Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Vill bara önska alla här inne Ett Gott Nytt År!

Hopoas att alla får ett bra 2012.

För egen del hoppas vi att E ska börja kräkas mindre och att hon ska få slippa slangen till tunntarmen. Vi har ett försök nu där vi ska försöka att bara ge mat i knappen men det går sådär. Nästa vecka blir det invägning, ska bli spännande att se hur det gått. Vi får mata tilk extra i stort sett varje mål minst en gång, ibland flera. E är ganska less vid det här laget, men det finns ju inget annat att göra... Har hört från sjukvården här hos oss att det tydligen inte är så vanligt att barn fortsätter att kräkas så mycket som E gör trots att hon blivit så stor. Eller som hon på hab sa "under mina 27 år här har jag aldrig varit med om någon som kräkts så mycket så länge". Ska man skratta eller gråta? :-\

Men nu tar vi nya tag ovh ser till att 2012 blir ett bättre år!

Kram

God Fortsättning till er Alla! Adni, jag hoppas verkligen att 2012 blir året då E ska slippa kräkas mera. Jag vet ju att ni jobbat jättelänge med både kräkningar och matning och kanske kan mest av oss alla här, men har ni någon gång tagit bort en större del av sondmatningen för att se hur hon reagerar? Dvs om det påverkar hennes aptit eller minskar kräkningarna? G hade ju inte lika mycket krökningar som E har haft, men hans försvann helt när vi tog bort ca 25% av sondmatningen.

Bdmc: det tog sex veckor från remiss till op för oss. Först tre för att träffa kirurgen som gjorde slutbedömning, sen ytterligare tre för operationstiden. Men det var i Stockholm. Tänker mycket på er och hoppas att ni ska få en lugn vår. Det är flera här i tråden samt i BPD- tråden som haft liknande erfarenheter med ätovilja. Låt honom vara nära mat vid så många matningar som ni orkar, låt honomleka och dalta med maten. Får han närma sig mat på sina villkor så får ni en bra bas att bygga på. I efterhand kan jag känna att vi var lite för tvingande mot G i början, det tog nästan ett år för honom att få ett mer avslappnat beteende igen. Är för tillfället hos svärföräldrarna i Sjöbo, visst bodde ni i närheten?

Hur ser ni på det här att leka med maten och stoppa in o spotta ut igen.
Jonalie har börjat att mest leka med maten nu och stoppa in i munnen och sen spotta ut igen.
Jag ser inget dåligt med det alls utan är glad för allt. Vissa dagar vill hon äta liite, vissa dagar bara håller hon på så här. Jag ser inget fel i det utan ser det som framsteg. MEN nu kommer vi till vårt stora problem, som vanligt neo sköterskan och dietisten, som tycker att hon inte får hålla på så här utan måste äta maten istället.
De tycker att knappen ska bort om 6 veckor. Finns ju inte på kartan som ni vet.

Visst borde man va glad när hon vill känna på maten både via händer och mun?

Jag tycker hon är jätteduktig ju.

ja vi bor precis utanför sjöbo!!! hur länge ska ni vara där?

tim är intresserad av mat. viljan finns.... han blir arg när vi äter och vill ha. men klarar inte av att äta. han slutar andas, vet inte hur han ska bete sig. larmar i andningslarm flera timmar efter matintag. för att ge honom 140ml ersättning tar minst 2h. för han begriper inte hur han ska bära sig åt att få det i sig. verkar osm han saknar munmotorik för att sen vid nästa måltid fungera hyfsat bra. ena dagen vill han ha gröten och nästa dag skriker han bara vi närmar oss med skeden.
så nu får han sin dygnsmängd ersättning via matpump i sonden 20h per dygn och utöver det mattränar vi.,

majskrokar gillar han och likaså lite gröt då och då. mycket längre har han inte kommit i matprovningar.
han är 10mån (6.5mån korr)

vi upplevde oxå innan att viss vårdpersonal puschade tim och bara sa att det var bara att kämpa på. men nu har dietist och logoped gått in och sagt att man får aboslut inte pressa honom. de säger att det kommer ta låååång tid att få ett normalt matbeteende på tim via munnen. och att allt måste gå i hans takt.          

Var det minskningen av mängden mat per måltid som gjorde att han slutade kräkas? För vi har testat att ge henne mindre mängd mat i magen men det har inte spelat någon roll om det är 60 ml eller 180 ml per mål vi ger hon kräks ändå lika mycket. Ibland behåller hon ett mål men ofta kommer det upp och det finns inget mönster i det. Hon ligger precis så att hon går upp bra i vikt, minskar vi maten så går hon ner. Vi har haft kortare perioder med väldigt lite mat för att se om hon blir mer intresserad av vanlig mat men det som hänt är att hon blivit arg och orkeslös.

Vi har ju också tidigare gett henne mat i tunntarmen och då har vi ju inte belastat magsäcken så mycket men hon kräktes ändå.

Det är som om hon upplever mat i magen som obehagligt, och kräkningarna har blivit ett beteende. Men det är mina teorier.

Nu på vintern med små förkylningar är ju värst. På sommaren minskar kräknimgarna och det kan till och med inträffa någon kräkfri dag!

Nu har vi kommit in på Hab mer ordentligt och i slutet av månaden blir det nätverksmöte där de flesta som jobbar med E (inkl. förskolan) ska vara med. Hoppas att något bra kan komma av att alla slår sina kloka huvuden ihop!

Adni: Ja, för oss så minskade kräkningarna direkt med minskad volym sondmatning. Det var som om han hade för stora volymer, blev övermatad, tidigare. Samtidigt var det ju precis tillräckligt för att han skulle gå upp i vikt. Jag tänker mycket att det handlar om att magen inte är beredd på att ta emot mat när den sonads jämfört med om näringen sväljs ned. När man sväljer inbillar jag mig att en massa processer sätts igång, enzymer frisläpps, magen förbereds på att processa mat etc. Det är verkligen synd att E inte har reagerat på samma sätt.

Bdmc: vi är kvar till söndag fm. Sen blir det den långa resan hem. Åker ner några gånger per termin. Om ni är intresserade och orkar träffas så skulle det vara trevligt. Inboxa mig isf. Jag förstår om det känns mycket just nu, så om inte denna gång, kanske nästa?

coche: jag har inboxat dig

Vad skönt att minskad volym fungerade så bra för er! Vi får lägga vårat hopp på att E kan växa ifrån sina kräkningar snart istället.