Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Grattis Adni! Är så otroligt glad för er skull!! Det är ett stort steg och det första av många ska du se!!
Det är nu 19 dagar sen C fick mat i knappen, bara vatten. Igår hade han en "hungerdag" och åt frukost två gånger, sen lunch och mackor i stora lass.
Vår resa närmar sig med stormsteg och vi ska inte längre ta nattfärjan till UK. Vi kommer istället bila genom Holland och Frankrike, och bo på bra hotell.
Sen bor vi bara 10 dagar i UK, inte 14 och sen bär det hemåt igen. Så vi blir borta i 2 veckor, men tar det i lillens takt. 
Tror det kan bli en hel del Happy Meals på vägen, men det får vara som det är!
När är det ni åker Adni?
 

Tack!
Vi åker v35 och blir borta en vecka.

Happy Meal är helt ok bara han äter! Det kommer att gå jättebra!

Igår var vi hela familjen på Furuvik och det gick över förväntan. E kräktes upp morgonmålet innan vi åkte men övriga mål behöll hon. Även det hon fick precis innan hon satte sig i barnens Fritt-fall! Hon åt lite ost och tuggade på en hel del och spottade. Det går liksom bättre när det blir miljöombyte och man lämnar vardagslunken.

Ebba:
När E fick PEG åkte vi ner till Astrid Lindgrens dagen innan operationen och sov i något slags övernattningsrum (tog lite prover). Efter operationen stannade vi en natt till och sedan åkte vi hem igen (alltså totalt två nätter). Hon hade ont på natten efter operationen men det berodde på att de glömt ge henne smärtlindring efter operationen (hur man nu kan glömma att ge ett barn det?!?). Efter att vi proppat i henne lite Alvedon så var hon pigg och glad. Tror inte att hon hade speciellt ont, men det drog väl lite i snittet förstås. Vissa barn gör de ju operationen med gastroskopi och då slipper man ju snittet.

Tack för svaren. Nu har vi fått skjuta på operationen. Kanske slipper helt om hon går upp lite mer i vikt Har just passerat 6 kg vägde idag 6080 g  Blir 13 månader imorgon. Kanske nexiumet som börjar göra sitt. Man lever ju på hoppet. Fast vanlig mat går väldigt dåligt just nu, det blir mest näringsdrycker och frukt smoothi samt någon liten mini yoghurt ibland och en ärta eller två.
Hon har all fokus på att krypa just nu. Så duktig och det ser så kul ut när en liten 6 kg mini tjej kryper omkring

Vet hur det ser ut med små som rör sig. Min 11 mån tjej väger 7.5 kg o är ca 75 cm lång. Ser kul ut när hon rör sig för folk tror hon är Max 6 mån gammal när de ser henne. Vet de varför din tjej väger så lite? Var hon prematur? Min tjej vet de inte varför hon väger så lite men de har inte kollat henne heller utan skyller allt på mig.

Tänkte på det du skrev adni om att äta bättre vid miljöombyte. Det gör Jonalie med men ingen vill tro på mig. Skönt att se att fler har det så.

Tycker ofta att det är när vi gör något lite annorlunda som det går bäst med maten nu för tiden. Det är som att hon blir mer distraherad och vill göra så som alla andra runt omkring. Att lyssna på oss föräldrar och göra som vi säger här hemma är ju bara att glömma, hon är ju trots allt en helt vanlig snart 4-åring och har de berömda "selektiva hörselproblemen"!

Hade ett genombrott härom dagen. Ellen drack en halv MiniMax och slapp därför ett knappmål för första gången i sitt liv! Sedan dess har hon dock knappt ens velat smaka på en till men det gick en gång i alla fall!

Hejsan

Tänkte höra med er om ni har någon erfarenhet me problem vid knappar...Våran 3 åring har haft sin knapp sedan januari...Men nu på slutet så har de stuckit ut mkt mer än den brukar & nu ikväll märker jag att han blivit lite röd samt har han som fått en hårdare lite knöl under själva knappen...

Någon som vart me om det? Ska till våran ss& k på onsdag & därför väntat men nu när jag kände den där knölen så kände jag lite mer, kan de inte va onsdag...Han har även börjat få ont där men ja den funkar prima att spruta in medicin som han använder den för....

Det låter som ett vanligt granulom, som i sådant fall är helt ofarligt men det kan ibland göra lite ont. Vi brukar smörja E med mild hydrokortisonsalva när hon får problem och det brukar hjälpa, men nu var det nog 1 år sedan hon hade problem med knappen däremot brukar hon få det ibland vid hennes jejunostomi. Ger ni Sempers magdroppar? Annars har de fungerat bra för många här inne när det gäller att förebygga granulom!

De e Inge grandulom för de har han haft o de har vi behandlat me mkt olika salvor för att få bort.. Men de e som insidan de hårda e på..
Men nu ska vi ändå o träffa ssk imorrn så då får vi se :)

Länge sedan jag var inne sist.

Adni: Vilka otroliga framsteg lilla E har gjort! Det är jättekul att läsa.

Queen: C är verkligen en baddare. Snart måste ni ju kunna ta bort knappen. Så skönt det kommer bli för er.

En uppdatering med lilla Gs matvanor. Kräkningarna fortsätter ungefär som vanligt, ungefär en gång per dag. Men det har på något sätt varit lättare nu under sommaren, kanske för att det så ofta är utomhus. Han har hittat lust till mat, men äter inte. Det låter kanske lite dubbelt, men flera gånger om dagen så kan han trycka in tex pasta i munnen, möla runt den lite med tungan, men sen spotta ut. Jag älskar att se den här nya inställningen till mat men mycket vill ha mer och jag önskar att han kunde börja svälja lite. Han dricker vatten lite mer regelbundet, men kommer flödet för snabbt så kräks han. Det gjorde han aldrig förr men vi tolkar det som att han faktiskt försöker ta större klunkar och det är ju bra.

Många kramar till er alla här i tråden.