Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Har funderat på en sak.
Hur gamla var era när de fick knapp/peg/jejunostomi?
Vad fick de för näring i den då?

Jonalie är ju 7 månader och får bara sin blaskiga bebisersättning fortfarande..  Hon får välling ibland om hon inte ska matas med pumpen förståss. 

Lund, där vi som tur är bor! Vi har haft knappar därifrån sen han bytte första gången, alltså i 2 år! Och så denna människa som vi redan en gång innan fått anmäld till HSAN! Hon borde inte få jobba med små barn ölverhuvudtaget. Och nu sitter vi mellan 2 stolar, utan reservknapp. På dagis har de en, men vi som är på landet ibland och måste till Ystad om ngt händer. Dä finns inga knappar...trassligt som vanligt mao!Tack Adni! Visst är det typiskt, att man inte kan få en lugn stund, jag skulle nöja mig med ett dygn, ett enda dygn utan oro/problem eller något barn som krisar.... I vanliga fall får vi allt från lab på VC, slangar, sprutor, övergångar, kompresser mm...suck!Vår C var 8 månader okorrigerat (alltså 4 1/2 korrigerat). Han fick knapp direkt, i Lund sätter de inte peg. Hans första näring hette Infantrini, den hade han i et år, sen har vi haft Nutrini fiber sen dess. Vi tyckte pumpen var bökig och han slutade kräkas på nätterna när vi tog bort den efter en vecka. Vi sondar alltså alltid för hand i måltidssituation, mat på tallrik, gegga med det, eller äta, sen sondning efteråt. Han började äta hyfsat när han var c;a 2 1/2 år. Men det är inte helt bra ännu, så vi sondar alltid sista målet vid 21 och sen ett halvt på morgonen, annars orkar han inte med dagis.
 

Okej. Ja Jonalie opererades i Lund. Vi bor utanför Kristianstad (Knislinge).
Vad är det försköterska ni träffat på? Inte på 65:an väl?

Måste ta en funderare med maten igen då. Höra med dietisten och se vad hon säger om ett byte. Pumpen funkar bra för oss. :) 

Åh jag måste bara få skriva lite här där det finns människor som faktiskt fattar....

Jag känner mig så ledsen på hela skiten idag med kräks och knapp och allt. Min lilla tjej är 9 månader men född tre månader för tidigt. Hon fick knapp efter fem månader och har egentligen aldrig ätit på egen hand. I början kunde hon ta några futtiga milliliter från bröstet och senare från flaskan men efter att hon fick knappen för fyra månader sedan så tar hon ingenting i munnen. Inga leksaker, ingen napp, ingen nappflaska... Hon kan stoppa in tummen pyttelite och även bita lite i sin tröja eller en trasa men annars ingenting.

Som om inte den totala matvägran vore nog så kräks hon som ett såll. Många här vet ju hur tröttande det är. Det positiva är väl att hon trots allt går upp fint i vikt, men då har vi heller inte annat fokus än att bara få i henne mat.

Vi försöker erbjuda henne puré och gröt då och då men även om hon kan gilla smaken (det syns på henne att hon ändå gör det) så HATAR hon att få något i munnen. Det finns inga fysiska fel på henne, hon kan svälja och så, men hon vill bara inte. Ibland blir jag helt galen och vill bara trycka ner mat i truten på henne, men så får jag besinna mig och gräva djuuuuuupt i källan efter det där tålamodet som borde ha varit slut för längesedan. (Jag ser själv att det låter helt sjukt när jag skriver det, men jag tror ändå att ni fattar känslan.)

Jag har varit inne här och kikat med jämna mellanrum men orkar ärligt talat inte läsa för ofta eftersom det då blir så uppenbart att det kommer att ta lååång tid innan vi kan lämna det här bakom oss. Många av er har kämpat så länge och jag känner ibland att jag inte vet hur jag ska hitta orken för att göra det. Samtidigt så vet jag så klart att jag inte har något val. Jag har ju min fina lilla tös och det finns inga andra alternativ än att göra allt för henne.

Jag vet inte vad jag vill, det här blev bara en massa gnäll men jag måste få ur mig lite. Det finns ju ingen som fattar. Jag vill kräkas i min tur på alla som berättar om att deras barn minsann också kräktes jäääättemycket när det var små. Jo, eller hur. Kräktes de också upp allt de ätit tjugo minuter efter att du matat dem i en timme, flera gånger om dagen? Nä! Tänkte väl inte det...

Jag är jätteglad för knappen, den är vår livlina och det funkar fint att mata med pump både på dagen och natten. Ja, hon kräks ju ofta, men inte alltid. Men det här med hennes totala ointresse för mat... Är det någon som känner igen vår historia och kan berätta om när det började vända lite för er? Jag menar inte att hon måste äta fulla mål, jag har insett att det kan dröja många år innan vi kan ta bort knappen helt, men om hon bara kunde ta något litet i munnen och faktiskt gilla det och inte kräkas upp det. Tänk om hon kunde gapa efter skeden istället för att värja sig mot den.

Nä, nu ska jag sluta med min osammanhängade svada. Jag skulle kunna fortsätta i evigheter. Tack för att ni läser.

Jiged: Massor av kramar till dig. Jag förstår. Känner precis lika dant, det du skriver kunde jag skrivit. Fattar inte hur man ska orka fortsätta. Fast något har iallafall hänt i mitt huvud på senaste tiden. Jag har blivit trött på det hela. Och lägger därmed inte in lika mycket förhoppning och energi vid varje matning. Men det gör fortfarande ont i mig.

Vår son är lite äldre än din tjej, nu 13 månader korrigerat, och saker händer, även om det går smärtsamt långsamt. Han kräks inte lika mycket längre, normalt sett bara en, max två gånger per dag. Han är oftast inte rädd för att stoppa leksaker i munnen. Och han har haft korta perioder då han gillat att smaka på lite pure. På sistone så gillar han kex, och även om han är förkyld så brukar han åtminstonde slicka på kexen. Ibland så får vi ge honom lite vatten. Just nu är han inne i en period då han vill kladda, doppa skeden i matburkar och glas. Smeta in det i håret. Det känns positivt, han tycker iallafall att maten är intressant. Jag tänker inte lika ofta på hur lång tid det kommer att ta innan han kan äta själv.

G har haft knapp sen han var 3 månader korrigerat. Slutade äta helt när han var två månader korrigerat men åt dessförrinnan dåligt, både på bröst och nappflaska. Suger inte på tröstnapp.

Jiged;
Jag förstår hur det kan kännas. Vi hade en kille som började äta puré och gröt när han var 4 månader okorrigerat, och som sen slutade tvärt och totalvägrade mat ett par veckor senare. Då hade han börjat kräkas upp sin nässond genom  munnen och vi fick vissa dagar åka in och byta den 2- 6 ggr. Det var fruktansvärt utmattande för både honom och oss, vi fick tidigt kräkpåsar så vi kunde fånga upp det 8-20 kaskadkräkiningarna varje dag. 
När han var kanske 1 år okorrigerat började han slicka på kex och det dröjde tills han var 2 innan han började äta. Nu springer han omkring och hojtar ; Äta maaaaaat! När han är hungrig, ett enormt framsteg. Vi har varit tålmodiga men vad skulle vi annars gjort?!
Han var dessutom väldigt lungsjuk länge så vi har ju haft den oron också, och mycket mediciner, inhalationer, syrgas hemma tills han var 13 månader mm
Jag kan nog inte komma med så mycket tröst, mer än att säga att det för de allra flesta barnen med knapp reder ut sig så småningom. 
Det är en härlig känsla när ens lille matvägrare plötsligt börjar ha favoriträtter och be om mer mat mm. Jag hoppas att både du och ALLA andra här inne ska få uppleva det snart!!
 

Jo, tyvärr, Gloria, och hon har varit helt vidrig förut, hennes chefer vill inget hellre än bli av med henne, men facket vägrar! Vårt är inte det enda barn hon betett sig vidrigt mot!

Haha gillar inte vi heller!! Hon var vidrig mot mig! Bad henne hämta mat åt Jonalie som de andra alltid gjort för att det ska va sterilt och allt... (sjukhus du vet) men ICKE då! Det kunde jag minsann göra själv!! Jag visste inte ens var maten fanns!!
Hon var väldigt hårdhänt vid Jonalie när hon skulle tvätta runt knappen. Då ska man tänka på att hon ca 1½ cm under knappen blev bukopererad och hade ont av det med. Men hon var inte försiktig alls... Jag ville bara gråta och det var glädje när vi fick åka hem så vi slapp henne...
Hon hämtade heller inga rena sprutor till mig så jag tvättade den jag använde gången innan och använde den, orkade verkligen inte bråka.... och så fick jag fråga hon den snälla i köket var maten fanns.. Då hon äter specialkost så fanns den ju inte bland den vanliga ersättningen/vällingen.
Hoppas de kan få bort henne snart när fler rapporterar hur hon är! Man kanske ska skriva till dem och berätta?

Fyyyy! Jag beklagar verkligen att även ni skulle behöva råka ut för detta monster i sjukhuskläder! Ja, jag anmälde henne första gången redan och det skrevs en avvikelserapport, sen HSAN anmälan som tyvärr inte ledde till ngn åtgärd. De har försökt omplavera men ingen vill ta emot henne....
Extra känsligt förstås då hon kan hävda rasism!
Jag ringde nya knappsköterskan idag, men inget svar, lämnade argt meddelande nummer 2 på fem dagar!
Får se om se hör av sig i morgon!
 

Vem är den nya knappsköterskan? Har jag inte fått info om att de ska få nån ny... Men de är inget vidare på att höra av sig där nere och skriva intyg till fk för vård av barn, nä det klarar de inte heller... fick hem en utskrift om vilka tider vi varit där... det skulle räcka enligt dem!  :p  men det gör det nog inte... vilket gör att jag får vänta ännu längre på pengarna..

Jag tror jag ska skicka ett mail till dem ändå och berätta vad som hänt. Du har rätt i att hon kan hävda rasism.. men det är ju inte fallet... bara hon som är på fel plats!