• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • tummeliten

    min dotter har ingen knapp,men jag hade varit super glad om jag skulle kunna få veta lite mer om just knapp.
    min dotter föddes i v 24 och vägde 488g och var 28cm lång.sen hon föddes har maten varit en ständig kamp,hon är 13mån okorr och 9 mån korr.hon har reflux och klarar inte av att ens smaka på någon mat utan att börja kvälja även om hon inte sväljer den så kaskad kräks hon.och får fullständigt panik.det  hon lever på idag är pepticate med ena go mjölkfri gröt(för att göra den tjockare)och samma gröt med blåbärs pure och en klick smör i (en halv portion gånger 2)samt majsbågar.men sen funkar inget annat utan panik plus kaskad kräka.
    jag är jätte orolig och varken läkarna eller dietisten verkar veta vad dom ska göra.isabell väger endast 6,5kg och är 64cm lång.liten och smal.. har någon ett tips till en förtvivlad mamma?

  • Emilia1983
    tummeliten skrev 2011-10-16 22:51:04 följande:
    min dotter har ingen knapp,men jag hade varit super glad om jag skulle kunna få veta lite mer om just knapp.
    min dotter föddes i v 24 och vägde 488g och var 28cm lång.sen hon föddes har maten varit en ständig kamp,hon är 13mån okorr och 9 mån korr.hon har reflux och klarar inte av att ens smaka på någon mat utan att börja kvälja även om hon inte sväljer den så kaskad kräks hon.och får fullständigt panik.det  hon lever på idag är pepticate med ena go mjölkfri gröt(för att göra den tjockare)och samma gröt med blåbärs pure och en klick smör i (en halv portion gånger 2)samt majsbågar.men sen funkar inget annat utan panik plus kaskad kräka.
    jag är jätte orolig och varken läkarna eller dietisten verkar veta vad dom ska göra.isabell väger endast 6,5kg och är 64cm lång.liten och smal.. har någon ett tips till en förtvivlad mamma?
    Hej!
    Jag tycker att det låter som att hon är på god väg! Om hon klarar gröt och majskrokar är hon ju riktigt duktig. Vad har du provat för olika sorters puréer? Det finns ju väldigt många olika märken och många olika konsistenser.
    Jag har en son som föddes i vecka 25, vägde 442g och var 26 cm lång. Han blir 13 mån om några dagar och är alltså ca 9,5 mån korrigerat (alltså ganska likt din dotter). Han väger nu 7,3 kg och är 65,5 cm lång, så han är också liten!
    Han har under lång tid haft stora problem med maten. Han var duktig att äta från början, men några envisa förkylningar gjorde att han näst intill slutade att äta. Vi mattränar minst två ggr per dag med pureer av olika slag och gröt. Han är precis som din dotter väldigt känslig i munnen och kräks för minsta lilla obehag. Resten av energiintaget kommer från MiniMax som vi ger honom via flaska. Han suger dock inte så mycket, men sväljer om vi låter det rinna ner i munnen på honom. Mycket bråk blir det och det känns som att man plågar honom många gånger.
    Vi står nu i kö till att få en knapp. Vi har tänkt att knappen kan bli som ett komplement. Vi ska fortsätta matträna mycket (ännu mer än vi gör nu). Fördelen blir att man kan ge det vi nu ger från flaska via knappen i stället.
    Knappen går in genom huden till magsäcken och sitter fast med en ballong som fylls med sterilt vatten (tror jag) inne i magsäcken. Finns många här som säkert kan förklara bättre hur en  knapp fungerar:)
  • tummeliten
    Emilia1983 skrev 2011-10-17 09:54:53 följande:
    Hej!
    Jag tycker att det låter som att hon är på god väg! Om hon klarar gröt och majskrokar är hon ju riktigt duktig. Vad har du provat för olika sorters puréer? Det finns ju väldigt många olika märken och många olika konsistenser.
    Jag har en son som föddes i vecka 25, vägde 442g och var 26 cm lång. Han blir 13 mån om några dagar och är alltså ca 9,5 mån korrigerat (alltså ganska likt din dotter). Han väger nu 7,3 kg och är 65,5 cm lång, så han är också liten!
    Han har under lång tid haft stora problem med maten. Han var duktig att äta från början, men några envisa förkylningar gjorde att han näst intill slutade att äta. Vi mattränar minst två ggr per dag med pureer av olika slag och gröt. Han är precis som din dotter väldigt känslig i munnen och kräks för minsta lilla obehag. Resten av energiintaget kommer från MiniMax som vi ger honom via flaska. Han suger dock inte så mycket, men sväljer om vi låter det rinna ner i munnen på honom. Mycket bråk blir det och det känns som att man plågar honom många gånger.
    Vi står nu i kö till att få en knapp. Vi har tänkt att knappen kan bli som ett komplement. Vi ska fortsätta matträna mycket (ännu mer än vi gör nu). Fördelen blir att man kan ge det vi nu ger från flaska via knappen i stället.
    Knappen går in genom huden till magsäcken och sitter fast med en ballong som fylls med sterilt vatten (tror jag) inne i magsäcken. Finns många här som säkert kan förklara bättre hur en  knapp fungerar:)
    jag har provat alla purer jag kunnat hitta,från 4mån och uppåt men hon kvälver och spyr rakt ut.har även provat att göra eget men det blir samma effekt.hon har precis axepterat gröten men det hon vell får i sig är lite.
    dietisten har fått sett hur isabell reagerar när hon får maten i munnen och hon sa precis som jag att hon får döds ångest.det är så fruktansvärt att se sitt älskade barn reagera så:( hon går upp väldigt dåligt i vikt.känner mej så förvivlad över hennes låga matintag.det räcker med att hon petar in fingret i munnen och hon kräks..ursäkta att jag låter negativ men jag är såå orolig..
  • Emilia1983
    tummeliten skrev 2011-10-17 12:14:52 följande:
    jag har provat alla purer jag kunnat hitta,från 4mån och uppåt men hon kvälver och spyr rakt ut.har även provat att göra eget men det blir samma effekt.hon har precis axepterat gröten men det hon vell får i sig är lite.
    dietisten har fått sett hur isabell reagerar när hon får maten i munnen och hon sa precis som jag att hon får döds ångest.det är så fruktansvärt att se sitt älskade barn reagera så:( hon går upp väldigt dåligt i vikt.känner mej så förvivlad över hennes låga matintag.det räcker med att hon petar in fingret i munnen och hon kräks..ursäkta att jag låter negativ men jag är såå orolig..
    Jag känner igen mig mycket i det du skriver om! Vår son är ungefär likadan. Han kräks otroligt mycket och kräks också, som du skriver att din dotter gör, av att han själv stoppar in fingrarna i munnen.
    Har de läkare du träffat kommit med förslaget att operera in en knapp på din dotter?
    Vilket sjukhus tillhör ni? Känns lite konstigt att de inte har några förslag alls. Hur mycket får hon i sig per dygn ungefär? Är hon mjölkallergiker eftersom hon dricker mjölkfri välling?
    Hade hon sond länge?
  • tummeliten
    Emilia1983 skrev 2011-10-17 13:43:47 följande:
    Jag känner igen mig mycket i det du skriver om! Vår son är ungefär likadan. Han kräks otroligt mycket och kräks också, som du skriver att din dotter gör, av att han själv stoppar in fingrarna i munnen.
    Har de läkare du träffat kommit med förslaget att operera in en knapp på din dotter?
    Vilket sjukhus tillhör ni? Känns lite konstigt att de inte har några förslag alls. Hur mycket får hon i sig per dygn ungefär? Är hon mjölkallergiker eftersom hon dricker mjölkfri välling?
    Hade hon sond länge?
    dom har inte nämnt ett ord om en knapp.
    vi tillhör falu lassarett i dalarn.jag blir så matt på att dom inte gör något utan det ska bara ger mediciner som nexium.usch..hon äter välling 3ggr om dagen ca 150ml(om jag har tur) samt en portion gröt delat på 2 måltider
    samt några majsbågar.ja precis hon har konstanterad mjölk allergi.hon hade sond i nästan 5mån från hon föddes tills vi åkte hem.plus några veckor innan hon blev opererad för ljumsk bråck..hon har alltid haft problem med maten.när hon var nästan 2mån fick hon bli kopplad till en sond maskin för det funkade inte att sonda henne med spruta för hand för dom kaskad kräktes hon så du inte ens såg hennes ansikte..hon var länge i svält tillstånd på neo och dom tvingade i henne mat men hon bara kräktes..
  • 060810

    Måste beklaga mig igen. :(

    Jonalie har en konstaterad ätstörning men dagis tar det inte på allvar! De ger henne mat som hon inte ska ha!! Hon ska inte ha äpple eller havregrynsgröt! Men nog fan ger de henne båda delar! Jag tycker inte det är roligt att köpa gröt och olja till dagis som hon ska äta men sen inte får det! De fattar inte när jag pratar med dem! "ja men hon äter det ju här" ja men hur mycket förstör de för kommande dagar?? De kan förstöra mycket!!!! Hon äter en rätt begränsad kost nu med passerad mat och minimax. Detta äter hon när hon vill. Vill hon inte äta så äter hon inte! Att få fel mat kan göra att hon under flera dagar inte vill äta! Men de fattar inte! Hon sondas ju inte på dagis nu utan jag får ta hela den biten hemma! Hon ska inte svälta! Vill inte att dagis ska få förstöra det jag byggt upp! Men vad gör man när ingen vill lyssna och förstå allvaret?

  • mjuik
    tummeliten skrev 2011-10-18 01:20:32 följande:
    dom har inte nämnt ett ord om en knapp.
    vi tillhör falu lassarett i dalarn.jag blir så matt på att dom inte gör något utan det ska bara ger mediciner som nexium.usch..hon äter välling 3ggr om dagen ca 150ml(om jag har tur) samt en portion gröt delat på 2 måltider
    samt några majsbågar.ja precis hon har konstanterad mjölk allergi.hon hade sond i nästan 5mån från hon föddes tills vi åkte hem.plus några veckor innan hon blev opererad för ljumsk bråck..hon har alltid haft problem med maten.när hon var nästan 2mån fick hon bli kopplad till en sond maskin för det funkade inte att sonda henne med spruta för hand för dom kaskad kräktes hon så du inte ens såg hennes ansikte..hon var länge i svält tillstånd på neo och dom tvingade i henne mat men hon bara kräktes..
    Går hon upp i vikt som hon ska?
    Nexium funkade inte alls för oss, det hade ingen effekt alls. Nu har vi zantac och det hjälper väldigt bra faktiskt. Kräkningarna har gått från kaskader två gånger i timmen till någon per dag. Hur länge har ni haft nexium?

    Hur mycket säger dietisten att hon ska få i sig varje dag?

    Har du testat att ställa fram en tallrik med puré eller liknande som hon får leka och gegga med själv? Så att hon förstår att mat inte är farligt. Om jag kastadkräktes när jag åt skulle jag vara livrädd för mat. Min dotter har varit det, hon fick inte panik som du beskriver men hon försökte fly när det kom en sked eller flaska. Nu har hon lärt sig att det inte är farligt och att hon inte måste om hon inte vill.
  • tummeliten
    mjuik skrev 2011-10-18 11:35:12 följande:
    Går hon upp i vikt som hon ska?
    Nexium funkade inte alls för oss, det hade ingen effekt alls. Nu har vi zantac och det hjälper väldigt bra faktiskt. Kräkningarna har gått från kaskader två gånger i timmen till någon per dag. Hur länge har ni haft nexium?

    Hur mycket säger dietisten att hon ska få i sig varje dag?

    Har du testat att ställa fram en tallrik med puré eller liknande som hon får leka och gegga med själv? Så att hon förstår att mat inte är farligt. Om jag kastadkräktes när jag åt skulle jag vara livrädd för mat. Min dotter har varit det, hon fick inte panik som du beskriver men hon försökte fly när det kom en sked eller flaska. Nu har hon lärt sig att det inte är farligt och att hon inte måste om hon inte vill.
    nej hon går inte upp knappt upp i vikt.på 1mån är det max 120-200g.hon har en egen gjord kurva långt under
    prematur kurvan:( hon hade nexium från dec till april men jag såg ingen som helst förbättring och nu vill dom testa igen men jag vill inte bara stoppa i henne mediciner hela tiden,utan jag vill ha en riktig utredning...blir så
    frustrerad  och lessen:(  det som är sagt är gröt 2 ggr om dagen och sen minst 3 flaskor välling..isabell får alltid en egen sked som jag lägger maten på och sen har hon även fått leka med både gröt och vanlig mat.gröten går bra med med maten blir det panik med till och med om hon känner på den kollar hon med en
    obehags min på mej.sen bara den kommer i närheten av munnen så ruggar hon till och när den hamnar i munnen infinner sig den där paniken och hon kvälver och kaskad kräks..hennes dietist har fått sett hur hon reagerar med maten och inte ens hn kunde förklara varför hon gör så...det är så otroligt jobbigt att dom intr gör något fast dom vet att hon inte får rätt näring i sig att hon inte går upp i vikt som hon ska..vill bara att mitt allt ska kunna äta och få lite fett på sin kropp..ursäkta jag blir bara så upprörd som mamma.
  • tummeliten

    nu på 2mån har hon gått upp sammanlagt 250g då hon varit sjuk  samt kaskad kräkts massor

  • Coche
    tummeliten skrev 2011-10-18 22:25:49 följande:
    nu på 2mån har hon gått upp sammanlagt 250g då hon varit sjuk  samt kaskad kräkts massor
    Hej Tummeliten.

    Var inte alltför orolig för att testa nexium igen. Vi tänke lika som dig en period, och det var helt katastrofalt tänkt för vår sons del har vi insett i efterhand. Om hon har reflux så är det mycket jobbigare för barnet än att behöva ta nexium under en period.

    Tänkte också på fler förslag till din lilla tjej att äta. Eftersom hon tycks gilla majsbågar, testa mer saker med samma konsistens eller andra fasta saker. Många barn gillar att kunna ha full kontroll på det de stoppar i munnen vilket de inte får med puré. Testa också sådant som smakar mycket: ostbågar, chips, pepparkakor, smörgåsrån med mycket smör på, salami.

    Det är viktigt att hon blir bekväm med att ha mat i munnen, så om hon tex bara gillar gnosar runt det i munnen utan att svälja, då är det också en vinst eftersom hon får lära sig vad smak är.
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!