• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Rose Bay Willow
    060810 skrev 2011-10-05 12:40:23 följande:
    Queen: underbar läsning!!! ;)
    Tack Schnappi! Vi är just hemkomna från teammöte med neo. Dietist , ät-sköterska och så "vår" neosköterska som vi känt sen lillen var 1 dag gammal. De tycker att vi skulle kunna ta bort knappen nu genast, men att vi skall köra två veckor till läkarmötet, utan att ens ge vatten, sen ska den väck!

    ***OVERKLIGHETSKÄNSLOR!! Men lyckliga såna!! *** 

    Han väger 15,9 kg till sina 102 cm. Följer samma kurva perfekt sen han var 6 månader!
    Nu vill de att vi ska skriva en liten handledning till andra föräldrar om HUR vi fick honom att äta. Känns stort!
    Och det mesta jobbet har han ju, enligt oss, gjort själv! Glad 
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Fantastiskt Queen!

    Ni får komma upp hit och ha kurs för oss och Ellen!

  • 060810

    Håller med adni! ;) ni får komma hit o lära Jonalie äta ordentligt!

  • Rose Bay Willow
    Adni skrev 2011-10-05 20:23:03 följande:
    Fantastiskt Queen!

    Ni får komma upp hit och ha kurs för oss och Ellen!
    Tror ni gör helt rätt på det vis som passar er och Ellen redan. Tror de menar mer för de som just fått knapp och kanske upplever allt som hopplöst!
    060810 skrev 2011-10-05 21:11:39 följande:
    Håller med adni! ;) ni får komma hit o lära Jonalie äta ordentligt!
    Och samma till dig Schnappi, vet ju att du gör allt som går. Vi började ju kampen lååångt innan knappen kom, allihop här inne.

    Att nu C verkar bli knapplös först är ett litet mirakel, och tänk om man vetat för tre år sen att det skulle ta mer än tre år innan han fick slippa den! Men jag är så glad att vi kämpat på, något måste vi i alla fall gjort rätt. Och även om knappen blir kvar i flera år till, so what, egentligen?! Han finns, han är en underbar liten människa och knappen är bara en liten, liten del, ett hjälpmedel. Lovar att höra av mig om ett par veckor när vi träffat doktorn och _kanske_ gjort slag i saken.

    Önskar alla härinne en fortsatt fin vecka och många små och stora framsteg.
    Tack för er pepp och stöd! Ni är fantastiska!

     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810

    Tack själv!! Du har så rätt i det du säger. Känns bara så tråkigt vissa dagar. Som nu när neo-sköterskan bestämt att Jonalie inte ska sondas på dagis under 1 mån. Skitjobbigt för jag vet ju att hon inte får i sig tillräckligt då. Vi har tur om hon äter 1/2 dl gröt på morgonen. Sen äter hon inte mer innan lunchen och då knappt något heller. Får bara använda knappen till nattmatningen. Det är svårt när man vet att hon inte får i sig det hon behöver pga det. Men det lär väl synas på vikten om inte annat.

  • Rose Bay Willow
    060810 skrev 2011-10-06 08:14:32 följande:
    Tack själv!! Du har så rätt i det du säger. Känns bara så tråkigt vissa dagar. Som nu när neo-sköterskan bestämt att Jonalie inte ska sondas på dagis under 1 mån. Skitjobbigt för jag vet ju att hon inte får i sig tillräckligt då. Vi har tur om hon äter 1/2 dl gröt på morgonen. Sen äter hon inte mer innan lunchen och då knappt något heller. Får bara använda knappen till nattmatningen. Det är svårt när man vet att hon inte får i sig det hon behöver pga det. Men det lär väl synas på vikten om inte annat.
    Tycker det låter väldigt märkligt att bestämma en sån sak som neosköterska! Hon är ju fortfarande så liten din flicka. Vi fick igår höra att det var just det faktum att vi varit tålmodiga och "väntat ut" vår kille, bjudit mat hela tiden, erbjudit olika ätverktyg, smaker, konsistenser och drycker samt inte använt matpump som förmodligen var framgången bakom hans ätande.
    Visst det har tagit tre år, men värt vartenda spill, klet, kräkning och uppemot tio måltider per dag, ibland.

    Håll ut- och stå på dig. Den enda som kan säga åt er/dagis om något sånt är ju er läkare i samråd med dietist. Detta att få barnen knappfria till varje pris tror inte jag på. Det snackas om att pusha och testa barnen, det var ju när vi gjorde det när han var liten som han helt slutade äta.  

     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Rose Bay Willow

    Och en sak till. Hungerträning började vi med när vi märkte att han började känna hunger och fortfarande själv var omedveten om det. För c:a ett år sen , då han var 26 månader eller så. Att försöka forcera fram saker la vi ner efter att ha försökt på olika käcka uppmaningar från vården. När han var harmonisk med sin knapp, först då kunde vi börja ta tag i hans ätande på riktigt. Vissa dagar var han hungrig, arg och vägrade äta. Då gav vi i knappen och fick tillbaka en glad unge som faktiskt ofta villigt smakade på mat med magen full. Alla såna här saker är nog mycket individuella, men rent logiiskt kände vi att matpump fick gå bort. Att ständigt tillföra mat i magen skapar ju ingen hunger och inga naturliga matsmältningsprocesser, ergo ingen tid att känna efter. Vi testade tre nätter, han kräktes i sömnen och eftersom vi var rädda at han skulle aspirera (han hade ju fortfarande syrgas då) så tog vi bort det otympliga åbäket.
     


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!