Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej.

Det låter inget vidare med vikten. Är läkarna oroliga för henne?
Om ni hör till Falun så hör ni också till Uppsala. Har ni fått träffa någon där? Vi har en jättebra läkare där, Gertrud Angsten. Hon tyckte att vi skulle testa en zantac trots att vi inte fått någon effekt med nexium. De jobbar på olika sätt eller hur det var. Det ena kan ge effekt trots att det andra inte gör det.

Jag förstår hur du menar med att du inte vill stoppa i henne medicin men du får tänka att det är för din dotters bästa. Mår hon bättre av medicinen så är det värt det.

Coches råd om att testa saker med liknande konsistens tycker jag är jättebra. Utnyttja det hon faktiskt accepterar.

Kan bara hålla med de andra om att testa saker som liknar majskrokar. Man kan även testa att lägga tex lite majspure på majskroken. Det har jag gjort på min flicka och det har funkat ibland. Nu äter hon ju en del men har vissa dagar då hon inte äter alls.
Vad väger din tjej? Hur lång? Hur gammal?

Vet hur det är att vara orolig för vikten. Min flicka väger 8.5 kg till sina 78 cm. Vägde 3324 när hon föddes och är nu 14 mån. Hon har alltid haft vikt och matproblem och det gick så långt att läkaren anmälde mig till soc pga det. Helt sjukt men det gjorde han. Vi väger än idag endast på neo och har aldrig gått till BVC mer än för 2 sprutor.

Wow!!! Heja C!!! Spännande, läskigt, underbart!

Tack Adni!! Ja, det gick snabbt! 
Och det har inte varit några som helst problem med vare sig ätande, ärret eller annat! Han har to.m blivit torr och nästan helt blöjfri. Han tog ett språng nu! Och han är så stolt att kunna visa upp sin tjocka mage med bara ett litet plåster nu. Igår hos farmor och farfar. Jag r så otroligt glad, lättad och tacksam mot livet och tillvaron.
Hur går det med lilla E? Har ni en bra höst
 

Hahaha, en bra höst vet jag inte riktigt om det finns! Nu har Ellens snuva gett med sig och hon behåller något knappmål om dagen i alla fall! Ett tag var det helt hopplöst, hon kräktes hela tiden. Det är då det ändå är ganska bra att hon har sin jejunostomi så att vi kan ge henne mat i tarmen så hon får behålla någonting.

Annars går det ok i alla fall. Hon äter gärna några Cornflakes eller "stjärnchips" ibland och det är ju glädjande.  Plus att hon nästan varje morgon äter ca 1 dl naturell yoghurt till frukost på förskolan! Det som är mindre bra är att hon inte längre vill sitta med vid matbordet vid de övriga måltiderna, vare sig hemma eller på förskolan.

Det blöjfria livet börjar rätta till sig nu och hon kommer allt som oftast hem i samma kläder som vi skickade iväg henne i, så det finns ju hopp!

Idag var E till Öron och det var som jag trodde, hon hör dåligt igen... Hon fick ju rör i ena örat tidigare i år men det hade stötts bort nu, och tyvärr såg de att det var tjock vätska igen bakom bägge trumhinnorna. Ska skickas remiss nu till operation... Suck och pust. Det blir hennes 5:e sövning i sådant fall.

Men jag är fortfarande helt förstummad över C! Vad roligt för honom och vad nöjd han måste känna sig. Ni superföräldrar ska man inte heller glömma. Grattis!
En dag blir det vår tur också. Vi firade E:s 4-årsdag förra veckan, men jag lägger ribban lågt och har som mål att hon ska ha blivit av med jejunostomin innan nästa födelsedag!

KRAM från oss!

Hej jag har en son som är 1 år som sväljer fel o fpr ner maten i lungorna. Han har fått en PEG på magen nu o det funkar bra, han kräks varje dag o vid nästan varje mål fast inte jätte mycket men det e jobbigt att alltid byta kläder. Det jobbiga nu när han blir lite äldre o medveten e att han blir ledsen när vi andra i familjen äter o han blir ledsen, så frustrerande att inte få ge han någon mat:( hoppas att han växer till sig o kam börja äta.

Jag är så arg på förskolan!! De ger inte Jonalie den mat hon ska ha (sin gröt + passerad kost) utan de stoppar i henne vad de andra barnen äter!! :( det betyder bitar!! De säger att hon äter men jag ser hemma att något inte står rätt till när hon matvägrar hemma sen. Bitar funkar inte hemma heller. Inte flaska. :( blir så ledsen!! Sen säger neo och dietisten att hon inte ska få nåt i knappen mer än nattetid för att hon lär sig att hon inte behöver äta för hon blir ju mätt ändå. Det känns så tröstlöst detta eviga kämpande och klagande. :( vill bara bort från allt!!! De säger att barn har ju perioder då de äter sämre eller inte alls och då sondar man ju inte. Nä, men hon har en ÄTSTÖRNING!!hon äter när hon vill och ska väl inte behöva svälta bara för att de vill stressa bort knappen!! Blir knäpp på allt!!! :(

Dagis säger att de inte har TID att ge henne den mat hon ska ha så de ger henne den andra maten. Behöver jag säga att jag är förbannad och ledsen?? :( de diskriminerar henne och ser inte till hennes behov!! Ska göra en anmälan till skolinspektionen imorgon.

Allt känns bara piss idag!! :(

Har du kräkpåsar? Detta fantastiska tips från Trim som gjorde hela vårt liv en aning lättare! Om inte så be BVC beställa åt er! Då kan man ju fånga upp kräket i bästa fall och kan spara lite på tvätten. Ska det växa bort när han blir större? Jag håller tummarna!Man får vara arg och ledsen! Speciellt när man känner att ens barn inte får det de förtjänar. Har du testat att bara ge mat på natten i knappen? Blir hon hängig och orkeslös på dagen då eller går det bra? Jag tycker att du ska förklara dig oro för dietisten så att ni kan prata igenom allt och försöka lägga upp en plan som fungerar för alla.

Att dagis inte har tid är ju hemskt! Får man ens säga så är min tanke. De måste väl ta sig tid då! Om du märker att det inte fungerar så måste de ju lyssna. Äter hon ändå bra varje dag där eller är det bara lite som de får truga i henne? Ellen har alltid ätit mycket bättre borta än hemma, är det kanske lika för J?

Jobbigt är det i alla fall när man känner att man bara blir motarbetad! Kämpa på!!! Vi finns här bakom datorerna och hejar på er!

Tack Adni. :) så skönt att bara skriva av frustrationen. Har möte med rektorn på dagis imorn. Skolinspektionen tog inte ens emot nån anmälan utan hänvisade till rektorn. Hon blir klart tröttare o gnälligare när hon bara får i sig det hon äter själv. :( hon äter bättre borta än hemma ja. Alltid varit så. Men vissa dagar äter hon bara 0.5 dl yogurt tex och kanske nåt lite till lunch. :( blir så frustrerad själv för jag vet att hon kan när hon väl vill. Det är hemskt att veta det. Tror säkert de trugar en hel del men bet inte säkert. Idag fick jag i henne knappt 0.5 dl middag. Sen ville hon ha sin välling när hon skulle sova. Vällingen besår av lite uppvärmd minimax. ;) ytterst lite uppvärmd för det står att den ej ska värmas. Så vi får se vad mötet ger imorgon med rektorn. Dietisten och neo ska i a f ringa dagis och prata med dem. ;) spännande det ju! ;)

har skrivit här tidigare. har en son född 26+6 i mars. är nu 8mån. lever på ersättning. klarar inte av någon mat än.
ibland går det med lite välutspädd gröt.
Han äter typ varannan timme dygnet runt. det senaste dygnet har han ätit 14 gångeer och kräkt typ 50ggr. helt ohållbart. han får i sig runt 800ml i dygnsmängd vilket är vad han ska ha, men sen kräker han ju upp en hel del av det oxå.
vi gör inget annat än matar,torkar kräk, byter kläder och bär runt på en liten kille som inte vill ligga ner.

Han går upp sakta med säkert. runt 80g i veckan. väger 5790g och är 60cm lång. 
Det har diskuteras knapp. men det är ett tag sen nu. Han har varit utan sond sen i augusti men känns ju som han skulle behöva den igen. han orkar inte äta hela mål utan äter ju lite och ofta. en helt ohållbar situation för oss föräldrar som har en 3.5 åring oxå. och på måndag ska partner börja jobba 2 dagar i veckan. hur ska jag orka två barn varav ett äter och kräker konstant.

hur lång tid fick ni vänta från beslut om knapp till själva knappoperationen?
måste man kolla knappen precis som man gör med sond innan varje matning?