• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Carcassonne
    060810 skrev 2011-04-05 21:25:41 följande:
    Vem är den nya knappsköterskan? Har jag inte fått info om att de ska få nån ny... Men de är inget vidare på att höra av sig där nere och skriva intyg till fk för vård av barn, nä det klarar de inte heller... fick hem en utskrift om vilka tider vi varit där... det skulle räcka enligt dem!  :p  men det gör det nog inte... vilket gör att jag får vänta ännu längre på pengarna..

    Jag tror jag ska skicka ett mail till dem ändå och berätta vad som hänt. Du har rätt i att hon kan hävda rasism.. men det är ju inte fallet... bara hon som är på fel plats!
    Hon heter Malin. Hon ringde min man i morse och bad om ursäkt för G´s beteende, det var förstås helt FEL. Vi skulle ha fått TVÅ reservknappar redan förr veckan och förstås DÄRIFRÅN! Jag tycker du skall skriva som sagt, om inte annat så kan de skriva en avvikelserapport och när de hopar sig blir det svårare att justifiera att den hårdhänta människan ska få vara kvar och bete sig som hon gör!!!

    Jobbigt att vänta på pengar! Hoppas det snart reder ut sig.
    Min man fick sparken när han efter 2 år hemma med "svårt sjukt barn" kom tillbaka till jobbet. Nu håller vi på att lära oss leva på existensminimum...folk fattar inte VAD det kan innebära att få en prematur, i vårt fall har det betytt ekonomisk ruin förutom all oro och dygnetrunt vård!!
  • JuliaIsabella

    Hejsan vet ej var jag ska vända mig, men min son äter nästan inget och är i dag 2 år och lite mer när fick era barn knapp? och varför? hur länge ska man vänta?
    så frusterad bara!! 

  • Adni
    JuliaIsabella skrev 2011-04-06 16:27:21 följande:
    Hejsan vet ej var jag ska vända mig, men min son äter nästan inget och är i dag 2 år och lite mer när fick era barn knapp? och varför? hur länge ska man vänta?
    så frusterad bara!! 
    Vi fick knapp när E skulle fylla 1 år okorr. Hon hade då aldrig riktigt börjat äta själv.
  • JuliaIsabella

    Ok han äter välling och gröt det är väl dock det ända!!! känns så hopplöst!! bara i dag är det tungt!

  • Adni

    Jiged:

    Förstår precis och har känt lika många gånger! Vår E kräktes 20-30 gånger per dygn när det var som värst och då var jag på väg att lämna in henne någonstans och bara åka därifrån så någon annan kunde ta hand om henne!
    Om ni inte har kräkpåsar så rekommenderas de varmt. Det blir aningens lättare om man hinner fånga upp lite i påse så man slipper springa runt och torka hela tiden.

    Kommer ihåg att jag också bara ville trycka ner mat i munnen på henne för det är ju så otroligt frustrerande. Nu är det lite bättre för E har blivit över 3 år och man kan prata lite med henne. Men äter gör hon fortfarande inte vilket föstås är frustrerande men nu kan hon i alla fall säga att det är för att hon tycker att det är läskigt att svälja mat.

    Fortsätt att skriva av dig lite. Alla här inne vet precis vad du menar!

  • JuliaIsabella

    Min grabb är lite över 3 år och har down syndrom kan ej prata men han hatar mat spyr inte bara om han får i sig mat men han är inte undernärd eller så han äter ju massor av välling och barngröt!! men just i dag skulle jag kunna gräva ner mig har börjat med någe form av mat terapi!!!

  • Carcassonne
    JuliaIsabella skrev 2011-04-06 16:48:53 följande:
    Min grabb är lite över 3 år och har down syndrom kan ej prata men han hatar mat spyr inte bara om han får i sig mat men han är inte undernärd eller så han äter ju massor av välling och barngröt!! men just i dag skulle jag kunna gräva ner mig har börjat med någe form av mat terapi!!!
    Våra barn här inne åt INGENTING, alltså inte välling eller gröt. Inte en sked fick man in i munnen. Jag tycker du skall börja med att tala med din pojkes barnläkare. Knapp är inget man sätter lättvindigt och jag tror tyvärr inte att det anses befogat om man har ett barn som äter gröt och välling. Alla barn här inne har olika diagnoser och anlednngar till att de fick knapp, gemensamt för dem alla var och är dock att de inte själva fick i sig någonting, hade nässond länge och riskerade svår undernäring. 
    Vet att det kan kännas tufft ibland, men tror att de flesta här inne skulle vara glada om deras barn kunde äta något själva överhuvudtaget.
    Lycka till med ätandet. Hör också med en dietist om de kan ge dig andra saker din son kan smaka på de har olika näringsdrycker, smoothies mm. 
  • JuliaIsabella

    Tack jag förstår självklart vill jag inte att han ska få knapp men surt känns det just nu har kontakt med läkare och dietist mm
     

  • Amelie av Paris

    Tror att du ska kämpa på med maten. Det blir svårare att upprätthålla förmågan att äta om de har knapp. Min lilla har en sjukdom som gör att hon måste få mat varannan timme. Hon har aldrig fått känna hunger då hon alltid blivit matad så ofta i sond och knapp. Hon ska opereras nu i maj och då kanske hon kan börja äta. Idag har hon för första gången gapat stort och bitit av stora bitar av både majskrokar och äpple (som hon förstås spottar ut). Dessutom har hon fått ett par kindtänder!

  • JuliaIsabella
    Amelie av Paris skrev 2011-04-06 19:17:00 följande:
    Tror att du ska kämpa på med maten. Det blir svårare att upprätthålla förmågan att äta om de har knapp. Min lilla har en sjukdom som gör att hon måste få mat varannan timme. Hon har aldrig fått känna hunger då hon alltid blivit matad så ofta i sond och knapp. Hon ska opereras nu i maj och då kanske hon kan börja äta. Idag har hon för första gången gapat stort och bitit av stora bitar av både majskrokar och äpple (som hon förstås spottar ut). Dessutom har hon fått ett par kindtänder!
    Låter fantastiskt för er vad kul!!
    Ja vi kämpar på för fullt men just nu känns det bara så mörkt hoppas att det känns bättre i morgon!!
    kram till er alla! 
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!