• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Skumboll
    060810 skrev 2011-06-14 12:28:14 följande:
    För att det kan fastna bitar. Men jag mixar o silar det så det finns inga klumpar o har gått bra alla gånger jag gjort det. Gör det när det finns tid o ork till det. Blir kanske 2 gånger i veckan i a f.
    Fastnar det något är det bara att ta ut knappen och skola igenom den!
    ♥ Simon ♥
  • Adni
    Coche skrev 2011-06-13 21:35:41 följande:
    Skumboll: Tack för input. Varför har de tagit bort resursen nu? Det låter ju galet.

    Adni: Jag har tidigare läst att om att ni har resurs på dagis. Har du några bra tips att ge? Dels vid ansökningen men kanske ännu mer om hur resursen jobbar med E på dagiset.
    Hej
    Föross har ansökningarna gjorts via förskolan så vi har inte varit direkt inblandade i det. Vi har skrivit ett följebrev första gången som förklarat E:s bakgrund och vilka behov hon har.Annars rekommenderar jag att ha en dialog med förskolan så att de förstår vilka behov som finns. Om ni är kopplade till HAB så ska de hjälpa till med det (vi har gett upp våra försök med HAB här för de visar absolut inget intresse alls i oss och E, så nu får det vara). Förskolan söker kontinuerligt ny resurstid för E och det sköter de själva. Kan hända att vi haft tur med våra pedagoger och rektor här, det har fungerat jättebra. E:s resurs sitter med henne vid maten och hjälper till med det som behövs när det gäller matträning, hon är med på logopedsbesöken så där vi får tips på hur vi kan jobba med henne. Resursen söker all knappmat också såklart.
    När E blir trött (för det blir hon oftare än andra barn) så finns hennes resurs där som kan se det i ett tidigt skede och plocka undan E för att sitta där det är lugnt och läsa eller pussla istället, så hon får en chans att vila.
  • 060810

    Vad har läkaren skrivit i era intyg till dagis? Jag vill inte att det ska falla på intyget om hon får resurs eller inte. Jag bråkar just nu med sjukhuset och ska anmäla hennes läkare till patientnämnden. Så jag måste trycka på rätt knappar när det gäller dem nu och då behöver jag veta vad jag kan "kräva" på hennes intyg. Hon behöver hjälp med maten, ät träna, sonda och motorisk träning och inhalationer. Personalen på dagis har själva sagt att de inte klarar henne utan en resurs. Ska ha möte i september igen och då ska alla intyg va klara.

  • Adni

    Jag kommer faktiskt inte ihåg om vi hade något läkarintyg till dagis... Det var ju ändå 2 år sen. Det är möjligt att han skrev en liten bakgrund och vad hon hade för behov, typ matpump och tillsyn mm. Du får prata med förskolan för de borde veta om det behövs intyg. Kolla om det finns en specialpedagog kopplad till förskolan för då kan hon/han hjälpa till med ansökan.

  • trim
    060810 skrev 2011-06-13 22:33:42 följande:
    Det är lite blandat. Hon får äta så mycket hon vill och ibland sondar jag maten i knappen fast jag fått utskällning från sjukhuset för så fick man visst inte göra...
    Vissa dagar går det bra med maten, andra sämre... Det är de dåliga dagarna som jag önskar att vi hade sondmat att ta till, men ingen fattar nåt känns det som...
    Får se vad hon väger på sin 10 mån kontroll nu den 27:e.. ska bli spännande... sen ringer dietisten på torsdag o då ska hon få höra hur dåligt det är vissa dagar, medans andra dagar är bra.. 
    Konstigt att de tänker så, är ju inget farligt om det blir stopp i knappen, går ju att fixa... En läkare vi träffade rekommenderade att vi sondade med lite riktig mat i knappen då sonen inte åt något alls, för att det ändå ger lite "smak" av riktig mat, när de rapar etc.

    Adni: Förstår att ni är sugna på utlandssemester. Har också funderat på det, men det har inte blivit av. Förstår att det känns jobbigt just med kräkningarna, de är ju mycket jobbigare än sondning etc tycker jag. När jag skulle flyga inrikes förut så vet jag att jag läste i infon från flygbolaget att man kunde ha läkarintyg för behov av sondmat, som gjorde att den då inte räknades in i vikten på bagaget. Det blir ju ganska tungt med flytande mat för en vecka...  Om ni förresten har lust med en träff, så har vi ingen plan helgen som kommer så hör av er om det passar.

    Förresten så har vi börjat sondmata igen (när han somnat på kvällen), efter att inte gjort det en gång sedan i höstas. Började med fyra dagars hög feber då det knappt gick att få i honom vätska. Sedan var förtrollningen bruten och det blev lättare att fortsätta. Det går ju i perioder med matlusten även om han KAN äta och svälja fastän det ibland tar lång tid för varje tugga. Kände att det var på väg att bli så negativt runt matsituationen med för mycket lock, pock, trug och tjat... Tråkigt, men det kändes som att det blev en kamp och så ska det väl inte vara...Mycket tjat på vår älskade kille! Antagligen slutar vi sonda snart igen, men vi kände att vi behövde en paus...
  • 060810

    Har pratat med rektor o spec pedagog. De säger att det behövs läkarintyg så det är bara att fixa men det känns som att intyget avgör hur mycket timmar hon får. Personalen där hon ska gå kräver resurs alla hennes timmar. Hon kommer gå ca 40 timmar i veckan. Så intyget känns viktigt. Personalen känner ju henne då storebror går på samma dagis vilket är skönt så de vet ju en hel del om henne o hennes bekymmer och behov.

  • Rose Bay Willow
    060810 skrev 2011-06-14 21:27:21 följande:
    Har pratat med rektor o spec pedagog. De säger att det behövs läkarintyg så det är bara att fixa men det känns som att intyget avgör hur mycket timmar hon får. Personalen där hon ska gå kräver resurs alla hennes timmar. Hon kommer gå ca 40 timmar i veckan. Så intyget känns viktigt. Personalen känner ju henne då storebror går på samma dagis vilket är skönt så de vet ju en hel del om henne o hennes bekymmer och behov.
    Vi bad om, och fick, ett uförligt intyg av Eva Morsing, som då var hans behandlande läkare. Nu har vi bytt igen (hon forskar)men tror att de bara återanvänder samma intyg vid behov sdå samma förutsättningar kvarstår.  Hoppas det ordnar sig på bästa vis för er!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810

    Jag hoppas på det. Det måste ju gå att få ett vettigt intyg tycker man. Måste även ha intyg till vårdbidraget. Spännande att se hur även det går.

  • Adni
    trim skrev 2011-06-14 21:24:56 följande:
    Konstigt att de tänker så, är ju inget farligt om det blir stopp i knappen, går ju att fixa... En läkare vi träffade rekommenderade att vi sondade med lite riktig mat i knappen då sonen inte åt något alls, för att det ändå ger lite "smak" av riktig mat, när de rapar etc.

    Adni: Förstår att ni är sugna på utlandssemester. Har också funderat på det, men det har inte blivit av. Förstår att det känns jobbigt just med kräkningarna, de är ju mycket jobbigare än sondning etc tycker jag. När jag skulle flyga inrikes förut så vet jag att jag läste i infon från flygbolaget att man kunde ha läkarintyg för behov av sondmat, som gjorde att den då inte räknades in i vikten på bagaget. Det blir ju ganska tungt med flytande mat för en vecka...  Om ni förresten har lust med en träff, så har vi ingen plan helgen som kommer så hör av er om det passar.

    Förresten så har vi börjat sondmata igen (när han somnat på kvällen), efter att inte gjort det en gång sedan i höstas. Började med fyra dagars hög feber då det knappt gick att få i honom vätska. Sedan var förtrollningen bruten och det blev lättare att fortsätta. Det går ju i perioder med matlusten även om han KAN äta och svälja fastän det ibland tar lång tid för varje tugga. Kände att det var på väg att bli så negativt runt matsituationen med för mycket lock, pock, trug och tjat... Tråkigt, men det kändes som att det blev en kamp och så ska det väl inte vara...Mycket tjat på vår älskade kille! Antagligen slutar vi sonda snart igen, men vi kände att vi behövde en paus...
    Vi bokade en resa så nu kan jag knappt sova för jag blir så nervös. Typiskt mig, är född grubblare! Får prata med Bengt om att få intyg, ska ringa flygbolaget också och höra hur det går till. V ska åka till Alanya där vi känner många redan så vi kommer ha ett bra skyddsnät omkring oss (med infödda turkar vilket är en fördel om man behöver tolkar!) om vi skulle behöva hjälp med något. Plus att det visade sig att mina föräldrar kommer vara där nere samtidigt.

    Bra beslut att ta ett steg tillbaka och sonda lite så att ni får lite andrum, både ni och O. Han är så duktig så det kommer ordna upp sig!

    Vi är hemma i helgen. Jag skickar sms!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!