• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • 060810

    Knappen är underbar enligt mig och Jonalie. :) Ångrar inte en sekund att hon fick den.
    Hon matas på samma sätt som via näsan, men man kopplar dit en slang istället för att kolla så sonden ligger rätt på lackmuspapper.
    Så jag tycker knappen är enklare för den kan liksom inte ligga fel. Den dras inte ut som sonden så man kan sippa massa sjukhusbesök (för vår del måååånga besök).

    För Jonalie (7½ månad gammal, haft knapp i 1 månad idag) har knappen betytt att hon nu äter det mesta via flaskan och hon har börjat jollra mycket mer och är gladare. Hon var glad innan, men hon är ännu gladare nu. Hon har börjat äta lite puréer igen, dock inga mängder, men hon äter lite i a f.
    Den har helt enkelt varit underbar för henne. :)

    Just nu ligger vi på sjukan (hemma på nattpermis bara) för hon går ner i vikt trots att hon får i sig vad hon ska. Så nu har hon fått ett ännu strängare ätschema (mat var 2½ timme nästintill, något tillfälle går det 3 timmar) och mer berikning, så får vi se hur det går.
    Jag hatar att va på sjukan, men man får stå ut. Vi ska va kvar till efter helgen i a f. Vi som skulle ha en myshelg med Tuta och Kör konsert, men det satte sjukhuset stopp för.. :(  bara för att hon gick ner 20 gram på 1 vecka så blev vi inlagda... :( 


  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 20:01:17 följande:
    Knappen är underbar enligt mig och Jonalie. :) Ångrar inte en sekund att hon fick den.
    Hon matas på samma sätt som via näsan, men man kopplar dit en slang istället för att kolla så sonden ligger rätt på lackmuspapper.
    Så jag tycker knappen är enklare för den kan liksom inte ligga fel. Den dras inte ut som sonden så man kan sippa massa sjukhusbesök (för vår del måååånga besök).

    För Jonalie (7½ månad gammal, haft knapp i 1 månad idag) har knappen betytt att hon nu äter det mesta via flaskan och hon har börjat jollra mycket mer och är gladare. Hon var glad innan, men hon är ännu gladare nu. Hon har börjat äta lite puréer igen, dock inga mängder, men hon äter lite i a f.
    Den har helt enkelt varit underbar för henne. :)

    Just nu ligger vi på sjukan (hemma på nattpermis bara) för hon går ner i vikt trots att hon får i sig vad hon ska. Så nu har hon fått ett ännu strängare ätschema (mat var 2½ timme nästintill, något tillfälle går det 3 timmar) och mer berikning, så får vi se hur det går.
    Jag hatar att va på sjukan, men man får stå ut. Vi ska va kvar till efter helgen i a f. Vi som skulle ha en myshelg med Tuta och Kör konsert, men det satte sjukhuset stopp för.. :(  bara för att hon gick ner 20 gram på 1 vecka så blev vi inlagda... :( 
    Skönt att höra att ni "trivs" så bra med knappen! Hoppas viktnedgången snart vänder och ni får se fler positiva effekter av knappen och slipper sjukhuset.

    Här är det lite paus i knapputredningen, efter att jag råkade ut för att en läkare klantade till det och perforerade både min livmoder och tarm, vilket resulterade i 2v sjukhusvistelse och nu ytterligare 4v sjukskrivning. Det skulle egentligen bara ha varit en dagsoperation... Innan det hände så träffade vi kirurgen, som inte var helt övertygad om att knapp var nödvändigt. Så nu ska vi prova att sätta sond. Vi ska även på sväljröntgen och PH-mätning. Dessa kast fram och tillbaka är jobbiga!
  • 060810

    men fy så jobbigt att bli opererad.

    förstår inte varför de inte vill sätta knapp på din dotter. äter hon det mesta själv? äter hon nåt annat än flaska?
    vilket sjukhus tillhör ni?
    Jonalie åt bra några dagar för att sen äta urdåligt igen.. sån är hon nu med, men har ätit bra i lite mer än 1 vecka nu med flaskan, men det kan liksom vända snabbt igen.. 


  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 20:46:42 följande:
    men fy så jobbigt att bli opererad.

    förstår inte varför de inte vill sätta knapp på din dotter. äter hon det mesta själv? äter hon nåt annat än flaska?
    vilket sjukhus tillhör ni?
    Jonalie åt bra några dagar för att sen äta urdåligt igen.. sån är hon nu med, men har ätit bra i lite mer än 1 vecka nu med flaskan, men det kan liksom vända snabbt ien årsskiftet har det inte
    Hon har alltid varit liten i maten och krånglat, även när hon ammades, men hon har ju ätit själv sen hon var bf + 2v och kräktes upp sonden. Men hon har alltså ätit riktig mat, kött och pasta och allt möjligt. Efter årsskiftet har det dock bara gått sämre och sämre, men hon äter fortfarande majsvälling gjord på infatrini. Annan mat ratas. Hon kan ta in en bit mat i munnen och tugga på, men sväljer inte.

    Hon ligger på -3kurvan i längd och vikt, men på normalkurvan vad det gäller huvudet. Kirurgen tyckte det hade varit rätt med knapp om hon gått ner från normalkurvan till -3kurvan, medans hennes läkare menar att eftersom huvudet ligger på normalkurvan, så har hon kapacitet att bli större än -3 och att hon nu växer som ett undernärt barn, dvs kroppen prioriterar huvudet.

    Vi tillhör Linköpings US.

    Jag vet att många av er här i tråden har det mycket värre med barn som inte äter en gnutta genom munnen och aldrig har gjort, men jag hoppas ni inte tar illa upp över mitt gnäll och mina funderingar. All styrka till er alla som kämpar på olika vis!
  • 060810

    Okej. Ja Jonalie har gått från normalkurvan till -3 på vikten. På längden ligger hon på +1, huvudet -2. Så hon är inte proportionerlig alls utan ser ut som ett streck... :(  så sjukt smal...

    Jonalie äter ju lite hon med vilket jag är glad för. Tycker inte du gnäller. Barns mat är känsligt för en förälder.
    Vi kämpar ju med maten och vikten. Trots att hon får i sig vad hon behöver enligt dietisten så går hon inte upp i vikt... :(  väger 6070 gram till sina 71.5 cm och huvudmått på 42.5.  Hon är snart 8 månader.


  • mina12
    060810 skrev 2011-04-14 21:31:41 följande:
    Okej. Ja Jonalie har gått från normalkurvan till -3 på vikten. På längden ligger hon på +1, huvudet -2. Så hon är inte proportionerlig alls utan ser ut som ett streck... :(  så sjukt smal...

    Jonalie äter ju lite hon med vilket jag är glad för. Tycker inte du gnäller. Barns mat är känsligt för en förälder.
    Vi kämpar ju med maten och vikten. Trots att hon får i sig vad hon behöver enligt dietisten så går hon inte upp i vikt... :(  väger 6070 gram till sina 71.5 cm och huvudmått på 42.5.  Hon är snart 8 månader.
    När Svea var 11,5mån/7,5mån korr så var hon 65,5cm och vägde 6580 och huvudet 44,5cm (och hon var verkligen ingen tjockis...), så jag kan tänka mig att Jonalie är smal.

    Nu 3/2 var hon 25mån/21mån korr och vägde 9,25kg och var 79,5cm.
  • 060810
    mina12 skrev 2011-04-14 21:54:51 följande:
    När Svea var 11,5mån/7,5mån korr så var hon 65,5cm och vägde 6580 och huvudet 44,5cm (och hon var verkligen ingen tjockis...), så jag kan tänka mig att Jonalie är smal.

    Nu 3/2 var hon 25mån/21mån korr och vägde 9,25kg och var 79,5cm.
    det var en liten tjej det ja.
    hoppas verkligen ni får hjälp för det är så jobbigt när de har det kämpigt med maten.
    sen vet jag inte hur länge de kan "leva" på flytande mat.
    vet att det finns några som säkert gör det, men undrar om det håller i längden.
    för Jonalies läkare i Lund (Einar för er som vet vem han är) har sagt att hon behöver sondmat, men vårt hemsjukhus (Kristianstad) vägrar. de lägger hellre in oss o tvingar henne att äta.. :( 
  • Krickan79

    Tack för er info. Det stärker mig att veta lite mer vad som väntar.
    Min lilla tjej, 8 mån okorr, 5 mån korr, kräks mer och mer ju äldre hon blir. Känner någon av er igen det?

  • Adni
    060810 skrev 2011-04-15 07:21:03 följande:
    det var en liten tjej det ja.
    hoppas verkligen ni får hjälp för det är så jobbigt när de har det kämpigt med maten.
    sen vet jag inte hur länge de kan "leva" på flytande mat.
    vet att det finns några som säkert gör det, men undrar om det håller i längden.
    för Jonalies läkare i Lund (Einar för er som vet vem han är) har sagt att hon behöver sondmat, men vårt hemsjukhus (Kristianstad) vägrar. de lägger hellre in oss o tvingar henne att äta.. :( 
    Vad är det för märklig inställning? Själv tycker jag ju att det verkar bäst om de får den näring de behöver så att de kan växa och orka med allt. Bara för att man kör sondmat betyder ju inte att man slutar matträna i munnen. Men jag vet ju förstås inte varför de resonerar på det viset.

    För oss var det mycket fokus i början på att E skulle få i sig sin näring (enda chansen var att berika bröstmjölk i början och sedan gå över på sondmat) och ändå fick vi kämpa på alldeles för länge enligt min mening innan vi fick hjälp med knapp mm. Innan vi hittade rätt och började ge mat i tarmen (hon kräktes upp allt som kom i magsäcken) så var hon ju helt orkeslös. Efter att hon började få behålla näringen så blev hon en helt annan tjej och utvecklades snabbare. På bara två veckor började hon vilja sträcka sig efter saker och kom på att man kanske skulle kunna flytta på sig, och då var hon 1 år korrigerat.
  • 060810

    Jag vet heller inte vad fasen de sysslar med... Men något har de kanske lyckats med för nu får jag i henne mat! Helt galet! De trycker i henne mat fast hon skruvar på sig och skriker... fruktpurén är det enda hon äter bra av utan att skrika eller skruva på sig (ja om det är den sorten hon älskar i a f).
    Jag blir inte klok på det här tvingandet... Idag har vi varit hemma och hon har inte tvingats i mat utan har fått äta det hon vill, det har väl gått sådär om man ska fråga sjukhuset men jag är jätteglad för det lilla.

    Blir ett sjukhusbyte till Lund nu så får vi se vad de säger. Men jag är livrädd att hon ska sluta äta igen för att något händer nu med maten eller att hon blir sjuk..
    Men en sak är säker och det är att hon har inte kunnat livnära sig på sin ersättning för nu när de tryckt i henne mat har vi fått upp vikten lite grann, men när hon levde på sin ersättning gick hon inte upp alls eller gick ner..
    Men de har ju varit så säkra på att hon har kunnat leva på den, men nu är det ju bevisat att hon inte kan det!

    Men jag är glad för det hon stoppar i sig! Men jag kommer aldrig tvinga henne att äta, det ska de ha klart för sig! 


Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!