Coche skrev 2011-09-22 09:21:09 följande:
Hej.
Ett tag sedan senaste uppdatering. Kul att läsa att det går bra för många av er.
Apropå pumpar så har vi aldrig haft kontinuerlig matning så jag har inga erfarenheter vid pumpning länge i minusgrader. Min uppfattning är ändå att vår matpump Applix från Kabi är mindre bra. Så använd inte den om någon erbjuder er ett byta. Fungerar bara med mycket lättflytande vätskor och stor skillnad mellan olika exemplar har gjort att vi bytt ut den massor av gånger.
Annars tänkte jag berätta att vi, eller snarare min man och lilla G, gör framsteg där hemma. För lite drygt en vecka sedan började vi dra ner på hans sondmatning för att se om det skulle ge någon effekt på intresset för mat och framförallt om han skulle börja svälja lite. Sommaren har varit fin, han har börjat visa viss lust till mat, men inte börjat svälja. Mat stoppades in i munnen, åkte runt, åkte ut. Inte vid varje måltid men om vi hade tur ungefär en gång om dagen. Dessutom började han dricka små mängder vatten mer regelbundet under sommaren. Om någon gång så kändes det rätt att testa nu med en hungerprovokation.
Från dag 1 med mindre mat slutade han kräkas. Helt underbart skönt har det varit. De första 4 dagarna gick han ner 200 gram, sen stog det still i 4 dagar, i morgon ska vi in och väga igen. Sondningen har trappats ner och nu är vi nere på ca 200 mL/dygn (från ung 750 mL tidigare kommer inte ihåg vad det motsvarar i kalorier). Utöver det får han ca 120 mL extra vatten per dag i sonden. G har börjat stoppa in mat vid varje måltid och sväljer en del och det blir lite bättre för varje dag. Han dricker en del minimax, men hellre vatten. Igår åt han en halv drömyoggi och en halv smoothie från Ella's kitchen, några russin, lite smörgåsrån och så sög han i sig smör från smörkniven. Han är långt i från att försörja sig själv, och det syns på ansiktet att han har det lite tufft, han är lite mörkare runt ögonen än normalt. Men han är på gång! Han har börjat bli riktigt grinig nu när det gått en vecka in i försöket. Får långa gråtattacker och visar ofta ilska på ett sätt vi inte känner igen. Samtidigt så har han pigg och stark och leker hela tiden, inga koncentrationsproblem ser vi heller så bedömningen är att han klarar den här utmaningen bra och vi fortsätter så länge han inte visar tecken på uttorkning eller förlorar för mycket i vikt. Det är sagt att vid 5% viktförlust så slutar vi minska på maten och vid max 10% viktförlust så ökar vi sondningen igen. Blir han hängig och tappar leklusten så ökar vi också.
Det är en tuff utmaning han har fått, men för oss känns det här helt rätt och bra. Har någon annan här provat liknande taktik?
(G är nu 1,5 år korrigerat och slutade helt äta när han var 2 månader korrigerat. Knapp har han haft sedan han var 3 månader korrigerat. Han har aldrig ätit ett helt mål mat och har haft stora problem med kaskadkräkningar och får ofta och lätt luftvägsinfektioner. Har haft diagnosen svår BPD)
Hoppas att det fortsätter att gå bra för er!
Vi håller tummarna!!!
Krickan79 skrev 2011-09-21 21:46:03 följande:
Jo veck på slangen blir det ju lätt, men det har det inte varit nu. Tror som du skriver att slangen blir hård av att vara ute nu och larmar därför. Man vet ju när man har slangarna i kylskåp att de blir hårda, fast det är drygt 5 plus. Ikväll hade vi packat in både väska och slang och det larmade inte. Vi har compatGo, visste inte att det fanns någon annan?
Vårt landsting hade också upphandlat CompatGo men när den bara krånglade för oss så bestämde sig vår dietist för att testa något annat. Vi fick flowcare Infinity direkt från Nutricia istället (dietisten står som beställare), och vi upplever att den har fungerat bättre. I och för sig så har vi inte testat den så mycket utomhus när det var kallare för hon fick den i samma veva som vi ändrade till pumpmatning bara på nätterna. Men jag har för mig att den fungerade lite bättre i kallt än CompatGo.
Här kommer en länk!
nutricia.se/pump/
Men som Skumboll skriver så funkar det ju att ha en vetekudde runt pumpen och bädda in allt. Men det är fortfarande otroligt opraktiskt om man inte har barnet i vagnen.
