Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

God Jul!!!

God Fortsättning Alla!

Här är allt fint, lillen äter allt på julbordet utom mammas favorit Halländsk långkål!
Tänk att vi skulle få en knappfri Jul!
Önskar er alla ett knappfritt, eller kräkfritt 2012! 

Tack! Gott att höra att ni är på G. Jag har tänkt på er. Hoppas att det fortsätter att gå stadigt uppåt för er. Jag kan rekommendera att gå in och läsa här om en annan flicka som fått hjälp från Graz med att äta. Kanske kan ni få med något matnyttigt i deras sammanfattning.

fridafilur.blogspot.com/2011/12/notube-en-stor-del-av-kakan.html

från det att remiss skickas till lund för knappop. hur l.ång tid får man räkna innan knappen sätts? görs det några förberedande undersökningar? 

 

Nu är vi nog ett litet specialfall, men för oss tog det 6 dagar!
Läkaren (Einar) skickade en akutremiss till oss, eller remiss och remiss, han bokade tiden för op direkt när vi träffade honom. Det tog honom 30 sek att bestämma att hon behövde knappen och att det var akut.
Så vi var där på tisdagen och på måndagen så opererades hon. ;)
Det gick lite väl snabbt för min hjärna tror jag, men gud så skönt när det var gjort.

Hur är det med din lille kämpe nu? Tänker massor på er. Kram! 

Vi skickades till Drottning Silvias i Gbg så de kunde göra lungundersökningar (wash our, spädbarns-spirometri mm) för att kolla om han skulle klara sövning. 
De svaren fick vi samma kväll vi kom hem (det var en torsdag) och på måndagen opererades han.På torsdagen skrevs han ut! En snabb handläggning som gjorde att jag , hans mycket oroliga mor, inte kollapsade av nervositet! Det gick mycket bra! 

Vi har nu legat inlagda på neurologen i lund i 3 veckor. tim har fått en shunt pga vattenskalle. Idag blev han utskriven.och vi ska tillbaka på ett dagvårdsbesök nästa vecka för att kolla shuntinställningar osv.

han totalvägrar äta via munnen och får allt via sonden och via en matpump. för kommer det för fort så bara kräker han upp det. han "dricker" gärna lite vatten ur ett glas och äter någon majskrok. han är 9.5mån (6mån korr)

idag skickades remiss för knappop. han drar ju sonden typ varannan dag (ibland varje) och han får totalpanik när man sätter ny. Och det främjar ju inte precis hans ätande via munnen.... Och bara att slippa kolla att han inte drar i sonden kommer bespara oss föräldrar mycket tid varje dygn.

Läkaren sa att det kan hända att de vill röntga hans tarmar innan operationen.      

Hoppas verkligen ni får en tid snart!! Vet hur jobbigt det är när sonden ryker hela tiden och man måste sätta ny. Det fick jag aldrig lära mig vilket är trist med tanke på alla resor vi tvingades göra stup i kvarten.

vi är lärda sen neotiden att sätta sond. men vissa dagar lyckas inte ens vi så då måste vi åka iväg. blir ju svårare och svårare att sätta ju äldre dom blir.... får jag känslan av

Ja jag fick aldrig lära mig. Står t o m i papprena att de inte hade några planer på att lära mig sätta sond... SUCK!!
Önskar vi blev flyttade till neo och inte till vanliga avdelningen!! Neo verkar va bättre...
Såg en liten tjej på 1 vecka idag i affären med sond (sonens  dagisfrökens bebis), sa till henne att det var skönt att se en "normal" bebis! ;) Hon bara log, för hon visste vad vi gått igenom med Jonalie.