Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Jag har två äldre barn och jag kan bara instämma i det som trim skriver! Mina andra två är 3 och 5. Jonalie är nu snart 17 mån. ;) stora tjejen som snart "firar" 1 år med sin knapp.
Men hon är ett jävla heltidsjobb!! Kräver som en vanlig 1 åring + en jäkla massa mer. Särskilt nu när hon är sjuk! Asjobbigt!!
Men vad gör man inte för sina små!

I natt var förresten första natten Jonalie sov borta om man räknar bort vår 19 dagar långa sjukhusvistelse när hon föddes. Kändes sjukt men jag behövde det!! Jag fick 7 timmars ostörd sömn!! Det ni!! Det var underbart!!

Får ni vårdbidrag via FK för era knappbarn? nyfiken för er i vår närhet frågade om vi ansökt... (vilket vi inte har)

Tim har börjat fösök att åla och lyckas bakåt men inte framåt. han har precis börjat rulla  från rygg till mage och han sitter med stöd. 10 månader gammal.   
  

Jag hade vb. Har skickat in ny ansökan nu. Fick 1/4 sist, nu hoppas jag på höjt till minst 1/2. Vi får se vad de säger. ;) väntar på läkarintygen som aldrig kommer! :( ska på dem igen på onsdag. Känns så hopplöst att behöva vänta! Vill ju ha pengarna!! Hon gör hål i min plånbok denna ungen!

Ja tim har ju mer problem än bara matproblem. men jag orkar verkligen inte sätta mig ner och fixa allt som krävs med ansökan. Vi har äntligen tagit tag i att ansöka om utökad omsorgstid för dottern på dagis så hon kan få vara där 25h istället för 15h.

Bdmc: har ni någon kurator som kan hjälpa er? Jag hade inte det men hade gärna haft det.
Jonalie har med mer än bara matproblem. Jag sökte när hon var 10 mån.
Bra ni ansökt om mer tid på dagis. Alla mina går 8 timmar per dag. Även Jonalie med men hon är mest hemma och sjuk. Så även nu. Misstänkt lunginflammation så ska till vc imorgon med henne.

Ta hjälp med ansökan av kurator på sjukhuset. De ska kunna hjälpa er!


När E hade matpump med paus så slängde vi in aggregatet i kylskåpet när den inte användes. Bytte aggregat en gång per dygn.

Till alla här med pumpmatning, ni vet väl att det finns ryggsäckar för barnen som de kan ha på sig själva. Då kan de röra sig ganska fritt även när de är uppkopplade. E satte vi på ryggsäck när hon fortfarande bara kröp och det gick jättebra. Tyckte först att det skulle bli för tungt men det gick jättebra, även när hon började resa på sig och gå.

STORT GRATTIS Skumboll till syskonet!!! Hoppas att det går bra med ansökningarna om assistans till S. Vad stora de blir, kul när de pratar och man faktiskt förstår vad de menar!

Bra idé: Ska ringa vår kurator imorgon!! tack! vi är båda föräldrar hemma och vårdar sonen och har varit det sen han föddes för 10 månader sedan. ekonomiskt sätt är det ingen hit...

Vi har ryggsäcken nu med. även om sonen inte   kan ta sig någontans än. dock är den ju inte gjord till föräldrar så vi lägger den i en större ryggsäck så vi kan ha den på vår rygg även med vinterkläder på,.....

har ni haft problem med att den larmar mycket när ni är ute och det är kallt? är precis som det blir för kallt i slangen
    

Bra att du tar tag i det bdmc, jag drog mig länge! Borde sökt direkt när hon föddes i stort sett, men jag orkade inte det då och alla sa att hon ju skulle lära sig äta normalt....
Men när hon va 10 mån hade jag fått nog! Då blev det en ansökan och i a f 1500 kr mer i plånboken i någon månad (fick bara det på 6 mån tack vare vår dum-dr). Så nu är ny ansökan inskickad och jag väntar som sagt bara på läkarintyget men Jan B. är inte den snabbaste på planeten och jag väntar även intyg från Lund som jag inte fått!
Stress,stress, stress för jag vill ju få in allt så fort som möjligt för att det ska bli klart snabbare.

Det enda negativa med vb är att de räknar det som en inkomst när man ska betala dagisavg.! Det tycker jag är fruktansvärt och egentligen även om man måste gå på soc, för det är pengar man får för att man har ett sjukt barn, ingen jäkla lön eller liknande, men jag kan samtidigt förstå det, men att behöva räkna det som en inkomst känns fel... Det påverkar även bostadsbidraget så du tänker på det! 

Grattis Skumboll, verkligen roligt att läsa!
 

Tack!! Nej, vi har ju bara S och jag har ju ingen aning om hur ett "normalstört" barn är och hur mycket (eller kanske lite?) jobb det är. Jag vet inte om det är kräkningarna och sondmatningen som är mest jobbigt, det är nog hela paketet med autism, utvecklingsstörning, kräkningarna, sjukhus, knapp och sondmatning som gör mig orolig. Nåja, vi tar en dag i taget. Det blir säkert bra i slutändan. Tack snälla du! Vi håller tummarna, handläggaren på FK verkar bra och det känns bra i magen. 
Pratar gör han ju men jag vette tusan om jag förstår vad han menar! Det är iaf kul att det går framåt!Vårdbidrag ska ni absolut söka! Hade vi sökt tidigare är jag säker på att vi hade fått redan då, nu sökte vi när S hade fått lite andra diagnoser också (han var två år fyllda) och fick utan problem ett helt. Söka kan man alltid göra, det värsta som kan hända är att man får avslag!