Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej!!

Jag läser om allas knappar och ler. Min son har haft knapp i ca en månad nu. Han är sju månader gammal och tidigare fått mat via nässond. Skönt att slippa den. Jag vet inte vad ni har för erfarenhet men Texas fick sin knapp satt i Göteborg där de fäste magsäcken med tre ankarknappar som ska lossna efter 2-3 veckor. Dessa har nu lossnat men han är röd och svullen runt om, det varar och han har väldigt ont. På det fick han världens granulom som jag lapiserat bort (ajaj i mammahjärtat ) och efter en kraftig viktökning är nu knappen för kort så den går knappt att snurra runt. Vi tänker att Texas "bara" ska ha knappen tills han kommer igång att suga och svälja igen. Han har enligt alla som vet vad de pratar om rätt förutsättningar att börja igen. Synd att hans hjärtmedicin smakar apa, den lär han aldrig vilja svälja... Har ni några tips och ideér på hur man får barn med knapp av olika anledning mer intresserade av mat? Eller att vilja ha i munnen?? Jag tar tacksam emot ALLA tips!!

Tack!!!

Marie

Vi fick fullt från det att han var 10 månader . Ingen hade upplyst oss innan (när han var ÄNNU sjukare) att det ens fanns en sån möjlighet. Kurators miss på Neo, bl.a. 
Dessutom fick vi merkostnadstillägget. Nu får vi halvt eftersom han inte har kvar knappen men ändå kräver mer vård och övervakning än en "vanlig" 3-4 åring.
Inget merkostnadsbidrag längre heller.
Det lönar sig att ha en bra läkare alt. relation till sin läkare, så man kan få vara med och diktera intyget. Det är ju vi föräldrar som är experter på våra barns behov och vardagsproblem, även om läkarna har den medicinska expertisen. 

För närvarande kämpar jag mot kommunen som vill tvinga oss att ha vår son på dagis 10-11 timmar per dag, istället för att ge mig en assistent 2 timmar om dagen till hjälp med lyfft, påklädning, in i hissen ,nerför en trapp mm. Istället vill de att sonen ska sitta ensam med en fröken från 06.20 till 8 när dagis öppnar!
Detta kommer vi att kämpa mot med näbbar och klor. Jag är handikappad, och hemma på dagarna, men får jag bara basal hjälp så kan jag ju få vara mamma ändå. Jag kämpade inte i mer än 10 år med missfall och dödfödda barn på vägen för att STATEN ska ta hand om mitt barn!
Gissar att nästa steg blir tvångssterilisering  av handikappade , med det samhällsklimat vi nu har!
 

Duktiga E! Och jag förstår precis hur du menar. C har nu börjat på stora avdelningen och är helt slut och somnar när han kommer hem, då är han ju där bara 5 timmar per dag. Skulle aldrig funka med det dubbla. Han behöver fortfarande sin vila mitt på dagen och de har ju inte  de "stora" barnen.
På söndag fyller han fyra och har beställt en Pingutårta, får väl se hur väl vi lyckas med det!
God fortsättning, och jag följer er berättelse även om jag sällan är inne numera.

 

Queen:
Vad har din son för kvarstående besvär? Vad hade han som gjorde att ni fick helt vb från 10 månader?

Sorry att jag frågar och svara bara om du vill. Jag frågar därför att jag går en fight mot fk snart om nytt vb till Jonalie... Fick bara 1/4 när hon va 10 månader för det var normalt föräldraansvar alltihop i stort sett...
Hon har astma, får mycket infektioner, slemproblematik och så sin knapp.
Men det var normalt föräldraansvar att sonda, inhalera och gymnastisera flera gånger varje dag och inhalera varannan till var 3:e timme dygnet runt när hon är sjuk.. :(
Så jag försöker samla på mig så mycket jag kan inför fighten som kommer nu.. 

Sen vet jag inte hur många av er som är med i FB gruppen men skriver här med.

Neo vill ta Jonalies knapp om 1 månad och jag får inte använda den nu fram tills dess!! Jävla förbannade idioter!! Ungen äter kanske 25% av det hon behöver själv.
Viktuppgången var bara 150 gram på 2 månader, men vad fan det gör väl inget... och denna viktuppgången är för att jag sondat henne mycket, annars hade hon ju gått ner hur mycket som helst om hon hade fått bestämma maten...
Jag blir knäpp på dem.... Det känns inte alls tryggt längre!

Har teletid med hennes läkare imorgon och ska ha reda på vad han tycker om detta för så sent som i tisdags fick jag beröm av honom för mitt fina arbete med Jonalie och hur jag sköter henne!
Sen kommer neo med detta dagen efter! BANG, där nockade ni mig....
Känner inget förtroende alls längre för dem nu efter detta.... :(  jag har svårt att lita på vårdpersonal och inte blev det lättare nu...

Han hade syrgas hemma tills han var 13 månader pga sina svårt sjuka lungor, övervakning nattetid tills han var över 2 år. Inhalationer, en matproblematik som var utanför skalan, kaskadkräkningar nästan dygnets alla vakna timmar, gick inte förrän han var 2 år och 1 månad, så vi bassängtränade med honom 4 dagar i veckan, svag (bestående) muskeltonus,  Utanför skalan på flera av psykologtesterna, endast finmotoriken var normal. Fler och långvarigare infektioner än andra barn på hans asthma-dagis.
Sen i tal, sen i grovmotoriken, dålig balans, ingen kropps och rumsuppfattning, trillar lätt, överrörlig, stukar sig mycket lätt, kräver full koll av resurs på dagis och av oss hemma och ändå sker olyckor.Dessutom väntar vi på op för hans trigger-finger, ännu en skada som hämmar viss finmotorisk utveckling nu. Knapp tills för 12 veckor sen, med allt vad det innebar. 
Sjukgymnastik ett par timmar varje dag, alla sjukhusbesök, ibland fem i veckan.
Och detta är första vintern sen han föddes som vi inte varit helt isolerade i hemmet 14-18 veckor under RS och influensasäsong.
Förra vinterns isolering kostade hans storebror att tvingas så om ettan på gymnasiet.
Säkert fler saker, men  tack och lov så glömmer man...

Fyller 4 på söndag! 

 

Queen: jösses i helvetet!! Då fattar jag fullt vb!!
Väntar in våra läkarintyg nu. Hoppas de kommer snart. Måste skicka in dem på måndag.

Imorgon väntar samtal med Jonalies dr. Hoppas han vågar gå emot neo och dietisten med deras hemska plan.

Men visst 1/4 dl mat är väl ok att leva på. :(
Laddar upp inför samtalet redan nu. ;)

Queen:

Vilka steg framåt C har gjort! Jätteroligt! Grattis i förskott på 4-årsdagen!

E är på förskolan mellan kl. 7:30-16, det är 1-4 år, så det är ju inte så konstigt att hon är trött.Speciellt när det är första veckan efter jullovet!

Vi är inne i en period nu som det var ett tag sedan vi var i sist, och jag hade ju hoppats att vi skulle slippa. E kräks så mycket just nu. Vi matar om 4-5 (av 5) mål om dagen minst en gång, idag var det alka mål som gavs om 2-3 gånger. Stackarn har sett kräkfärdig ut hela dagen och kämpat på som en liten tok. När övriga barn åt lunch bad hon sun resurs om att få gå och lägga sig lite på soffan istället och vila. Hon blir ju helt slut av det här eviga kräkandet. Vi med för den delen. Vet inte riktigt vad vi ska ta oss till... Man blir lite låst när det är så här. Matningen tar ju ganska mycket tid så vi hinner inte med att göra så mycket annat, är ju jättetråkigt att hon knappt hinner leka med kompisar som hon så gärna vill.

Adni:
Skickar en stor kram till er alla!! Fy så jobbigt hon har det!

Jag har lite glädjande nyheter. Eller ja det kommer bli en jävligt tuff helg. Jonalie ska inte få något i knappen fram tills på tisdag! Hon ska bara äta det hon vill och svälta.
Läkaren hoppas att detta ska göra att hon kommer igång att äta. Vi får se. Jag är rätt pessimistisk faktiskt då jag provat detta innan med dåligt reslultat...
Hon äter väldigt lite just nu så det ska bli intressant att se. Känns mer som om hon smakar än att hon äter.
Kommer bli en gnällig helg och en unge som inte kommer orka något..
Så  kommer kanske terrorisera er med klag inlägg i helgen.. ;) För hon kommer va så jäkla gnällig det vet jag...

Önskar att jag hade tusen tips till er, men jag vet faktiskt inte. Man får prova sig fram helt enkelt. Men det är ju alltid bra att erbjuda mat, även om han inte stoppar i munnen så kanske han kan känna på maten (om du testar typ pure'). Ha leksaker som han kan stoppa in i munnen för att träna munmotoriken.