Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Tack tack tack!

Det har jag ju glömt att skriva: GRATTIS Skumboll!! :)
Såg det när jag läste mina gamla inlägg. ;)

Tack, ni är så gulliga! :)

Idag kom kallelsen. Den 1 februari ska vi träffa kirurgen inför knappoperation. Det går verkligen undan!

Ansöker man om en viss storlek på vb eller man söker och så bedömmer fk hur stort man får?   

Bdmc: Man söker och sedan gör fk den bedömningen.

va skönt. för man kan ju inte själv göra den bedömningen tycker jag.

VI ska träffa tims vårdteam på fredag så ska be hans läkare skriva ett intyg då.  

Bdmc: bra att det går så snabbt för er! Bra att du ber om intyg! Tänk på att försöka få in din ansökan nu i januari, då får du från januari, den behöver inte va komplett, men pappret du får på fk måste va ifyllt och underskrivet och inkommet på fk senast den 31:a januari för att du ska få från januari. Du kan skriva där att du kompletterar senare med mer uppgifter. Tex läkarintyg och egen berättelse.

FK är rätt usla i sina bedömningar då MYCKET går under föräldraansvar då de är så små som våra, det är helt sjukt! Jag ska sätta hårt mot hårt denna gången, mindre än 1/2 nöjer jag mig inte med! De kan få byta liv med mig om de nu önskar! ;) 

Inte kan dom väl tycka att allt som har med sonder/knapp, matträning, näring, mediciner hör till normalt bebisliv??

sonen har ju även hjärtfel, epilepsi, shunt pga vattenskalle, är extremprematur med förkylningsastma, öronbarn och har apneér varje dygn, är uppkopplad med andningslarm. 

bra tips. då ska vi få in en anmälan i januari! trodde den behövde vara komplett.   

Det finns vuxenryggsäckar också. Vi hade sån innan E fick sin lilla så vi kunde gå bredvid och bära åt henne.

Ute gick inte att vara alls på vintern, bara när hon var nerbäddad i vagn och pumpen låg inne i åkpåsen. Slangen blev för kall så pumpen orkade inte med att pumpa och larmade hela tiden. Vi passade på att vara ute när hon hade paus i maten. Bytte pump från CompatGo till Nutricias och det hjälpte lite, Nutricias klarade kylan något bättre.

På vår/sommar/höst hade hon ryggsäcken på sig själv när hon var ute och lekte. Som tur var kunde vi öka hastigheten på maten (hon fick maten direkt in i tunntarmen via jejunostomi) så småningom och då fick hon längre pausar under dagarna och då kunde de användas när hon var ute på tex förskolan.

Idag var E:s första dag på förskolan efter jullov. Snacka om trött unge som hämtades hem! Stackarn hade gått hela dagen med hakan upplyft och sett ut som om hon skulle kräkas vilken sekund som helst (vilket hon även gjorde några gånger). Fattar inte att det inte kan ge sig. Nu har det varit så här varje dag sedan innan jul. Hon har liten förkylning så det är säkert den som spökar. Trist är det oavsett!

Bdmc:
Jodå fk kan få allt till föräldraansvar om de vill... :(
Men när han har så mycket problem så är det ju självklart att ni ska få mer vb.
Jag hoppas ju på 1/2. Det är sondning, ätträning, inhalationer, gymnastik om vartannat hela tiden! Min lista jag skrev var ju inte nådig. Beskrev en dag i hennes liv. Ok en dålig dag, men de är ju många såna just nu...
Ikväll åt hon i stort sett ingenting! Inte vad jag såg i a f! Mycket på golvet och mycket i tallriken! Hon brydde sig inte ett skit!

Så vi får se vad fk säger nu när det kommit in ny ansökan och jag väntar på nya läkarintyg! Har satt blåslampa på dem nu för de ska va inne senast den 17 januari! Så nu får de sätta fart! Har teletid med Jonalies ena läkare imorn och han har jag väntat i 2 mån på att få läkarintyg! Galet! Nu får han skriva ett jävla bra intyg som kompensation! ;)