• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • mina12

    Coche: Ja, det kanske är en bra ide' att rita dit en knapp i nån bok, då är det ju dessutom en känd figur. Eller kanske ta en docka och göra nåt liknande på.

  • Adni
    060810 skrev 2011-03-23 20:13:39 följande:
    Nä det spelar ingen roll om det är sondmat eller vanlig mat, men eftersom hon äter sin ersättning till hälften via munnen och sen resten i knappen så vill jag inte ta ifrån henne det. Det lilla hon äter via munnen är guld värt för mig. Så därför tänkte jag gå över till välling som hon äter liiite av i flaskan och sen får vi se hur det blir med maten.
    Jag har en telefontid imorgon bitti med hennes dietist och då får vi prata om detta. För jag vill att hon ska öka i vikt med. Är 7 månader idag och väger endast 5.9 kg till sina 71 cm... Har haft det jobbigt med vikten sen hon föddes.. 
    Ja, men självklart är allt i munnen super! Men du kanske skulle ha något som är mer lättflytande till knappen men behålla vällingen för henne i munnen.

    Nu är det helg!!!
  • 060810

    Säg det till vår dietist... Hon tjatar på mig att jag måste erbjuda henne smakportioner ofta (flera gånger om dagen), men hon hatar ju vanlig mat och spottar och kräks när det kommer och skriker. Jag tänker absolut inte sitta och pressa henne och trycka i henne mat hon inte vill äta.
    Hon tycker att jag ska fortsätta med hennes ersättning Pepticate fast att hon inte går upp i vikt.. Jag blir knäpp på det... Men får se vad de säger vid nästa läkarbesök (stormöte).
    Jag kan ju sitta och spruta in vällingen i knappen för hand, men då är risken stor att hon kräks, hon kräks inte när hon får det i pumpen... men handsondar jag så kräker hon ofta.. :(  så jag vet inte hur jag ska göra...
    Hoppas på lite mer tips sen från dietisten nästa gång.... nu var det en stressig teletontid vi fick.. :p


  • Adni
    060810 skrev 2011-03-25 21:11:18 följande:
    Säg det till vår dietist... Hon tjatar på mig att jag måste erbjuda henne smakportioner ofta (flera gånger om dagen), men hon hatar ju vanlig mat och spottar och kräks när det kommer och skriker. Jag tänker absolut inte sitta och pressa henne och trycka i henne mat hon inte vill äta.
    Hon tycker att jag ska fortsätta med hennes ersättning Pepticate fast att hon inte går upp i vikt.. Jag blir knäpp på det... Men får se vad de säger vid nästa läkarbesök (stormöte).
    Jag kan ju sitta och spruta in vällingen i knappen för hand, men då är risken stor att hon kräks, hon kräks inte när hon får det i pumpen... men handsondar jag så kräker hon ofta.. :(  så jag vet inte hur jag ska göra...
    Hoppas på lite mer tips sen från dietisten nästa gång.... nu var det en stressig teletontid vi fick.. :p
    Håller tummarna för att du får mer hjälp nu när ni ska dit! Det är jättesvårt det där med mat i munnen och hur mycket man kan pressa dem. Vi behövde inte fundera så mycket på det eftersom E absolut vägrade att ta någonting i munnen när hon var liten, hon kräktes till och med bara hon fick bröstmjölk på läpparna (innan hon slutade äta helt).
  • Nina84

    Hejsan

    tänkte höra med er lite om knapp...Hur gamla var era barn när de fick knapp?
     Och hur de gick?

    Har nämligen en dotter nu en månad gammal som Doktorerna vill operera i en knapp på...har tidigare erfarenhet av detta då våran son har det men han var 3 år när han fick sin så han var ju en aningens större...

    Känner mig en aninges nervös inför att operera henne då hon e så liten med en sövning och allt sedan så hade juh sonen väldigt ont och fick morfin osv...Hade helst inte operera henne men eftersom hon behöver medicin som inte kan tas via munnen så e det ett måste eftersom doktorerna inte vill att hon ska ha sonden kvar så länge till...

  • mina12
    Nina84 skrev 2011-03-27 17:39:15 följande:
    Hejsan

    tänkte höra med er lite om knapp...Hur gamla var era barn när de fick knapp?
     Och hur de gick?

    Har nämligen en dotter nu en månad gammal som Doktorerna vill operera i en knapp på...har tidigare erfarenhet av detta då våran son har det men han var 3 år när han fick sin så han var ju en aningens större...

    Känner mig en aninges nervös inför att operera henne då hon e så liten med en sövning och allt sedan så hade juh sonen väldigt ont och fick morfin osv...Hade helst inte operera henne men eftersom hon behöver medicin som inte kan tas via munnen så e det ett måste eftersom doktorerna inte vill att hon ska ha sonden kvar så länge till...
    Hej Nina84! Jag kan tyvärr inte svara på dina funderingar, då min dotter inte fått sin knapp ännu utan vi väntar på operationstid. Däremot undrar jag hur din son reagerade när han fick knapp och hur det fungerade när han var så pass stor. Hur länge hade han den eller har han den fortfarande. Berätta gärna om din son!

    Min dotter är 2år och har hela tiden ätit lite på gränsen till för lite och senaste tiden har det blivit allt mindre mat och nu väntar vi som sagt på operation. Hon är född i v.24+0.
  • 060810
    Nina84 skrev 2011-03-27 17:39:15 följande:
    Hejsan

    tänkte höra med er lite om knapp...Hur gamla var era barn när de fick knapp?
     Och hur de gick?

    Har nämligen en dotter nu en månad gammal som Doktorerna vill operera i en knapp på...har tidigare erfarenhet av detta då våran son har det men han var 3 år när han fick sin så han var ju en aningens större...

    Känner mig en aninges nervös inför att operera henne då hon e så liten med en sövning och allt sedan så hade juh sonen väldigt ont och fick morfin osv...Hade helst inte operera henne men eftersom hon behöver medicin som inte kan tas via munnen så e det ett måste eftersom doktorerna inte vill att hon ska ha sonden kvar så länge till...
    Ju mindre de är desto enklare är det kan jag tänka mig.. Jonalie hade inte så ont efteråt. Hon fick bara morfin på uppvaket, sen var det alvedon hon fick på sjukhuset och första natten hemma sen behövdes det inte mer. Hon opererades på månadagen och på torsdagen åkte vi hem. Gick smidigt och hon har klarat sig från infektioner och annat. Hennes operation blev större än planerat pga att hon opererades i magen när hon var 2 dagar gammal pga medfött diafragmabråck och de fick öppna upp henne i det gamla ärret och sen har hon ju "knapp ärren" med.
    Hon var 6½ månad när hon opererades och hade sond från hon föddes till operationen (fri 20 dagar på prov, men det gick inte).
  • Nina84

    mina12:  Alltså för våran son har de gått jättebra...Vi pratade väldigt mycket om operation innan och han hade nyligen satt in en port så han visste vad de innebar med en operation.....För själv varjag lite nervös inför att han skulle typ inte vilja ha grejjen på magen eftersom de blir som en omställning men eftert har de gått jätterbra också.. Han har ju just nu den här pegen med slangen, inte hunnit byta till själva knappen ännu och han älskar sin slang som hänger där på magen...
    Men tror han känner som jag oxå, är väldigt lättad över denna lilla grej på magen..Innan hade vi ett h-vete då han måste ha sin medicin 6 ggr per dag men varje gång han fått i den i munnen så har han kräks och vi har hållit på hela dagarna med att han ska få i sig den...Men eftersom han då aldrig fått i sig medicin har vi under hans tre år legat på sjukhus varje månad för att han inte fått i sig den och då blivit väldigt dålig..vilket oxå har resulterat  i att han inte velat äta ordentligen ..Så för honom var de också en befrielse att inte behöva ta medicin i munnen ...


    Efter själva operationen så hade han väldigt ont och fick max doser morfin i ett dygn men efter det så klarade ha n sig på alvedon...Har haft oturen att ha rätt mycket gegga och ett grandulom (vet ej hur de stavas) men har nu en kortinsonsalva vi smörjer med så blir de bättre... Han opererades på torsdagmorron och på fredagkväll åkte vi hem så trots den jobbiga smärtan så gick de ändå väldigt bra och när den väl släppte så gick de bra att va hemma...

    schnappi: jaha hon hade sond så länge...va olika de verkar vara för här på våran sjukhus så verkar de vilja bli av med sonden väldigt fort...själv tänkte jag att vi kunde ha sonden tills hon var ca 3 månader då hon kan börja med en annan medicin för att se om hon kunde ta den utan att kräkas men så länge ville Dr inte att hon skulle ha sond...

    men skönt att hon till slut fått sin peg! måste vara skönt att slippa sonden....Hur har ni gjort när sonden har åkt ut då? har ni kunnat sätta dit den själv lr måsta åka in på sjukhuset? Vi har ju 5 mil till sjukhuset så e alltid nervös att hon ska dra ut den så vi måste åka in enbart för att sätta in den...

  • mina12

    Nina84: Kan ni inte få lära er att sätta sonden själva? Det fick vi lära oss om vi ville, men vi tyckte inte det behövdes då vi hade hemsjukvård och nära till sjukhuset.

    Hade det blivit mer långvarigt med sonden, så hade vi nog lärt oss att sätta den själva. Hon blev av med den efter ungefär 2v hemma.

    Skönt att det fungerar bra med pegen för er kille. Jobbigt att han hade så ont dock!

  • Nina84

    Mina12: Jag vet inte men de verkar så anti mot den här sonden... här uppe på barnneo så vill de helst ha borta sonden innan de skriver ut barnet...Sist fick jag iaf fråga om ajg fick hem så jag kunde tejpa om den hemma och efter mkt om och men så fick jag det till slut...Har typ bott på sjukhus frpn o till i 8 år då lillan nu e den tredje av våra barn som fått sjukdomen så lite har man lärt sig under åren och sedan e jag oxå utbildad uska och gör helst all omvårdnad själv när de gäller barnen men ibland så har folk liiiite svårt att förstå det...,men blir de inte operation inom kort så kommer jag säga att jag kan sätta sond själv hemma om de visar..för de ser ju inte direkt svårt ut...

    men ja vi får väl veta nsäta vecka om det blir en operation snart eller inte...

Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!