Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Härligt! Det var väl på tiden!

O måste säga att det är skoj att läsa så mycket om allas framsteg här i tråden, verkar gå en positiv våg bland barnen nu. Här går det också bra, kom på i fredags när O inte hade något dagis o jag var mycket trött efter att lillasyster sovit dåligt (kanske inte så smart tillfälle egentligen...) att nu skulle vi inte vara så snabba med att sondmata. Dietisten har sagt att vi kan prova att köra en dag utan att ge sondmat, o se om nåt händer. O äter ju mycket mer på dagis, men hemma verkar ha han full koll på att han inte behöver "försörja" sig själv eftersom han få i knappen av oss om han inte äter. Så jag talade om på morgonen att idag blir det ingen välling, utan han måste äta själv genom munnen. Det gick himla bra, bara jag var med och hjälpte till att ha koll på att inte tuggorna blev för stora. Så nu har vi inte gett sondmat på två dagar förutom när han somnat för kvällen ( så han inte vet om det... ) Antagligen blivit för lite kalorier, men någonstans måste man ju börja, o jag tror det är läge nu att truga lite mer för våran del, eftersom han ju egentligen kan svälja sånt som är slätt utan problem, det är bara det att han inte har behövt när han fått bli mätt ändå. Känner mig himla glad o nöjd o känns som att det finns stort hopp om att knappen kanske inte behövs alls om ett år eller nåt! (För mindre än ett år sen åt han inte mer än kanske en tesked om dagen på sin höjd...)

Ha en bra fortsättning på helgen alla kämpare!

Grattis skumboll...det var väl inte en dag förtidigt! Tyckte själv att det var en befrielse att få knappen! Hoppas det ger med sig o läker bra. Vi har alltid kuffat 5 ml, men är det svullet så är det nog klokt att vänta med att fylla mer. Kolla bara så att den inte har pyspunka...gissar att det var det som hände när O tappade knappen en natt efter att vi slarvat o inte kollat vattenmängden på länge.

Adni: Skönt att inte behöva gå upp och byta mat längre...det måste ju varit väldigt slitsamt att få avbruten sömn under sååå lång tid!?!

HÄr är det snart dags att börja med smakportioner för lillasyster...känns lite konstigt att hon skulle kunna komma att gapa o vilja ha o svälja...kommer säkert mata med pyttetuggor till en början för att man fått en skev uppfattning av vad ett barn klarar att svälja... 

Ha det gott allihopa!

O tycker det är skoj med lillasyster, hade en dipp ett tag med mycket tjuvnyp, men nu är det nästan uteslutande pussar och kramar igen... Jo, A är snart fem månader...helt otroligt!
Ha det gott!

Appropå frågan om kläder när man har knapp, så slutade vi använda body och började med tröja och byxor i samband med att sonen fick knappen, för att det skulle vara lättare för oss föräldrar att mata. Sonen var nog ca 11 månader korrigerat när han fick den och det gick jättebra, han har aldrig slitit i knappen, däremot vill han gärna öppna den själv vid matning nu när han är äldre. Det har aldrig heller varit några problem på dagis, personalen har förklarat för de andra barnen att de inte får ta i knappen, och det har funkat utan problem... Nu är det såklart individuellt hur "pillriga" de är av sig, men det kan helt enkelt funka utan bodies...

Vi provade Enfamil för att få maten tjockare, för länge sen, och har för mig att det blev aaaningen bättre med kräkningarna, men inte mycket. Nu har vi istället Nutrini energi, och den är väldigt kaloririk, så man behöver inte så stor mängd. För oss blev det mycket bättre då, då det inte blev lika fullt i magen. Dock behöver man också vatten mellan måltiderna med den, men det var ändå bra. Tror den är från ett år. Men av det jag läst i den här tråden så verkar det väldigt individuellt hur det fungerar med olika sondmat. Vi provade också med vanlig mat i knappen lite till och från för rätt länge sen. Det minskade inte kräkningarna, men det kändes bättre för oss att de den, i alla fall ett mål om dagen. En läkare vi träffade sa också att det är bra att ge vanlig mat, eftersom barnen då får smak av vanlig mat när de ex rapar. Vi var ändå inte så ihålliga med att ge den vanliga maten eftersom det krävde lite mer jobb och det kändes som att det var fullt upp ändå...

Hej på er alla!
Har bytt dator o glömt läsenord så jag har inte varit inloggad o skrivit på flera månader, men varit in och läst i tråden ändå... Nu på G igen!

Jiged: Säger detsamma som i tidigare kommentarer...det skulle kunna varit jag som skrev det du skrev. Känner så väl igen mig, man blir så TRÖTT och LESS. Om man ändå fick veta ATT och NÄR det skulle lösa sig så kan man stå ut med mycket, men ibland kändes det dock som att man inte kunde se något hopp om att det skulle kunna bli bättre.

Idag är min pojke 4 år (snart även 4 år fullgången tid) och har inte fått något i knappen sen tidigt i höstas. Har dock svårt att gå upp så bra i vikt, och i perioder går det väldigt trögt med maten, tror inte han känner någon riktig hunger, eller förstår fullt ut vad hunger är. Men de gånger man sitter mitt emot honom vid matbordet och har en gemensam måltid och han sitter och äter en hel portion med god lust (även om varje tugga tar lång tid att tugga och svälja) så blir man såååå LYCKLIG att det är obeskrivligt. Vågar dock inte ta bort knappen ännu eftersom han äter mer hemma än på dagis nu för tiden (sen han blev av med sin fantastiska assistent) o vi kan ta igen det hyfsat hemma då han går kortdagar eftersom jag är hemma med lillasyster. Till hösten blir det mer förskoletid så jag blir orolig för hur det blir då...

Adni: Grattis till risätningen! Hoppas det upprepar sig snart igen o sen oftare o oftare! O hoppas att er assistent fick något tips som kan vara av nytta av Olles assistent. Vi saknar henne grymt mycket!

Adni:
Nej, det är inte så ofta barnen snubblar över kollegor... Nu när Olle inte har sin assistent så har de en extra resurs till gruppen (beslutat för terminen ut) som helt enkelt ska finnas till för att en vuxen ska ha tid att sitta kvar vid bordet med Olle vid lunchen. Frukosten brukar han äta lika fort som de andra. Det är jag som har stridit för att han skulle få den extra hjälpen o jag är så trött på att ligga på dem som bestämmer... Skulle önska att vi föräldrar fick sätta oss ner TILLSAMMANS  med de som beslutar på kommunen och personal från förskolan och diskutera hur vi ska göra inför nästa termin, men de verkar helst fatta sina beslut utan att ha någon som helst kontakt med oss föräldrar, eller knappt med personalen ens... SUCK!

Ja, det vore skoj att träffas. Jag börjar jobba på tisdag, men träffas gärna en snabbis någon helg. I Maj är det fullt upp varje helg, men i början av juni skulle det vara kul att ses! Hur ser det ut för er?

Hur har det gått med ev hjälp från kommunen? Håller tummarna för er.

Ha det gott o trevlig påsk!

// Karin

Vi har aldrig haft någon kontakt med HAB, läkaren har frågat oss om vi vill, men mest "för att", han har inte kunnat se något behov av det o vi har inte heller sett att vi behövt någon mer hjälp än med maten o kräkningarna. Men vad jag förstått kan de också vara till hjälp med vårdbidragsansökningar etc, o det skulle vi behövt hjälp med att ta itu med. Nu är det väl inte längre aktuellt, men vi skulle säkert haft rätt till det under några års tid, så det är väl ett antal tusenlappar som vi missat.... Tråkigt att det känns som att de inte bryr sig, förstår inte riktigt varför??? Är det sånt udda område med problematiken kring förtidigt födda barn som de är okunniga om och därför inte riktigt vill ta till sig? 

Juni låter bra, får höras närmare!

// Karin  

Konstigt att de tänker så, är ju inget farligt om det blir stopp i knappen, går ju att fixa... En läkare vi träffade rekommenderade att vi sondade med lite riktig mat i knappen då sonen inte åt något alls, för att det ändå ger lite "smak" av riktig mat, när de rapar etc.

Adni: Förstår att ni är sugna på utlandssemester. Har också funderat på det, men det har inte blivit av. Förstår att det känns jobbigt just med kräkningarna, de är ju mycket jobbigare än sondning etc tycker jag. När jag skulle flyga inrikes förut så vet jag att jag läste i infon från flygbolaget att man kunde ha läkarintyg för behov av sondmat, som gjorde att den då inte räknades in i vikten på bagaget. Det blir ju ganska tungt med flytande mat för en vecka...  Om ni förresten har lust med en träff, så har vi ingen plan helgen som kommer så hör av er om det passar.

Förresten så har vi börjat sondmata igen (när han somnat på kvällen), efter att inte gjort det en gång sedan i höstas. Började med fyra dagars hög feber då det knappt gick att få i honom vätska. Sedan var förtrollningen bruten och det blev lättare att fortsätta. Det går ju i perioder med matlusten även om han KAN äta och svälja fastän det ibland tar lång tid för varje tugga. Kände att det var på väg att bli så negativt runt matsituationen med för mycket lock, pock, trug och tjat... Tråkigt, men det kändes som att det blev en kamp och så ska det väl inte vara...Mycket tjat på vår älskade kille! Antagligen slutar vi sonda snart igen, men vi kände att vi behövde en paus...

Jiged:  Var in som hastigast på din blogg o skrattade åt din lista över vad ni INTE testat för mat...! Välling är ju liksom rätt vanlig mat för bebisar...    När vår Olle var liten o hade sond i näsan fick jag också frågan en gång om vi inte hade provat att ge på flaska.... Näe, vi tänkte liksom inte på att man kunde göra det utan satte en slang genom näsan istället... 

O kul att ni blivit av med knappen, grattis! Här äts det men lite för lite o jag tror inte riktigt att hungern eller vetskapen om hur man identifierar känslan av hunger, finns fullt ut... Låter spännande med programmet från kliniken, var lite inne på det fr flera år sen men kollade inte riktigt upp det. Finns ju en dokumentär om en flicka som besöker samma klinik o som börjar äta. Är det någon som vet var man hittar den, skulle vara intressant att se.

Jul på sjukhuset...låter inte så roligt... Håller tummarna för att allt går bra o att tomten hittar även dit... 

Skumboll: Stort grattis till liten i magen! Kul med syskon, men såklart oroligt när man vet att det kan gå hur som helst. Vi har ju lillasyster o visst var det svårare att njuta av graviditeten när man var orolig, men den här gick jag 13 veckor längre o allt är normalt. Vet inte om ni har äldre syskon, men har ni inte det så kan jag meddela att åtta bebisar som äter och inte kräks är ungefär lika mycket jobb som en med dessa problem.. tycker jag i alla fall. Det blev som semester att få nummer två o det var först då jag verkligen förstod hur mycket jobb och kämpande det innebär att ha ett barn med kräk o ätproblem jämfört med ett "vanligt". Håller tummar för er att ni också får uppleva det! Lycka till!

Vad tyst det är i tråden nu för tiden.har alla fullt upp? Här är det samma lika kan man säga. Lite upp o lite ner om vartannat... Sommarlov från dagis kommer vid midsommar o hoppas det inte innebär att det blir trögare kring maten. Ha det gott!

Adni; O har ingen resurs o har inte haft det på nästan 1,5 år. Gick trögt utan ibörjan för någon i personalen blev helt hispig o tog O:s ätande o viktuppgång på sitt ansvar...var orolig för honom o hans vikt på fritiden o försökte prata honom tillrätta för att han skulle äta mer.. det blev såklart ett rejält bakslag för det funkar ju liksom inte med tvång o press.. men sen när han kom över till storbarnsgruppen på dagis strax efter det så blev det bättre de fröknarna hade ju inte jobbat med honom förut o hade inte riktigt koll på hur hans ätande varit så han behandlades som vilket barn som helst i gruppen och i matsituationerna o det tror jag verkligen var bra för honom för tiden var mogen för det då. Hoppas att E får en bra ny resursperson, men de måste väl ha överlämning o så från den nuvarande resursen för henne är ni vl nöjda med? Logopeden sa till oss sist att hon och dietisten kommer att dra igång en föräldragrupp för föräldrar till prematurer med ätproblematik, barn födda -07 till -11. Skulle vara roligt om ni var med i den, jag tänker att vi är intresserade.

Om grupp sa hon sist, annmarie, men ingen närmare info så de var nog mest i planeringsstadiet o att se intresse. antar att de har er i åtanke, måste de ju ha, men kan ju meddela om jag hör nåt mer längre fram vi ska till henne igen först till hösten/sensommaren. konstigt med logopedbyte när ni haft samma så länge. det är ju samma landsting ändå. några bekanta med barn med ätproblem har lyckas få remiss till folke b o då skulle de få logopeden med sig för att hon också skulle få ökad kunskap, vet ej om det är a-m men det vore ju bra om alla dessa barn hade samma. o får inte i knappen på förskolan utan bara till natten o inte alla dagar. ger ni i knappen alls eller bara i den andra(som jag inte minns vad den heter)? o hur är det med kräkningar? de är ju värst tycker jag.

Kul att höra att det är fler som har det ungefär lika. Tycker ni att det går framåt? Tycker att det går i perioder hur aptiten o inställningen till mat är men på det stora hela har det varit ganska stiltje under en längre tid..1,5-2 år eller nåt. Har fått för mig att magen jobbar sakta, så att O helt enkelt inte blir så hungrig o är det så så är det ju inte så konstigt att vi inte kommer så mycket mera framåt. Har ni haft några tankar kring det?

Håller tummarna för att det går bättre att ge i knappen den här gången. Känner igen mig i tankarna kring dagens kräkkvot...tycker ofta det stämde när man var nere i en kräkning om dagen    Hör av mig så fort jag vet något om grupp. Har ni haft någon kontakt med kuratorn? Tycker ju egentligen att tanken om grupp skulle kommit därifrån men det är kanske inte så många som har kontakt så att hon vet.

Ja, det är precis så det är...maten stannar kvar så länge i magen. O kräks inte längre men när han gjorde det så kunde det komma en hel portion sondmat även om han kräktes när det precis var dags för nästa knappmål, så jag tänker att det är lika nu. En läkare har också sagt så till oss för länge sedan (inte vårat landsting) att magen kan jobba saktare när man är så mycket för tidigt född, men i vårat landsting har man aldrig tagit upp det. Jag har nyss förhört mig om man kan kolla upp det och om det är värt att göra det, dvs om det i sådana fall är möjligt att göra något åt det. fick då prova mjölkfritt en period för att utesluta att det var boven för att magen är långsam, men det gjorde ingen skillnad. Vet inte vilket nästa steg från sjukvården är om det finns något nästa steg. Har ni diskuterat detta med sjukvården och har ni fått något bra svar eller möjlig åtgärd?

Vad ska ni söka inom SOL om man får vara nyfiken? Och det vore trevligt med en träff i sommar tycker jag. Jag jobbar fram till midsommar, J två veckor till o sen är det semester Skulle egentligen vara så skoj att träffa alla i tråden tycker jag, ha en sommarträff o utbyta erfarenheter, men Sverige är ju så avlångt...