Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Fick tvillingflickor födda v. 26 varav vår ena flicka har svår BPD. Hon har haft nässond hela tiden, är nu 8 mån, okorrigerat. Det börjas disskuteras lite kring peg. Tänkte höra med er kunniga. Kräks er mindre med knapp än när de hade sond? Hur går själva ingreppet till? Sövning? Många sjukhusdagar?
Känns både och såhär spontant. Men att ha sond vidare känns jobbigt, hon kräks upp den hela tiden och jag vänjer mig aldrig med att sätta sond på henne. Men självklart önskar man ju helst att hon orkade äta själv utan sond...

Okej. Låter ju bra ändå. Vår flickas kräkni gar tycks öka, man vet inte hur mycket det är sonden som retar. Låter underbart om syrgasbehovet minskar av knapp. Hoppas det inte är alltför lång väntetid innan de opererar knapp. Är själva matningen på samma sätt som nässond?

Tack för er info. Det stärker mig att veta lite mer vad som väntar.
Min lilla tjej, 8 mån okorr, 5 mån korr, kräks mer och mer ju äldre hon blir. Känner någon av er igen det?

Väntar nu på att få tid för knapp operation på vår lilltös. Känns rätt men känner mig orolig inför själva ingreppet och eventuella komplikationer.

Idag har vår dotter äntligen fått blivit opererad och fått knapp. Allt har gått så bra det går. Gäller bara att lära sig att hantera det här med knapp, men vi har ju klarat 11 mån med nässond så det ska nog gå bra.

De äter inte sämre för att de matas i knapp, den stör inte. Däremot stör sond, när vår knappfria tjej fått sond för att hon ätit dåligt när hon t.ex varit sjuk, då slutar hon äta helt. När de får knapp kan den användas så snart barnet tillåts matas, maten trappas upp under det närmaste dygnet. Vår tjej hade ont, men mest tror jag i halsen efter intuberingen, det 1-2 dygnet. Sedan är det lite ömt någon/några veckor, men det är inga problem vid rengöring eller så.

Kan någon snälla hjälpa mig. Min dotter fick knapp för knappt 2 mån sedan. Hon har nu blivit svullen kring magen, det syns inte med blotta öga, men knappen sitter plötsligt väldigt hårt. Hon kräks mycket annars, men kräkningarna har ändrat beteende. Luktar illa och har en annan färg än annars, lite grårosa matt färg, istället för vit som maten. Hon tycks må lite illa och kräks mestadels nattetid, då hon inte får mat. Hon är inte sjuk i övrigt. Någon sim har någon aning? Det har pågått 4 dygn.

Absolut. Men vi har mycket långt till sjukhus och hon har inte ett allmänt sjukdomstillstånd. Hon har inte feber heller. Blir hon dålig åker vi absolut in akut. Tänkte bara höra med er om ni vet vad det kan vara. Hittar ingen information när jag googlar.

Knappen var för liten och hade gnagt och retat slemhinnorna så det var blod i magsäcken. Därav de ökade kräkningarna när magen var tom på mat. Nu har hon fått ny större knapp så hoppas det rättar till sig. Stackars liten

Någon här som varit med om att knappen suttit hårt och sedan genom att bara kuffa om sitter den bra igen?

Det är ju inte möjligt att de får neka henne dagis. Det måste du ta vidare. Be sjukhuset skriva intyg, prata med chefen och ge dig inte!

Ni med konternuelig matning. Hur gör ni om ni är ute nu när det börjar bli kallare? Finns det några rekommendationer?

Tack för svar. Ja det är ju kräk hit och dit med, men vår L sover bäst ute, så det känns inte kul. Det larmar hela tiden nu, fast det bara är strax under 10 grader på kvällskvisten. Känns som om man blir snuvad på den enda gång man känner sig lite fri

Jo veck på slangen blir det ju lätt, men det har det inte varit nu. Tror som du skriver att slangen blir hård av att vara ute nu och larmar därför. Man vet ju när man har slangarna i kylskåp att de blir hårda, fast det är drygt 5 plus. Ikväll hade vi packat in både väska och slang och det larmade inte. Vi har compatGo, visste inte att det fanns någon annan?

Åhh tack! Ska framföra denna pump till dietisten

Enfamil ar tycks hjälpa många barn, dock inte oss. För oss var de största stegen att gå till konternuelig matning, sänka maten och byta ut calogenet till duocal. Dottern kräks mycket fortfarande, men mycket mera kontrollerat. Nu hoppas vi att inom hyfsat snar framtid gå från konternuelig matning till bolus matning.

Bolusmatning betyder alltså måltider t.ex 5 ggr/dygn och inte att få mat i pump under hela dygnet.
Calogen är fett i flytande form. Duocal är fett och kolhydrater i pulverform.

Klart att en operation är en operation, med att de ska sövas och så. Vår dotter blev först nekad att operera på hemsjukhuset för det ansågs som högrisk då hon är mycket lungsjuk. Men operationen gick jättebra och hon kom ur respiratorn nästan direkt. Hon hade ont en tid men det har varit så skönt för henne att äntligen få slippa sonden efter 11 månader. Hoppas allt går bra för er med, alltifrån knappsättning till cellgiftsbehandling.

Ni med matpump. Hur gör ni om ni har uppehåll med maten? Rengöring av slangarna mellan matningarna? Verkar super bökigt tycker jag. Vår dotter har haft konternuelig matning, men ska nu prova göra uppehåll på någon timme tills vi nått att hon går 5 ggr/dag i pump. Fattar inte hur man ska få rena slangar osv. Hur gör ni?

Vi har tvillingvagnen till ena flickan bara, så bäddar vi in väska och slangar på ena bädden. Är det under -5 så har vi vetevärmekudde runt. Funkar klockrent och hon har sovit ute i -18 utan att det larmar.