Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

För att hon stått på mjölkfritt sen födseln men jag har själv återinfört mjölk och hon tål det. Men de vägrar men ska ta upp det igen den 18:e så får vi se hur det går. Vet att det finns mjölkfria alternativ men det har vi inte heller fått.
Idag har hon bara ätit lite gröt och ca 180 ml ersättning.

Nu har vi kommit till läget där vi tar det säkra före det osäkra. Jag tror ju att E är osäker och rädd för att svälja och att det bara är en stor tröskel att ta sig över men nu har i alla fall en remiss till röntgen skickats iväg för att kolla hur E:s matstrupe ser ut. Det räcker med att få henne dricka en klunk kontrast (får se hur det går) för att kunna få bilder. På så vis kan de de om hon har några trånga passage eller inte och då kommer vi ju veta mer säkert om anledningen till att hon fortfarande inte vill svälja så mycket beror på att hon är rädd (psykiskt) för det hon inte är van vid eller om hon faktiskt inte kan utan att sätta i halsen.

Det känns ändå bra att få svart på vitt hur det ser ut så att vi vet förutsättningarna. Vi har ju alltid gett syrahämmande till henne, i alla fall sedan hon var knappt 1 år, men om det blir irriterat i halsen så finns alltid risken för att det kan bli typ bindvävsbildning (tror det var så hennes läkare sa) och då kan det bli trängre. Vi får se. Hoppas att vi kan få tid nu under sommaren så att vi vet hur det ser ut!

Hoppas det går bra på röntgen. Hoppas ni får komma till snabbt, att hon vill dricka kontrasten och att ni får det resultat ni önskar. Ja om man nu kan önska nåt resultat när det antingen är fysiskt eller psykiskt. För oss vet vi att det är psykiskt. Tror dem i a f.

Det tror jag ju att det är i vårat fall också, men med röntgen så kan vi ju bli helt säkra på om det är så eller inte. De har ju alltid trott att det inte är någon fysiskt hinder för E att äta men hon harvar på samma ställe hela tiden nu så de känner att de vill vara helt på säkra sidan.

hej hej. har en son som är född i v26  i mars. Han är nu 4 månader och har nässond sedan födseln. Han äter ingenting via munnen utan allt via en matpump. får 100ml var 5h. maten går in på 2h och sen vila i 3h. Han har stora problem med mage/tarmar. Skriker mycket för att det gör ont, kräker mycket. De misstänker reflux och har först haft nexium utan verkan och nu testas zantac. Han kan inte själv sköta magen utan töms dagligen med lavemang (tidigare med tarmsond men fick inte tillräcklig tömning med det). får 2ml lactulos/100ml neocate.
Det har gjorts en kontraströntgen där det syntes en liten förträngning på nedre magmunnen.

Vi åker in och ut på sjukhuset och läkarna vet inte riktigt vad de ska göra längre. Har varit hemma sen förra onsdagen men lutar åt inläggning igen imorgon.   

Vill bara skicka en stor kram till er!! Jag har ju ingen prematur, men en tjej som är född med diafragmabråck och som låg på neo-iva i 2 dagar innan hon flyttades till biva efter sin operation och sen till en avdelning.
Hon hade sond från att hon var nyfödd (sattes samma dag hon föddes) tills hon var 6½ månad gammal, då fick hon sin knapp.
Hopps verkligen ni får rätsida på det hela! Vet hur jävligt det är med kräkningar.. Vi har dem fortfarande tyvärr, men inte i samma utsträckning som innan. Vi har med åkt in och ut på sjukhus så det vet jag med hur det är.. Det SUGER!!
Trist att han inte alls vill äta något själv och att det inte funkar att bajsa. Hoppas verkligen det blir bättre.

Hoppas ni slipper inläggning! Får jag fråga var ni bor? 

Måste bara skriva av mig lite... Det går förjävla dåligt med maten här nu och jag är så ledsen!!
Hon åt ju så bra innan och var glad när det kom mat. Nu så gråter hon, får hon in nåt i munnen så plockat hon gärna ut det igen och idag när hon fick sina älskade pommes som hon alltid brukar äta så kräkte hon rakt ut.. Det gjorde hon i fredags med när hon fick pommes.. :S
Känner mig bara så ledsen för vi hade ju kommit långt med maten och så händer detta utan någon vettig anledning.. :( Känns bara så förbannat trist! :(
Hon vill inte alltid ta flaskan heller.. :( hon äter kanske 40 ml själv och resten får man sonda, vilket tar en jäkla tid.. För när hon inte vill äta och man bara ska sonda kan man hålla på i 1½ timme för att undvika kräkningar...

Kommer bli lagom kul när vi ska till neo den 18:e för vägning!! Vill INTE dit! Hon kommer ju inte ha gått upp nåt då hon bara får sin ersättning (Pepticate) nu... Den går hon inte upp i vikt på.. Usch jag är bara så ledsen, för detta kommer bara betyda trubbel när vi ska in och väga och jag kommer få ett helvete från sjukvården fför att hon inte gått upp i vikt.... :s :((((
De hade som mål 9 kg till 1 års dagen, men det kan vi fetglömma! För förra veckan vägde hon bara 7390 gram... Sen ändrade dem det till 8.5 kg som målvikt, men även det kan vi glömma... :(((

Usch vilket deppinlägg, men behövde ventilera av mig lite... Detta är så jobbigt!! :( 

ja de har berättat om knapp för oss nu men säger att de kommer ge det ett tag till. han är lite liten än.

han vägde 760g och var 30cm när han föddes och väger nu som 4 månader 3700g och är 50cm.
 
han kräker upp ungefär 30ml av 100ml varje mål. läkaren ringde igår och pratar om inläggning igen. men vi orkar rent ut sagt inte bara vara inlagda för att bara vara där. inga undersökningar planerade utan bara för att se hur det utvecklar sig. vi har hemsjukvård varje vecka så vår önskan är att vi ska få vara hemma. vi har en 3 åring oxå som inte alls mår bra av detta. vi har bott 3.5 månad på sjukhus med lillebror. så läkaren skulle ringa igen idag så ska vi planera hur vi ska göra. får antagligen åka upp och ta prover och så.

vi tillhör Kristianstad Neo i Skåne. Men bor 8 mil längre söderut....      

Då tillhör vi samma sjukhus! Är det bo Selander som är er läkare?? Han är glad för att lägga in o skiter i syskon tex. Jag är ensam med mina barn och varje inläggning blir traumatisk för syskonen som är 5 och 3 år gamla. Är det hemsjukvård från neo eller 44:an? Vi hade från 44:an under 6 månader. Just nu väger vi hos Erika på neomottagningen. Skiträdd för att gå dit o väga henne nästa vecka! För har hon inte gått upp så kommer de lynscha mig. Så är det varje gång! Hoppas så ni slipper inläggning! När vi ligger inne händer inget heller. Bara äta o sen inget annat.

ja bo selander är läkare till sonen. vi är väldigt nöjda med honom. Väntar på att han ska ringa idag oxå för att planera hur vi ska göra. Vi har hemsjukvård från Neo.