Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Adni: gå på magkänslan. Be någon från hab (visst hade ni kontakt med dem?) att komma ut och prata med hennes kompisar om vilka problem hon har och hur de kan hjälpa henne (inte springa ifrån tex).

Jag hade problem åt andra hållet. Min dotter kunde fått börja skolan 1 år tidigare men jag valde att ha henne kvar på förskolan ett år till och tur var det. Hon visar nu tydliga tecken på någon form av autism diagnos och hon hade inte klarat av skolan kan man se nu.
Men till hösten börjar hon och då hoppas vi att det kommer gå så bra som alla trodde det skulle göra redan i höstas.
Men jag är glad att jag litade på min magkänsla. :)
Hoppas det kommer gå bra för E. Med eller utan cp skada.
Kram

Tack!

Jag vet att det kommer bli bra oavsett men det är ändå jobbigt innan man väl tagit beslutet. Ska försöka prata lite mer med personalen i 5-årsverksamheten om vad de tror. Storasyster går ju där nu så de är redan lite bekanta med E i och med att hon är med och hämtar/lämnar.

Helt klart är det jobbigt.
Skönt att du kan få prata med personalen som jobbar där innan beslut måste tas. Glöm inte prata med resursen med om vad den tror kan va bra.
Det är inget lätt val och jag hoppas vägen till beslut blir så lätt som möjligt.

Nu är det helt bestämt att E ska gå vidare till 5-årsverksamhet till hösten. Hab kommer att hjälpa till vid överskolningen och hennes resursperson ska också hjälpa till vid överskolningen (hon kommer få ny resursperson). Känns bra! Hade möte med förskolorna, rektor och soecialpedagog idag.

Igår var det nytt nätverksmöte på Hab. E är väldigt spänd i musklerna på baksidan av benen och kommer behöva sträcka ut dem på något sätt. Hon kommer med största sannolikhet att behöva at skenor på dagtid för extra stöd (hon har ataktisk cp-skada vilket gör att hon har dålig balans). Men sjukgymnast från Hab kommer att följa med oss hela vägen och det känns skönt att inte vara helt själva längre.

Adni; Roligt att ni tagit det beslutet. Och är säker på att de kommer att möta de behov som kan uppstå.
Här är det mesta fint, C äter allt, springer(!!!) och har så smått börjat lära sig hoppa jämfota.
Nästa lördag ska han börja på ridning.

Hur går det för alla här inne? Har ni bytt tråd eller är det så att saker börjar bli så mycket bättre. Hoppas på det! 

Adni;
Hade missat ditt senaste inlägg. Förlåt. C gillar sjukhuset, men har blivit mer skeptisk till vissa saker. Som sjukgymnastiken, han är rädd för nya saker och rädd att skada sig. Han ska opereras om 3 veckor och jag är jätteorolig att det inte ska räcka med rejäl pre-med utan att de trots allt måste söva honom. Det är hans trigger-finge på höger tumme som ska opereras, onödigt söva lungsjukt barn för ett 30 min ingrepp, men de ger honom ändå cortison en vecka innan, just in case. 
Värst av allt för C gällande sjukhus nu är halsprov. To.m värre än blodprov i fingret. Kul att er E är så pigg på sjukhus och gillar det!
 

Det funkar väl rätt bra här får jag säga.
Jonalie fortsätter äta när hon vill.. ;)
Jag har tagit steget och lämnat neo och hela Kristianstad sjukhus. Kände mig inte väl behandlad där längre och valde att flytta henne till Lund. Det har gått bra än så länge fast neo ringer stup i kvarten och vill prata med mig, fast jag känner inte för att prata med dem. Har mått fruktansvärt dåligt över allt som varit att jag bara vill lämna det bakom mig som ett dåligt minne. Nu börjar vi om på ny kula och hoppas det kommer bli bra.

Vi har ett problem trots att Jonalie äter ok ibland och det är det här med vätska. Hon dricker väldigt dåligt och kissar bara 2-3 gånger per dygn. Då är inte blöjorna direkt jättetunga heller. Jag vill att dagis ska sonda vätska så hon får en bra vätskebalans, men de är inte pigga på det då de anser att hon dricker ok, men 50 ml är inte ok enligt mig.
Så jag ska prata med Lund om detta när jag ska dit den 7:e maj. Hoppas vi får en remiss till en dietist då som är bra och som kan hjälpa oss att få allt att fungera.

Jag har lyckats få upp Jonalies vikt genom att sonda henne extra. 50-200 ml efter kvällsmaten beroende på hur hon ätit och sen 300 ml på natten via pumpen.
Hon väger nu hela 9.8  kg och målet med 10 kg till sommaren känns inom räckhåll! :) Målet är 10.2 kg till hennes 2 års dag. :)

Så på det stora hela fungerar saker bra här nu vilket är så skönt. Skönt att kunna slappna av lite och känna att jag vet bäst hur min dotter fungerar. Sen jag valde att lämna dietistens och neos matplan och följa min egen så har hon ökat 400 gram i vikt på ca 6 veckor! :) 

För oss är det ganska lika som tidigare även om det gått en hel del framåt, viljan att smaka saker har tex varit bättre på slutet!

På förskolan har de på Hab:s inrådan börjat med bildschema över dagen som E kan följa och efter att de började med det så har E bara kissat på sig en gång och det var när hon hade en personal hon inte var van vid plus att hon inte hann få av alla kläder. Tidigare har vi haft minst en påse nerkissade eller nerbajsade kläder om dagen. Nu har hon bättre överblick och har blivit mycker mer lugn och harmonisk. Var som att hon blev ett år äldre på bara några veckor!

Om en vecka ska hon få Botox-behandling och sedan följer gummigipsning för att komma tillrätta med hennes korta muskler i benen (som gör att hon snedbelastar). Sen hoppas vi att det kan lugna ner sig lite.

Just nu har E 39 graders feber och vi spenderar den fina dagen inne i sängen med en hög filmer. Tur att vi är två som kan turas om att vara inne med henne. De övriga två i familjen passar på att sätta ihop studsmattan ute i solen! Ellen är rätt sur för att hon måste stanna inne men innan dagen är slut lär hon nog få ta sig ett litet studs i den, för husfridens skull!