Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Men vilket stort framsteg för er att kanske kunna ta bort den delen  som är i tunntarmen. Blir så glad att läsa såna här fina nyheter.
Även om knappen sitter kvar har ni ju kommit en bit tycker jag

Vi har själva fått börja på ät-teamet i Lund och vi ska på vårt andra besök nu i november och då hoppas jag få svar från dietisten när hon räknat ut hur mkt Jonalie äter via munnen, hur pass hon klarar sig på det.

Jag vågar inte hoppas på för mycket utan knappen får sitta så länge den behövs. Hon är ju en riktig periodare och äter när hon själv vill. Sen dricker hon ju knappt heller.. :(

Vår gosse på 20 får all mat via knappen på magen. han har en hjärnskada, har vattenskalle och har även fått göra en stor huvudoperation för 3v sen då de upptäckte en stor missbildning. hans lillhjärna hade tryckt sig in i ryggmärgskanalen och höll på att göra honom förlamad. 

Han dricker utspädd saft o kan få för sig att smaka lite, men spottar så gott som alltid ut.

Vi håller på att lära oss tecken och ska nu i november gå teckenkurs i lund.
han ska även skolas in i dec och har fått en assistent som ska vara med honom på fsk. kommer bara handla om typ 1h om dagen i början och sen ökas långsamt om det fungerar. 
     

*20 mån skulle det stå

Måste bara skriva av mig någonstans... Är såååå less föt tillfället, så till den grad att jag bara skulle kunna packa mina saker och dra. Att ha en 6-åring och en 5-åring under samma tak där ingen lyssnar, och båda bara bråkar och slåss är för mycket för vilken normalfuntad människa som helst. Lägg sedan på att 5-åringen (som är den som bråkar, skriker, slåss och trilskas mest) dessutom ska knappmats och har cp-skada som gör att hela familjen måste anpassa sig efter henne hela tiden hjälper inte till kan jag lova. Möten och sjukhusbesök (i snitt en gång i veckan), bildschema, stretching, kräkningar.... Sambo som reser mycket i jobbet.

Vet att det finns många där ute som har det mycket värre än oss och jag måste bara säga att ni är supermänniskor som klara av att hålla er vid era sinnens fulla! Är grymt imponerad och en smula avundsjuk!

Så, nu var det lite lättat på trycket.

Lätta på trycket hur mycket du vill!!
Jag vet hur det är!!
Har 2 autism-barn på 6 och 4.5 + Jonalie med all sin problematik på 2 år + att jag är ensamstående...
Jag har börjat plugga och är helt slut av allt jävla jobb med allt!! Orkar inget, är sur jämt och grinig och gnällig...
Det är inte för lite som mina stora döpt mig till "häxan surtant".....
Så vi får gnälla ihop....
Igår fick vi vår myskväll förstörd pga knappen åkte ut och vi inte hade någon hemma för jag hade glömt hämta en... fick spendera 3 timmar på sjukhuset inkl kontraströntgen på  Jonalie... mina 2 stora var med och de bokstavligt talat klättrade på väggarna och jag var så slut, jag orkade inte ens säga till dem (vet att det ändå inte hjälper), men att behöva ha ansvar för alla 3 då var mig övermäktigt... jag trodde jag skulle få en hjärnblödning eller nåt....

Ingen har väl egentligen värre än någon annan utan man har sina egna problem och de får man utgå ifrån. Jag blir tex inte sur om någon gnäller för att deras unge är förkyld 3 gånger per år när min är förkyld hela tiden... man kan bara utgå från sig själv.
Du tycker din sits är jobbig (vilket den är) och då ska du utgå ifrån det och inte känna att du inte får klaga för att någon har det värre, det kommer alltid vara någon som har det värre...
Kram till dig!! 

Tycker att ni är helt otroliga ni här inne som kämpar och kämpar. Jag vet ju att ni inte har något val och förstår frustrationen så väl. 
Kan ju känna mig som en "lyxmamma" i jämförelse med många av er. Vår kille blev av med sin knapp när han var tre,är nu en låååång knubbis. Väldigt språkligt utvecklad och det enda kvarstående problemet är väl hans grovmotorik. Faller fortfarande mycket och slår sig. Han klarade av en sövning nyligen när de skulle operera hans triggertumme och då insåg jag att den värsta delen av vår resa är över. 
Han är helt otroligt härlig och verkligen det bästa som hänt mig på många, många år. Sen i maj är jag dessutom mormor till en liten Benjamin, nu fem månader...så livet tar massor av olika vägar...
 

Härligt att det gått så bra för C!

Stort grattis till att du blivit mormor!


Förstår att det bara blev för mycket! Det är inte lätt att vara själv med 3 normalstörda barn, än mindre med funkis-barn. Styrkekramar!!!

Tack Adni!! :)
Idag har varit en bättre dag. ;)

Lever den här tråden? Hoppas verkligen det för jag har mängder med funderingar som jag behöver bolla.

Bolla på. Jag är inne ibland och läser.

Hej ny här, men ser att det var länge sedan den var aktiv, men jag gör ett försök.
Jag har en son född 30+1 som är fonduplikation op på grund av ett hiatus bråck. Han har idag en knapp och matas med spruta på dagen men får fortfarande mat kontinuerligt via hans jejunostomi (till tunntarmen) på grund av tidigare svår reflux. Fler som har erfarenhet av att gå över från jejuno till gastro? Hur lång tid tog det, och med hur stor ökning höjde ni varje gång?