Inlägg från: tummeliten |Visa alla inlägg
  • tummeliten

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    min dotter har ingen knapp,men jag hade varit super glad om jag skulle kunna få veta lite mer om just knapp.
    min dotter föddes i v 24 och vägde 488g och var 28cm lång.sen hon föddes har maten varit en ständig kamp,hon är 13mån okorr och 9 mån korr.hon har reflux och klarar inte av att ens smaka på någon mat utan att börja kvälja även om hon inte sväljer den så kaskad kräks hon.och får fullständigt panik.det  hon lever på idag är pepticate med ena go mjölkfri gröt(för att göra den tjockare)och samma gröt med blåbärs pure och en klick smör i (en halv portion gånger 2)samt majsbågar.men sen funkar inget annat utan panik plus kaskad kräka.
    jag är jätte orolig och varken läkarna eller dietisten verkar veta vad dom ska göra.isabell väger endast 6,5kg och är 64cm lång.liten och smal.. har någon ett tips till en förtvivlad mamma?

  • tummeliten
    Emilia1983 skrev 2011-10-17 09:54:53 följande:
    Hej!
    Jag tycker att det låter som att hon är på god väg! Om hon klarar gröt och majskrokar är hon ju riktigt duktig. Vad har du provat för olika sorters puréer? Det finns ju väldigt många olika märken och många olika konsistenser.
    Jag har en son som föddes i vecka 25, vägde 442g och var 26 cm lång. Han blir 13 mån om några dagar och är alltså ca 9,5 mån korrigerat (alltså ganska likt din dotter). Han väger nu 7,3 kg och är 65,5 cm lång, så han är också liten!
    Han har under lång tid haft stora problem med maten. Han var duktig att äta från början, men några envisa förkylningar gjorde att han näst intill slutade att äta. Vi mattränar minst två ggr per dag med pureer av olika slag och gröt. Han är precis som din dotter väldigt känslig i munnen och kräks för minsta lilla obehag. Resten av energiintaget kommer från MiniMax som vi ger honom via flaska. Han suger dock inte så mycket, men sväljer om vi låter det rinna ner i munnen på honom. Mycket bråk blir det och det känns som att man plågar honom många gånger.
    Vi står nu i kö till att få en knapp. Vi har tänkt att knappen kan bli som ett komplement. Vi ska fortsätta matträna mycket (ännu mer än vi gör nu). Fördelen blir att man kan ge det vi nu ger från flaska via knappen i stället.
    Knappen går in genom huden till magsäcken och sitter fast med en ballong som fylls med sterilt vatten (tror jag) inne i magsäcken. Finns många här som säkert kan förklara bättre hur en  knapp fungerar:)
    jag har provat alla purer jag kunnat hitta,från 4mån och uppåt men hon kvälver och spyr rakt ut.har även provat att göra eget men det blir samma effekt.hon har precis axepterat gröten men det hon vell får i sig är lite.
    dietisten har fått sett hur isabell reagerar när hon får maten i munnen och hon sa precis som jag att hon får döds ångest.det är så fruktansvärt att se sitt älskade barn reagera så:( hon går upp väldigt dåligt i vikt.känner mej så förvivlad över hennes låga matintag.det räcker med att hon petar in fingret i munnen och hon kräks..ursäkta att jag låter negativ men jag är såå orolig..
  • tummeliten
    Emilia1983 skrev 2011-10-17 13:43:47 följande:
    Jag känner igen mig mycket i det du skriver om! Vår son är ungefär likadan. Han kräks otroligt mycket och kräks också, som du skriver att din dotter gör, av att han själv stoppar in fingrarna i munnen.
    Har de läkare du träffat kommit med förslaget att operera in en knapp på din dotter?
    Vilket sjukhus tillhör ni? Känns lite konstigt att de inte har några förslag alls. Hur mycket får hon i sig per dygn ungefär? Är hon mjölkallergiker eftersom hon dricker mjölkfri välling?
    Hade hon sond länge?
    dom har inte nämnt ett ord om en knapp.
    vi tillhör falu lassarett i dalarn.jag blir så matt på att dom inte gör något utan det ska bara ger mediciner som nexium.usch..hon äter välling 3ggr om dagen ca 150ml(om jag har tur) samt en portion gröt delat på 2 måltider
    samt några majsbågar.ja precis hon har konstanterad mjölk allergi.hon hade sond i nästan 5mån från hon föddes tills vi åkte hem.plus några veckor innan hon blev opererad för ljumsk bråck..hon har alltid haft problem med maten.när hon var nästan 2mån fick hon bli kopplad till en sond maskin för det funkade inte att sonda henne med spruta för hand för dom kaskad kräktes hon så du inte ens såg hennes ansikte..hon var länge i svält tillstånd på neo och dom tvingade i henne mat men hon bara kräktes..
  • tummeliten
    mjuik skrev 2011-10-18 11:35:12 följande:
    Går hon upp i vikt som hon ska?
    Nexium funkade inte alls för oss, det hade ingen effekt alls. Nu har vi zantac och det hjälper väldigt bra faktiskt. Kräkningarna har gått från kaskader två gånger i timmen till någon per dag. Hur länge har ni haft nexium?

    Hur mycket säger dietisten att hon ska få i sig varje dag?

    Har du testat att ställa fram en tallrik med puré eller liknande som hon får leka och gegga med själv? Så att hon förstår att mat inte är farligt. Om jag kastadkräktes när jag åt skulle jag vara livrädd för mat. Min dotter har varit det, hon fick inte panik som du beskriver men hon försökte fly när det kom en sked eller flaska. Nu har hon lärt sig att det inte är farligt och att hon inte måste om hon inte vill.
    nej hon går inte upp knappt upp i vikt.på 1mån är det max 120-200g.hon har en egen gjord kurva långt under
    prematur kurvan:( hon hade nexium från dec till april men jag såg ingen som helst förbättring och nu vill dom testa igen men jag vill inte bara stoppa i henne mediciner hela tiden,utan jag vill ha en riktig utredning...blir så
    frustrerad  och lessen:(  det som är sagt är gröt 2 ggr om dagen och sen minst 3 flaskor välling..isabell får alltid en egen sked som jag lägger maten på och sen har hon även fått leka med både gröt och vanlig mat.gröten går bra med med maten blir det panik med till och med om hon känner på den kollar hon med en
    obehags min på mej.sen bara den kommer i närheten av munnen så ruggar hon till och när den hamnar i munnen infinner sig den där paniken och hon kvälver och kaskad kräks..hennes dietist har fått sett hur hon reagerar med maten och inte ens hn kunde förklara varför hon gör så...det är så otroligt jobbigt att dom intr gör något fast dom vet att hon inte får rätt näring i sig att hon inte går upp i vikt som hon ska..vill bara att mitt allt ska kunna äta och få lite fett på sin kropp..ursäkta jag blir bara så upprörd som mamma.
  • tummeliten

    nu på 2mån har hon gått upp sammanlagt 250g då hon varit sjuk  samt kaskad kräkts massor

  • tummeliten

    är så innerligt trött på spya nu såfinns det något som heter spy depp så loooooooooooovar jag att jag drabbats av det..att se sitt allt spy sig igenom hela dagarna,får torka upp stora och små pölar och tårarna bränner i ögonen av frustration...när ska dom hjälpa mitt barn??? nexium hjälper inte precis som jag sa ifrån början..ursäkta för ett sån förtvivlat skrivem tråd..

  • tummeliten
    bdmc skrev 2011-11-07 20:12:07 följande:
    ja så heter det. enfamil. hade dålig koll på vad det hette. han har ju haft mjölkfrikost innan. men vi gör ett test med detta... finns ju ingen mjölkfri motsvarighet....

    var lite strul imorse med en hemsk läkare. Krävde att få Tims neoläkare och han kom på 45min. sen lades en ordentlig plan upp sen har det varit lugnt!!  
    enfamil spydde isabell upp som vatten.inte ens det fick ligga kvar i magen en pressning och sen kom det kaskader:( hoppas det funkar för er!:)
  • tummeliten
    060810 skrev 2011-11-07 03:12:17 följande:
    Tummeliten: vi finns här för att lyssna! Tyvärr har jag inget bra svar, men hoppas du får hjälp. Vi har haft massiva kräkningar här med men det är nästan borta nu. Vi har fått losec. Har ni provat det?
    tack så mycket för att du/ni lyssnar <3 blir så förtvivlad..
    nej vi har bara testat nexium. dom vill lägga in henne för att ett mat team ska titta på henne,men allt går i slow motion och jag som mamma är helt slut på detta helvete på ren svenska..
    mjuik skrev 2011-11-07 11:52:51 följande:
    Om inte nexium hjälper, tjata så att ni får prova någon annan. Varken nexium eller lanzo hade efftekt på V men zantac funkar jättebra.
    Har ni någon kontakt med Uppsala?
    bdmc skrev 2011-11-07 08:41:04 följande:
    Jag förstår inte hur vi skulle få det att fungera med kräkpåsar. lär ju aldrig hinna fånga det. sonen kräker typ 5 gånger i timme och det kan gå en timme efter att han ätit så kommer världens flod.
     nej vi har ingen kontakt sen hon föddes där och samt blev ljumskbrocks opererad där i mars..
  • tummeliten

    igår var vi på bvc och vägde..upp 30g på 1 månad,jag höll på att bryta ihop totalt:(
    och endast en halv cm längre..vikt 6750g och längd 66,5cm..
    jag tyckte att hon blivit tyngre,var såå säker på att nu har vi nått 7 kg..men det blev ett hårt slag tillbaka till verkligheten:( är såå lessen just nu..

  • tummeliten
    060810 skrev 2011-11-16 18:33:32 följande:
    Tummeliten: hur gammal är det din flicka är? har ni knapp än? jag är så slut här att jag inte orkar läsa på...

    Har haft jobbiga dagar här nu och orken finns inte till något längre nu känns det som.. :(
    min tjej blir 10mån den 19nov och 15mån den 24nov..:)
    nej vi har varken knapp eller sond eller något som hjälper:(
    men vad händer som gör dej trött?:(
  • tummeliten
    060810 skrev 2011-12-12 20:24:25 följande:
    Idag är jag superglad över en halv fiskpinne och 3 tsk mos. :)

    Adni: tyvärr inga tips men önskar att ni snart får det bättre.
    men vad skoj:) grattis.. förstår verkligen din lycka :)

    här körs det med sond och det fröken orkar äta utöver..hoppas snart att det kommer fungera med något för isabell med snart: :/
  • tummeliten
    060810 skrev 2011-12-12 22:05:13 följande:
    Ja här är vi glada för det lilla. Enligt dagis äter hon ju bra där så jag hoppas på det och vikten följer hon ju sin kurva så jag hoppas de har rätt, men hon får ju rätt mycket Minimax hemma med så jag tror att den spelar roll med i det hela. För hon får ca 700 ml Minimax per dygn utöver det hon äter själv.
    vilken urduktig tjej:):) heja heja :)
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!