www.stamning.se och läs om du inte varit där innan. Finns lokalföreningar man kan gå med i så han får träffa andra och även ni. :) Det är värt mycket! :)
    Nej, kanske var handikapp att ta i, men han har så många andra svårigheter, stora talfel, trillar var tredje minut, knappen, alla ärr på armar, händer, mage, revben, kan inte gå på vanligt dagis, nu lite ögonproblem, sen i det mesta...ja, stamningen känns faktiskt som en sak för mycket, för honom. Själv är jag överlycklig att han FINNS hos oss överhuvudtaget, men för hans skull skulle jag vilja göra hans tillvaro lite enklare. Och den började ganska plötsligt och han gör det bara vissa dagar, så min förhoppning är att vi kan träna bort den... alt. att det är ngt tillfälligt. 
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810

    De nekar henne inte dagis helt o fullt utan bara att hon bara ska äta frukost och frukt där. Det stör jag mig något fruktansvärt på!
    Hon sa så här (rektorn): Hon lär sig äta när hon ser de andra barnen äta!
    Bara det att Jonalie äter när hon vill, inte när andra gör det! Rektorn tycker att det räcker med 3½ timme varje dag för att hon ska vänja sig..  Men det känns som att de inte orkar bry sig och därför ska hon inte få va där mer. Jag kommer bli sjukskriven samma dag hon börjar på dagis för att sen förhoppningsvis orka plugga i janurari.. Är så utmattad efter detta året att vi nu bara väntar på att hon ska få börja dagis så jag kan ta tag i mig själv och få hjälp med det. För det går inte att göra något så länge jag har henne hemma och måste ta med henne när jag själv ska få hjälp. Hon ligger ju inte o sover i vagnen längre direkt.. :p

    Vi har fått intyg från sjukhuset men det räckte tydligen inte.. :( Känner mig bara så ledsen och stressad för allt ska va klart med inskolning så jag kan börja plugga i januari... och jag måste söka utbildning NU och då vill jag ha allt klart med resurs och så för henne, men det kommer det ju inte va... :(

    Det går bara emot en massa nu, detta med resursen, hennes dåliga ätande, dåliga viktuppgång... ja allt kommer som en smäll!! Skulle ju bli bättre ju äldre hon blir säger alla, men jag tycker då inte det! Det var lättare för 1 år sen... :p

    Men jag tänker ringa förskolechefens chef imorgon och ta det med henne och funkar inte det blir det skolverket.

    För jag undrar hur fan de har tänkt att lösa det utan resurs! Jag hinner inte med mina 3 barn här hemma när Jonalie kräver allt sitt, det finns inte en chans att kunna ge barnen tid när hon kräver så mycket tid i matning och inhalationer. De andra barnen på dagis kommer ju bli lidande av att Jonalie stjäl en personal från dem.
    Det kommer drabba hennes storebror om går på samma avdelning och det går jag inte med på.  


Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!