Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Men stackarn! Hoppas att allt blir mycket bättre nu!!!Vi har ½ vårdbidrag för E. Det är för sondmatning, kräkningar och lite smått och gott. Hon har haft det sedan vi sökte när hon var drygt 1 år. De var väldigt tveksamma till en början och tyckte att små barn kräver mycket uppmärksamhet ändå, men vi stod på oss. Hennes kräkningar har ju varit allt annat än normala!

Ja jag fick försvara mycket av det jag skrev. Får jag 1/4 kommer jag överklaga direkt. 1/2 är jag "nöjd" med så att säga. Hon kunde inte förstå hur en matning kan ta 1.5 timme. Men så är det ju. :( usch tycker fk är så jobbiga! Skulle få svar i september hur det går. Läkarintyget hade de ju lyckats slarva bort! Men då får de fixa fram ett nytt själva! ;) skulle de göra med som tur var. ;)

Någon här som varit med om att knappen suttit hårt och sedan genom att bara kuffa om sitter den bra igen?

Det var som om det vände med maten under semestern. Han har verkligen smakat på ALLT vi erbjudit. Favoriten i UK var Fish & Chips, helst med mycket vinäger på...
Grattis till E´s framgångar, hoppas det är ÄNNU bättre nu!
Måste fråga dig, hur har hon det med sin grovmotorik nu?
C trillar och snubblar ju hela tiden. I går över mina tofflor, 1/2 meter från där jag satt och pang! slog han pannan i vårt låga soffbord, Huden i pannan sprack djupt men bara 1 cm långt, så det räckte att tejpa. Men man blir ju bekymrad och är alltid lite nervös när han är på dagis. Är lite frustrerad över att de inte flyttar upp honom till 3-6 års avdelningen. Nu är han visserligen Kung bland 2-åringarna på sin avdelning, men rektor hävdar att de inte har personalresurser nog för honom att få flytta upp. Och då har ändå 2 barn som var YNGRE än han redan fått komma dit. 
Han går bara 3-4 timmar om dagen, och vi får halvt vårdbidrag. Men det har mycket att göra med talträning, motorisk träning och nu en massa andra pedagogiska timmar. Potträningen funkar dåligt te.x. Han kissar ner sig flera ggr om dagen och måste motiveras att sitta på pottan mm. Och så all extra tvätt! De verkar mäta olika i olika regioner. Väldigt godtyckliga vårdbidrag. Känner ju folk med högfungerande tonåringar med ADHD som får 1/4 i bidrag och sen en mamma med autistisk pojke som inte får alls! Det skulle finnas lite tydligare regler.
Fortfarande mest vatten i knappen. Nu har han åkt på en förkylning och utvecklas den som i fjol till öroninflammation så får vi se om han klarar att bli knapplös. Men hoppet spirar....

Har ni varit på er resa ännu?  Om så, hoppas den var underbar!

Vad roligt att det går framåt för flera av barnen!!

S äter lite via munnen, det gör han. Lite chips, knäckebröd, kakor, mjuk macka ibland. Däremot dricker han inte en droppe. Dietisten ringde häromdagen och vi pratade lite om hur allt är, men trots 5-6 mål mat + det han själv stoppar i sig så får han inte i sig tillräckligt... har tappat för mycket på kurvorna. Så vi får väl se vad vi behöver göra nu. 
Han får fortfarande kräkanfall, sommaren har varit lugn men i våras fick han tre skov på raken och i förra veckan hade han ett. Under de perioderna kan vi ju inte ge någon mat över huvud taget och då rasar han ju = han kommer aldrig upp i den vikt han borde. Aja, den som lever får se.

Hej

I morse kom vi hem från vår vecka i Turkiet! Har varit jättebra, men lite kort med bara en vecka. Fast med tanke på allt handbagage vi släpade på nedvägen plus två barn såhade vi nog inte pallat med mer. Hoppas att hon kan börja äta snart så att vi slipper släpa en massa mat nästa gång! Men allt gick bra, inga problem med säkerhetskontrollerna. Tyvärr så var hon ju lite snuvig när vi åkte och hon hade inte behållit många knappmål dagarna innan, och det fortsatte ju såklart där nere. Men maten for upp igen snabbt så det positiva var ju att vi slapp gå och passa henne. Hon verkade klara sig ganska bra ändå och de sista tre dagarna så behöll hon i alla fall något knappmål. Hon har legat ganska konstant i blöt och bara njutit!

E har ju också lite problem med balans och så men hon är otroligt duktig på att parera så hon inte ramlar. Hon har hittat ett eget sätt att springa på (som för oss andra ser fullkomligt livsfarligt ut) men det funkar för henne. Hon släpar fortfarande tårna i marken när hon går och hon hänger inte med andra barn när de springer. Hon har börjat klättra lite mer nu men ligger långt efter de andra. Kan gå i trappor själv nu om hon tar det långsamt och håller i sig ordentligt, men vi får ju så klart ändå gå med och passa henne. Har inget träningsprogram eller så som vi ska köra utan de verkar tycka att hon ska fixa till det på egen hand. Vi fick ärva en stor studsmatta i början av sommaren och det har verkligen hjälpt henne! Från att knappt kunna stå på den så hoppar hon nu obehindrat, till och med när andra är där inne och hoppar så klarar hon sig bra. Tror att det har varit viktigt för hennes balans och för att stärka upp musklerna i fötter och ben.

Pratet går framåt och hon har utökat ordförrådet. Det är inte alltid så lätt för de som inte känner henne att hänga med i vad hon säger, hon har svårt för r och s. Sedan funderar jag på om hon hör dåligt igen, har svårt att fokusera sig eller om hon har en dålig förståelse när man pratar med henne. Det känns som att hon har svårt skillnad på ord som vem, hur, när, vad osv. Får ta upp det med någon kanske... Ska beställa tid på hörselundersökning nästa vecka så då får vi se vad de säger där.

Nästa vecka är det äntligen dags för röntgen för att se om det är fritt passage i matstrupen. Ska bli skönt att få veta om det är som vi tror, att hon mest är rädd för att svälja.

Skönt att det går frammåt för en del. Här backar vi istället. :( men så är det väl ibland. :( känns bara så jobbigt för vi hade en positiv trend som nu är som bortblåst. Men vi får ta nya tag och kämpa vidare.

Det går upp och ner för oss alla. E vägrar att ens sitta och smaka vid matbordet i perioder för att sedan pilla i sig ett chips eller en liten korvbit, och sedan börjar matvägran om igen.

Queen, glömde berätta om potträningen här. Det går ändå ganska ok. Hon har kommit hem från dagis några gånger i samma trosor som hon skickades dit i! Hon har däremot haft jättesvårt för att bajsa på pottan, det vill gärna komma i trosorna (vilket inte är så trivsamt). Hon törs inte riktigt sitta på toaletten så när vi var i Turkiet nu så var det tur att vi har bekanta där nere som visste var man fick tag i en potta (säljer inte sånt på barnbutiker utan i plastaffärer...). Vi har burit med pottan till poolområdet och då fungerade det ändå ok, men vi har haft blöja också men oftast har hon kommit ihåg sig. Men oftast är det 1-2 olyckor om dagen.
Vi kämpar vidare.

Kanske är en tråd för mig?

Min son började matvägra när han var 2 månader (han är ej prematur)

Så han fick sond nån vecka hit å dit för att sedan sen Juni ha sond hela tiden.

Han är inget kräkbarn heller så han får behålla maten.. Han hade reflux men det är "botat" efter att vi har gett honom Nexium så det har vi fått sluta med nu..

Mina 2 mellersta barn var kaskadbarn men dem åt ikapp det dem kräktes upp så dem fick en specialvälling å då upphörde deras kräkningar..

Han äter ca 20 ml välling själv, vägrar stoppa mat i munnen, å får han nåt i munnen så spottar han ut det!

Vi är i färd med att få knapp på han men först så måste han genomgå svalgröntgen å PH mätning, nedre magröntgen har han redan gjort..

Samt så vet dem inte om hans vikt är tillräcklig för sövning här utan då skickar dem honom till Uppsala..

Dem har inte hittat nå fel alls på honom utan han bara började matvägra..

Han är 7 månader nu..

Är det jättejobbigt med knapp?

Har man ett barn som inte äter så är knapp en befrielse! Vi fick sätta om den där nässonden flera gånger per dag ibland och dessutom är det nog inte så roligt för barnen att ha den heller. Knappen fungerar jättebra för oss! I Uppsala är de jätteduktiga, E fick inte knappen där men vi låg på UAS:s neonatal med henne de första veckorna.