• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • tummeliten
    060810 skrev 2011-11-16 18:33:32 följande:
    Tummeliten: hur gammal är det din flicka är? har ni knapp än? jag är så slut här att jag inte orkar läsa på...

    Har haft jobbiga dagar här nu och orken finns inte till något längre nu känns det som.. :(
    min tjej blir 10mån den 19nov och 15mån den 24nov..:)
    nej vi har varken knapp eller sond eller något som hjälper:(
    men vad händer som gör dej trött?:(
  • 060810

    De misstänker att jag har struma. :( lämnat prover idag. Hela jag är som en dimma. Orkar ingenting. Lägger all energi på barnen och sen är jag helt slut.

    Ni borde ju få sond eller något så hon kan gå upp i vikt. Då är våra små födda nästan samtidigt! ;) Jonalie är född 23:e augusti 2010. ;)

  • Rose Bay Willow

    Fem veckor utan knapp, och C har varit förkyld och hemma från dagis i 3 av dem. Hade gått ner 750 gram men nu upp 100 igen. Han får hur mycket glass och Drömyoggi han vill. Och choklad! ;)
    Ärret börjar skrumpna ihop mer och mer, hoppas det bara ska bli en pyttegrop till sist.
    Om knappt 2 månader fyller han 4! Kan någon berätta vart åren tagit vägen?

    Hur har ni det annars i tråden? Adni? Klara? Coche? Skumboll?
    Saknar er som var med från början, men jätteskoj med nya och små framsteg.

     


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Coche

    Hej Queen. Läskigt att vara utan knappen vid så långvarig förkylning. Faktiskt har jag vid sjukdom ofta känt mig lyckligt lottad på något skevt sätt att han har knapp ändå. Annars så går det lite sisådär för oss. Killarna började dagis för några veckor sedan, och virusen liksom bara virvlar in i vårt liv numera. Jättestressande. Sondavvänjningen har inte kommit till sitt slut ännu. Nattmålet är kvar, och tyvärr klarar han sig inte riktigt med det som han äter dagtid. Han går fortfarande ner, men inte så mycket. Men det känns ändå hoppfullt för han har lärt sig så otroligt mycket. Under de två månader som han varit ett ätande barn så har han lärt sig hantera allt möjligt i munnen. Favoriten är italienska salami från charkdisken. Bara att kunna säga något sådant är stort. Hoppas lilla c återhämtar sina hekton snabbt.

  • Jiged

    Hej. Jag vill bara berätta att vi, efter att ha haft knapp i ett år, tog bort den i onsdags. Vår Signe föddes tre månader för tidigt i juni 2010 och klarade aldrig att gå från sond till amning eller flaska. Vi har simmat runt i samma sjö av kräks och elände som många av er andra och vet så väl hur hopplöst allt kan kännas. Hon fick knapp i november 2010 men äter på egen hand sedan i somras tack vare sondavvänjning med hjälp av www.notube.at. (Klinik i Graz, Österrike som både ger hjälp på plats och via coachning på internet.) Jag säger INTE att det är lösningen för alla sondberoende barn, men vill ändå gärna dela med mig av vår resa. Jag hoppas att den kan sprida lite hopp...


    http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/12/01/6779696-app-lapp-sa-att-du-slapp-knapp/


     

  • Rose Bay Willow
    Coche skrev 2011-11-23 23:22:51 följande:
    Hej Queen. Läskigt att vara utan knappen vid så långvarig förkylning. Faktiskt har jag vid sjukdom ofta känt mig lyckligt lottad på något skevt sätt att han har knapp ändå. Annars så går det lite sisådär för oss. Killarna började dagis för några veckor sedan, och virusen liksom bara virvlar in i vårt liv numera. Jättestressande. Sondavvänjningen har inte kommit till sitt slut ännu. Nattmålet är kvar, och tyvärr klarar han sig inte riktigt med det som han äter dagtid. Han går fortfarande ner, men inte så mycket. Men det känns ändå hoppfullt för han har lärt sig så otroligt mycket. Under de två månader som han varit ett ätande barn så har han lärt sig hantera allt möjligt i munnen. Favoriten är italienska salami från charkdisken. Bara att kunna säga något sådant är stort. Hoppas lilla c återhämtar sina hekton snabbt.
    Halloj!
    Det låter ju ändå som ni har haft fina framsteg, med tanke på hur det varit! C äter igen, tack och lov! Den sega förkylningen gav med sig och nu har han gått upp nästan 500 gram igen. Och drar iväg på längden.
    Knapp-ärret har läkt så fint och börjat krympa ihop. Nu tränar vi mest på grovmotoriken och balansen. 
    Små framsteg även där men han trillar mycket.
    Ja, skönt för både er och oss att saker går framåt, om än i långsam takt ibland! Önskar stort lycka till med vintern. Ni är väl liksom vi influensavaccinerade? Jag fick en stor hård, öm knöl efter min men lillen blev inte alls sjuk denna gång.
    Allt gott till dig ock alla i tråden.
    8 veckor utan knapp-hurra!
     
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810

    En liten fråga. Era barn som äter lite, gillar de udda saker? Jonalie gillar sånt som smakar mycket. Hon gillade hjortkorv som hon fick smaka när vi var på julbord! ;) Hon åt 1 skiva och en liten bit från andra skivan men det var jag jätteglad för! :)
    Har även gett upp dietistens råd ang maten och kör mitt eget race. Jonalie sov inte på nätterna och strulade och hade sig.
    Jag provade att sonda 200 ml efter kvällsmaten där hon äter liiite och hon sov hela nätter i flera dagar. I natt så gjorde jag ett försök och följa dietistens råd och vad hände, jo hon var vaken 02.30-11.15.. Galna unge!
    Så idag blir det mer sondning och en sovande unge i natt!
    Är så stressad av neo och dietisten som vill att knappen ska va borta om 2½ månad! Men det finns inte på kartan just nu... Jag vill knappt gå dit för jag mår så dåligt varje gång de pratar om det för jag vet hur läget är. Det kommer inte gå att ta den när hon blir 18 mån. Jag tror Lund har sagt 3-4 år av en anledning!
    Men hur ska jag få dem att fatta? Hon sover ju inte om nätterna när hon får för lite mat! Hon blir gnällig o seg..
    Hon har även börjat gå lite smått nu när hon fått i sig mer mat och mer energi... Det är inte många steg men ibland så släpper hon och tar typ 3 steg.. :)  15½ månad gammal. :) 


  • Rose Bay Willow
    060810 skrev 2011-12-04 13:22:00 följande:
    En liten fråga. Era barn som äter lite, gillar de udda saker? Jonalie gillar sånt som smakar mycket. Hon gillade hjortkorv som hon fick smaka när vi var på julbord! ;) Hon åt 1 skiva och en liten bit från andra skivan men det var jag jätteglad för! :)
    Har även gett upp dietistens råd ang maten och kör mitt eget race. Jonalie sov inte på nätterna och strulade och hade sig.
    Jag provade att sonda 200 ml efter kvällsmaten där hon äter liiite och hon sov hela nätter i flera dagar. I natt så gjorde jag ett försök och följa dietistens råd och vad hände, jo hon var vaken 02.30-11.15.. Galna unge!
    Så idag blir det mer sondning och en sovande unge i natt!
    Är så stressad av neo och dietisten som vill att knappen ska va borta om 2½ månad! Men det finns inte på kartan just nu... Jag vill knappt gå dit för jag mår så dåligt varje gång de pratar om det för jag vet hur läget är. Det kommer inte gå att ta den när hon blir 18 mån. Jag tror Lund har sagt 3-4 år av en anledning!
    Men hur ska jag få dem att fatta? Hon sover ju inte om nätterna när hon får för lite mat! Hon blir gnällig o seg..
    Hon har även börjat gå lite smått nu när hon fått i sig mer mat och mer energi... Det är inte många steg men ibland så släpper hon och tar typ 3 steg.. :)  15½ månad gammal. :) 
    Låter som ni har en jättetuffoch stressande situation. Och jo, udda smaker och konsistenser det var lillens grej. Oliver, halloumiost, feta och rå rödlök gillade han mycket sommaren 2009, nu är det mycket pepparkakor, chilisås, curry mm.
    När vi tog knappen så sa knappsköterskan att prematurerna OFTA har knapp tills de är 6-7 år! Och att vi var ovanligt tidiga med tanke på lillens bakgrund och svåra sjukdom.
    Barn med matpump brukar ta något år extra.
    Är så oändligt tacksam att det har funkat för oss!
    Stå på dig!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • 060810
    Rose Bay Willow skrev 2011-12-04 14:07:47 följande:
    Låter som ni har en jättetuffoch stressande situation. Och jo, udda smaker och konsistenser det var lillens grej. Oliver, halloumiost, feta och rå rödlök gillade han mycket sommaren 2009, nu är det mycket pepparkakor, chilisås, curry mm.
    När vi tog knappen så sa knappsköterskan att prematurerna OFTA har knapp tills de är 6-7 år! Och att vi var ovanligt tidiga med tanke på lillens bakgrund och svåra sjukdom.
    Barn med matpump brukar ta något år extra.
    Är så oändligt tacksam att det har funkat för oss!
    Stå på dig!
    Ja tänker de ta den går jag därifrån med henne! Ja det är en tuff o stressande tillvaro. Hon är ju inte prematur men föddes med diafragmabråck och hade en pytteliten vänterlunga som nu arbetar sig till större storlek men kommer aldrig få en fullvärdig lunga. Men hon har lärt sig att leva med det och anpassa sig.
    Hon har aldrig gillat mat direkt utan äter när det passar henne och skulle hon få bestämma skulle hon äta 2-3 gånger om dagen om ens det. Tveksamt om hon känner hunger..
    Vi går på neo pga hennes dåliga viktuppgång (8.8 kg väger hon nu till sina 80 cm) och bvc ville inte ta sig an henne pga hennes dåliga vikt och först sonden och sen knappen. Vi hade även hemsjukvård i 6 månader. 
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!