Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Trim: åh du skriver ju om min dotter!! :)
Så häftigt att läsa att någon har som oss!
Hon äter ok i perioder. Ikväll åt hon 2 köttbullar och lite makaroner och en del ketchup. ;)
Det är jag mycket nöjd med. :)
Det går mycket upp och ner här med med maten.
Hon visar ingen hunger och jag tror med hennes mage jobbar saktare än normalt. Kräks hon på kvällen/natten så kommer det upp både kvällsmat och lunch. :( det borde ju inte komma lunch typ 10-12 timmar efter måltiden tycker jag.

Ja, det är precis så det är...maten stannar kvar så länge i magen. O kräks inte längre men när han gjorde det så kunde det komma en hel portion sondmat även om han kräktes när det precis var dags för nästa knappmål, så jag tänker att det är lika nu. En läkare har också sagt så till oss för länge sedan (inte vårat landsting) att magen kan jobba saktare när man är så mycket för tidigt född, men i vårat landsting har man aldrig tagit upp det. Jag har nyss förhört mig om man kan kolla upp det och om det är värt att göra det, dvs om det i sådana fall är möjligt att göra något åt det. fick då prova mjölkfritt en period för att utesluta att det var boven för att magen är långsam, men det gjorde ingen skillnad. Vet inte vilket nästa steg från sjukvården är om det finns något nästa steg. Har ni diskuterat detta med sjukvården och har ni fått något bra svar eller möjlig åtgärd?

Vad ska ni söka inom SOL om man får vara nyfiken? Och det vore trevligt med en träff i sommar tycker jag. Jag jobbar fram till midsommar, J två veckor till o sen är det semester Skulle egentligen vara så skoj att träffa alla i tråden tycker jag, ha en sommarträff o utbyta erfarenheter, men Sverige är ju så avlångt...

Jonalie är inte prematur men född med en allvarlig missbildning och hade hela bukinnehållet utom lever i bröstkorgen när hon föddes.
Det kan vara därför hon äter dåligt och att maten stannar kvar längre.
Har inte alls fått något vettigt svar på detta och det retar mig något fruktansvärt.
Jag tror detta är en del av vårt problem med maten. Det borde ju vara det i a f.

Söka avlastning eftersom hon antagligen inte går under LSS. Märker tydligt på N att hon behöver mer tid utan E. Vår tid blir ju väldigt skevt fördelad mellan barnen och N måste hela tiden anpassa sig efter E och hennes behov. N är jätteduktig och hjälper sin syster mycket (i dag satte N på ortoserna på lillasyster tex.) men hon måste också få vara ett normalt barn ibland. Plus att vi också behöver vila. Mina föräldrar ställer upp mycket men vi kan inte lägga hur mycket som helst på dem heller. Vi får se.

Skulle vara kul med träff! T har semester v 27-29 och jag v 29-31. Vi får höras! Tycker också att det skulle vara roligt att träffa fler i tråden.

Var bor ni alla nånstans? :) vore så kul med en knappis-träff. :)

Ang avlastning, sök!!
Mina stora barn har stödfamilj varannan helg. Mycket skönt för dem att slippa allt vad Jonalie heter och hennes behov.
Sen har ju mitt ena av de två stora autism vilket det med kräver sitt så till hösten ska även Jonalie få stödfamilj så jag får vila helt i 2 dygn varannan helg. Det behövs!
De kommer få ha henne när hon är sjuk med för annars får jag noll vila då hösten/vintern betyder ständiga infektioner.

Hej alla-om ni finns kvar!

Här firar vi nu ett år utan knapp och C äter som aldrig förr.
Känns som en hel evighet sen han var så sjuk och kräkningar och knappmatnng var vardagsmat.
Fortfarande lite svajig i grovmotoriken, men kan skriva och läsa lite.
Hur är det med er?

 

Wow redan 1 år sen knappen försvann!! Härligt kämpat!!

Här sitter knappen kvar och hon äter när hon vill.

Men vad roligt att höra!

Här sitter knappen där den sitter. Vi har däremot slutat mata i tunntarmen och hoppas arr det ska gå bra nu till vintern så vi kan ta bort den. Hon kräks fortfarande men inte lika mycket. De tror att det kan ha med hennes cp-skada att glra, att hon spänner sig så om hon blir "för" glad, arg, ledsen osv. Känns som att det kommer dröja innan vår knapp försvinner.

I helgen invigde vi användandet av bildschema hemma. E använder det på dagis och där har det fungerat väldigt bra. Hoppas att det fortsätter med det!