• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • 060810

    Det går upp och ner här.
    Äter ok på dagis, katastrofalt hemma.

  • Adni

    Ja, det har varit lite tyst.

    Här är det också ganska lika. E åt hela 1 strips idag! Men det är där det ligger.

    Har annars haft fullt upp med diverse sjukhusbesök. Den här veckan plockades gipsen bort på henne och i tisdags passades ortoserna in så de borde vara klara till slutet av veckan. Fullt upp kan man säga.

  • trim

    Adni; O har ingen resurs o har inte haft det på nästan 1,5 år. Gick trögt utan ibörjan för någon i personalen blev helt hispig o tog O:s ätande o viktuppgång på sitt ansvar...var orolig för honom o hans vikt på fritiden o försökte prata honom tillrätta för att han skulle äta mer.. det blev såklart ett rejält bakslag för det funkar ju liksom inte med tvång o press.. men sen när han kom över till storbarnsgruppen på dagis strax efter det så blev det bättre de fröknarna hade ju inte jobbat med honom förut o hade inte riktigt koll på hur hans ätande varit så han behandlades som vilket barn som helst i gruppen och i matsituationerna o det tror jag verkligen var bra för honom för tiden var mogen för det då. Hoppas att E får en bra ny resursperson, men de måste väl ha överlämning o så från den nuvarande resursen för henne är ni vl nöjda med? Logopeden sa till oss sist att hon och dietisten kommer att dra igång en föräldragrupp för föräldrar till prematurer med ätproblematik, barn födda -07 till -11. Skulle vara roligt om ni var med i den, jag tänker att vi är intresserade.

  • Adni

    Har ni Annmarie? Vi har inte hört något om grupp men blir det av är vi intresserade! Fick reda på att vi inte får gå till "vanliga logopeden" mer för E är inskriven på Hab och då ska hon höra till logoped där. Trist eftersom vi haft Annmarie i 4 år nu...

    Det blir överlämning med resurserna. Har redan haft möte med bägge på Hab så det blir nog bra. Vi känner ju all personal redan där E ska gå eftersom N går där nu.

    Bra att det går ok för O nu. Det är inte lätt. Får han i knappen också på förskolan?

  • trim

    Om grupp sa hon sist, annmarie, men ingen närmare info så de var nog mest i planeringsstadiet o att se intresse. antar att de har er i åtanke, måste de ju ha, men kan ju meddela om jag hör nåt mer längre fram vi ska till henne igen först till hösten/sensommaren. konstigt med logopedbyte när ni haft samma så länge. det är ju samma landsting ändå. några bekanta med barn med ätproblem har lyckas få remiss till folke b o då skulle de få logopeden med sig för att hon också skulle få ökad kunskap, vet ej om det är a-m men det vore ju bra om alla dessa barn hade samma. o får inte i knappen på förskolan utan bara till natten o inte alla dagar. ger ni i knappen alls eller bara i den andra(som jag inte minns vad den heter)? o hur är det med kräkningar? de är ju värst tycker jag.

  • 060810

    Trim: skönt att läsa att fler inte får i knappen på fsk.
    Jonalie får som hos er. Till natten men inte alla dagar. Händer att jag somnar innan det är dags och då blir hon ju utan.
    Sen får hon i knappen dagtid om hon äter väldigt dåligt eller inte alls.

  • Adni
    trim skrev 2012-06-09 21:31:51 följande:
    Om grupp sa hon sist, annmarie, men ingen närmare info så de var nog mest i planeringsstadiet o att se intresse. antar att de har er i åtanke, måste de ju ha, men kan ju meddela om jag hör nåt mer längre fram vi ska till henne igen först till hösten/sensommaren. konstigt med logopedbyte när ni haft samma så länge. det är ju samma landsting ändå. några bekanta med barn med ätproblem har lyckas få remiss till folke b o då skulle de få logopeden med sig för att hon också skulle få ökad kunskap, vet ej om det är a-m men det vore ju bra om alla dessa barn hade samma. o får inte i knappen på förskolan utan bara till natten o inte alla dagar. ger ni i knappen alls eller bara i den andra(som jag inte minns vad den heter)? o hur är det med kräkningar? de är ju värst tycker jag.



    E får i knappen på dagtid och i jejunostomin på nätterna. Ska till mottagningen om två veckor och då får vi se om vi ska göra nytt försök att öka maten i knappen och minska maten i slangen på natten. Förra gången vi testade var katastrof men det var i vintras så nu får vi hoppas att sommaren kan hjälpa när det inte är så mycket infektioner.

    E kräks oftast minst en gång per dag fortfarande. Har någon kräkfri ibland men oftast minst en gång. Idag har frukostmålet kommit upp så vi får hoppas att dagens kräkkvot är uppnådd!

    Vi får se hur det blir med logopeden, men det blur säkert ok. Eftersom vi antagligen inte blir kvar på logopedmottagningen så får du gärna höra av dig om du hör mer om grupp! Fast vi är ju kvar på mottagningen i och för sig (har E-L som dietist och hon borde ju veta om det blir något).
  • trim
    060810 skrev 2012-06-10 06:37:50 följande:
    Trim: skönt att läsa att fler inte får i knappen på fsk.
    Jonalie får som hos er. Till natten men inte alla dagar. Händer att jag somnar innan det är dags och då blir hon ju utan.
    Sen får hon i knappen dagtid om hon äter väldigt dåligt eller inte alls.
    Kul att höra att det är fler som har det ungefär lika. Tycker ni att det går framåt? Tycker att det går i perioder hur aptiten o inställningen till mat är men på det stora hela har det varit ganska stiltje under en längre tid..1,5-2 år eller nåt. Har fått för mig att magen jobbar sakta, så att O helt enkelt inte blir så hungrig o är det så så är det ju inte så konstigt att vi inte kommer så mycket mera framåt. Har ni haft några tankar kring det?
  • trim
    Adni skrev 2012-06-10 10:57:40 följande:
    E får i knappen på dagtid och i jejunostomin på nätterna. Ska till mottagningen om två veckor och då får vi se om vi ska göra nytt försök att öka maten i knappen och minska maten i slangen på natten. Förra gången vi testade var katastrof men det var i vintras så nu får vi hoppas att sommaren kan hjälpa när det inte är så mycket infektioner.
    E kräks oftast minst en gång per dag fortfarande. Har någon kräkfri ibland men oftast minst en gång. Idag har frukostmålet kommit upp så vi får hoppas att dagens kräkkvot är uppnådd!

    Vi får se hur det blir med logopeden, men det blur säkert ok. Eftersom vi antagligen inte blir kvar på logopedmottagningen så får du gärna höra av dig om du hör mer om grupp! Fast vi är ju kvar på mottagningen i och för sig (har E-L som dietist och hon borde ju veta om det blir något).
    Håller tummarna för att det går bättre att ge i knappen den här gången. Känner igen mig i tankarna kring dagens kräkkvot...tycker ofta det stämde när man var nere i en kräkning om dagen    Hör av mig så fort jag vet något om grupp. Har ni haft någon kontakt med kuratorn? Tycker ju egentligen att tanken om grupp skulle kommit därifrån men det är kanske inte så många som har kontakt så att hon vet.
  • Adni
    trim skrev 2012-06-11 21:39:09 följande:
    Håller tummarna för att det går bättre att ge i knappen den här gången. Känner igen mig i tankarna kring dagens kräkkvot...tycker ofta det stämde när man var nere i en kräkning om dagen    Hör av mig så fort jag vet något om grupp. Har ni haft någon kontakt med kuratorn? Tycker ju egentligen att tanken om grupp skulle kommit därifrån men det är kanske inte så många som har kontakt så att hon vet.



    Ingen kontakt med kuratorn. Var där när E var jätteliten men fick dåligt med hjälp. Kändes mest som om hon tyckte att alla ansökningar var jobbiga och att det var så svårt att få stöd. Nu har jag träffat ny kurator på Hab och vi ska gemensamt fylla i ansökning om bla. SOL på fredag.
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!