Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej!

Min dotter ska få en peg den 20/1. Hur fungerar det för barnen som har det?
Läkaren sa att det var en liten operation med få komplikationer?
Just nu har hon sond i näsan och har haft det sedan 23 december. Anledningen till att hon har sond är för att hon minskar i vikt, äter dåligt pga cellgiftsbehandling

Mvh Magdalena mamma till Jonna

Klart att en operation är en operation, med att de ska sövas och så. Vår dotter blev först nekad att operera på hemsjukhuset för det ansågs som högrisk då hon är mycket lungsjuk. Men operationen gick jättebra och hon kom ur respiratorn nästan direkt. Hon hade ont en tid men det har varit så skönt för henne att äntligen få slippa sonden efter 11 månader. Hoppas allt går bra för er med, alltifrån knappsättning till cellgiftsbehandling.

Ni med matpump. Hur gör ni om ni har uppehåll med maten? Rengöring av slangarna mellan matningarna? Verkar super bökigt tycker jag. Vår dotter har haft konternuelig matning, men ska nu prova göra uppehåll på någon timme tills vi nått att hon går 5 ggr/dag i pump. Fattar inte hur man ska få rena slangar osv. Hur gör ni?

Vi har bara matning med pump nattetd men jag slänger alltid slangarna (ej kopplingsslangen) och tar nya. Att göra rent dem går inte tycker jag så jag tar alltid en ny varje kväll. Eller nya, det är ju två st. ;)

Hoppas ni kan komma ner till 5 gånger per dag med pump!! Vore ju en jätteseger för er!!

Någon här som ger refluxmedicin via knappen? Vad har ni för någon då? Vi har testat nexium (funkade inte då hon fick kraftig diarré), omeprazol (fastnade kornen i slangen) och nu losec. Losec gick smidigt först men nu tycker jag det är jättesvårt att få upp alla kornen. Någon som har tips? Att ge via munnen funkar inte, då spyr hon. :(

Long time no see! :) Här är allt som vanligt, S sondmatas fortfarande helt och hans kräkanfall är mer definierade nu och under den tiden får han bara vätskeersättning och mediciner. Minsta lilla mat triggar igång det ytterligare. Han har börjat prata, halleluja, men ligger flera år efter fortfarande. Har mer eller mindre fått bekräftat av hans neurolog att han har en utvecklingsstörning också, fast det är något jag misstänkt länge. Har precis sökt assistans til honom, hembesök av handläggare på FK i veckan så får vi se sen. Och just ja, S ska bli storebror i sommar. Samtidigt som man är glad är man inne på djupt vatten, det kan ju gå precis hur som helst!

Tim har matpumpen 20h av 24 per dygn. Han får 40ml i timmen. Har testat öka till 45 och till 50 men då bara kräker han. vid 40ml i h får han behålla det mesta. Dock segt att ha han kopplad så mycket. Vi ger honom 2h paus på morgonen. Efter det tar vi nya påse och slang + nippel (kör alltid med det portabla setet). på kvällen innan han ska sova får han 2h paus och då sköljer vi ur påse och kör sen igenom vatten i slangen. Efter att han somnat kopplar vi honom inför natten. Sjukhuset säger att man bara behöver byta 1ggr per dygn så oftast gör vi det men ibland byter vi faktiskt en gång till så vi byter morgon och kväll.  Vi får hem påsar/slangar/nipplar för 2ggr per dygn.

vi hoppas oxå kunna mata mer per timme så han kan få lite mer paus från slangen och väskan. lär ju bli svårare när han börjar krypa osv men löser sig säkert.
tim ska knapp opereras om ca 1månad.   

Åh vad skönt bdmc att Tim ska få sin knapp så pass snart!
Det är ett helsike att ha dem kopplade när de rör sig. Testade med Jonalie för att slippa handsonda men usch nej hon fixar det inte. Hon hatar att va stilla den ungen. :( t o m bup har kollat på henne och säger hon är överaktiv! ;) så jag skojar inte om att den ungen inte är still! ;)

Skumboll: Stort grattis till liten i magen! Kul med syskon, men såklart oroligt när man vet att det kan gå hur som helst. Vi har ju lillasyster o visst var det svårare att njuta av graviditeten när man var orolig, men den här gick jag 13 veckor längre o allt är normalt. Vet inte om ni har äldre syskon, men har ni inte det så kan jag meddela att åtta bebisar som äter och inte kräks är ungefär lika mycket jobb som en med dessa problem.. tycker jag i alla fall. Det blev som semester att få nummer två o det var först då jag verkligen förstod hur mycket jobb och kämpande det innebär att ha ett barn med kräk o ätproblem jämfört med ett "vanligt". Håller tummar för er att ni också får uppleva det! Lycka till!