060810 skrev 2011-10-06 11:58:58 följande:
Sköterskan säger att hon inte behöver knappen längre och att den ska bort senast när hon är 18 mån. 4.5 mån kvar dit. Stressen över det är omänsklig! Jonalie äter när hon vill. Vissa dagar går det jättebra och vissa är katastrof.
Ska till en gastroläkare i Lund nästa vecka ang hennes reflux och då ska jag höra med henne om vad hon tror.
Einar (dr i lund) sa att hon nog kommer ha kvar knappen till hon är minst 4 år. Sen ändrar alla andra på det hela tiden men jag tycker det är ett rimligt mål att den ska va borta när hon är 4 år än att ta den vid 18 mån.
Jag måste ju va knäpp då som tycker som läkaren eller? :( jag vill inte stressa och pressa Jonalie. Nu är hon så pass liten att hon inte direkt bryr sig om knappen utan man kan ge där rätt obehindrat medan hon pillar med någon matbit och kanske sväljer. :)
Men vårt sjukhus har ju varit så förbannat negativa till knappen redan från början. Det gör det hela så mycket svårare!
Jag blir nästan gråtfärdig när jag läser! Att skuldbelägga barn och föräldrar till knappbarn är så lågt, så sjukt och dumt att det går emot alla logikens lagar! Dr Einar trodde C skulle ha knapp tills han var 3, andra trodde tills han var 2. Dr Einar kom närmast verkade det. Men när knappen väl finns ska man fokusera på sitt barn och dess mående, knappen ska inte bli ett självändamål. Jag var också otålig ett tag det första året och tycket" hoppas hoppas han snart slipper knappen". när jag borde tänkt " så bra att han har knapp, då kan han ju koncentreara sig på att lära sig äta i sin egen takt, och vi slippa vara oroliga att han inte får nog med näring". Vi såg det länge som att det var vårt "fel" att han fick knapp. ett misslyckande. När det i själva verket är tvärtom, en knappsättning på ett litet barn som länge lidit svårt av ständiga, plågsamma, kräkningstreande sondsättningar, ibland dagligen och flera gånger om dagen, är ju en ren vinst. För barnet, föräldrarna, och om man är pragmatisk, för sjukvården. Vårdbesöken/belastningen minskar dramatiskt!
Jag tycker du ska be dr Einar om ett utlåtande och sen kräva att ditt hemsjukhus tänker om!
Om det är så krasst som en ekonomisk fråga så är det ännu värre. Sondmaten är en oerhörd kostnad för vissa fattiga landstig, men en droppe i havet i det stora hela. Man måste ju se till barnets bästa i det här fallet, och familjens! Jag beklagar verkligen att du ska behöva gå igenom detta, det låter mardrömslikt. Hoppas verkligen att du kan få kontakt med en annan läkare/sköterska som tar tag i er situation och förstår hur viktigt det är att knappen får sitta så Jonalie och du får den tid på er ni behöver för att skapa ett varaktigt fungerande ätande och en fin relation till mat! Kramar!!
