Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Här sitter vi med sond på vår tjej nu. Kirurgen ville se effekten av en sond innan en eventuell operation. Peppar, peppar, så har hon varit jätteduktig och låtit sonden sitta kvar.

Det som är mest glädjande är att när vi var in till sjukhuset igår för att sätta sonden och samtidigt passade på att väga henne, så hade hon gått upp 1kg på drygt 2mån. Det är en toppenuppgång enligt oss! Hon är nu 2år korr och väger 10,3kg!

Väntar nu på att få tid för knapp operation på vår lilltös. Känns rätt men känner mig orolig inför själva ingreppet och eventuella komplikationer.

Har just kommit hem från tandläkaren. Ett helt odramatiskt besök där hon räknade lillens 20 tänder och konstaterade små emaljskador efter kräkningar men annars fina, friska tänder utan antydan till hål.Så otroligt skönt att höra! Och lillen var hur glad och samarbetsvillig som helst. 
Nu håller vi på att försöka träna ur knappen. Ett halvt mål och resten vatten på morgonen och samma på kvällen. resten äter han själv, och det verkar funka ganska bra. Äter fint på dagis och oftast minst ett mål bra, hemma. Efter påskveckans mardrömssjuka (öron & hörselgångsinflammation) så har han gått ner lite i vikt, idag 98 cm lång till 13 kg. Men vi är inte oroliga, han har blivit en matglad gosse, som äter det mesta och testar allt. 
Plötsligt går det att dricka med mat i munnen, blanda olika konsistenser samtidigt utan problem och det mesta sväljs ner. Hans magiska korrigerade 3-årsdag kanske blev en vändpunkt?

Det vore så himla skönt om man bara behövde ge vatten i knappen i sommar, men vi tar inte ut något i förskott...

Hur är det med er andra? 

Här är läget det samma. Små små smulor kan slinka ner när hon försöker tugga macka och annan mat, men annars är det bara vatten och lite yoghurt som sväljs. Vi försöker öka matmängden i knappen nu för att kunna ge mat kortare tid med pumpen om nätterna. Det har väl gått ok men nu är det nog förkylning på gång igen för idag har precis alla mål kommit upp.

Liten fråga.
Har era barn resurs på dagis pga knappen?? Personalen som ska ha hand om Jonalie kräver att hon ska ha det, men det är ju inget jag bestämmer och de har inget heller att säg till om enligt dem... vad händer om vi inte får igenom det?? shit  så jåvla nervös!! skrivit ett inlägg på barn/funktionshinder om detta... har möte nästa vecka och hon ska börja dagis i september...

Hej. Är det nån här som själv har eller känner någon som har erfarenhet av knappavvänjningsprogrammet i Graz, Österrike? www.notube.at/ Jag har kommit i kontakt med den via bloggen om Adina thegrazjourney.wordpress.com/ som är där nere nu. Landstinget vill inte bekosta behandlingen som kostar mellan 75' och 140' kr så man får punga upp på egen hand om man vill ta del av behandligen. Men de har även ett webb-baserat program till fyndpriset 22' kr. Det låter helt fantastiskt bra men samtidigt helt märkligt att få behandling via mail. Någon som vet något om det?

Jiged: Tack för tipset om bloggen och länken till sjukhuset. Alla andra som kämpar, läs!
När jag nu läst igenom alla inläggen om Adina känner jag helt plötsligt hopp igen. Redan när hon omdefinierar problemet som våra barn lider av känns det bra. Jag gillar uttrycket "sondberoende" mycket mer än "ätovilja". Ett beroende kan man behandla, avhjälpa, med rätt form av expertis. En ovilja, vad gör med med den?
Nu vill jag ta reda på mycket mer om sjukhuset och behandlingsmetoden. Det är verkligen mycket pengar det handlar om, men sjukhusets web-baserade program låter intressant till en början. Enligt bloggförfattaren så har man i Finland räknat ut att ett barn som sondmatas kostar samhället 35 000 Euro om året. I det sammanhanget så är inte avgifterna till kliniken i Österrike så stora för våra landsting, snarare en besparing. Jag antar att det som saknas är fler vetenskapliga studier på området.

Queen: Vad är ett trigger-finger? Låter annars bra att ni har haft ett så bra tandläkarbesök. Jag oroar mig verkligen för Gs tänder, han låter oss inte ens röra dem med fingrarna om det finns tandkräm med i bilden. Enda trösten är väl att det bara är mjölkänder.

Adni: Hur gick det till när ni sökte resurs? Hade E redan börjat på dagis eller gjordes det före starten? Fick ni stöd för att motivera behovet?