Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

hej hej. har en son som är född i v26  i mars. Han är nu 4 månader och har nässond sedan födseln. Han äter ingenting via munnen utan allt via en matpump. får 100ml var 5h. maten går in på 2h och sen vila i 3h. Han har stora problem med mage/tarmar. Skriker mycket för att det gör ont, kräker mycket. De misstänker reflux och har först haft nexium utan verkan och nu testas zantac. Han kan inte själv sköta magen utan töms dagligen med lavemang (tidigare med tarmsond men fick inte tillräcklig tömning med det). får 2ml lactulos/100ml neocate.
Det har gjorts en kontraströntgen där det syntes en liten förträngning på nedre magmunnen.

Vi åker in och ut på sjukhuset och läkarna vet inte riktigt vad de ska göra längre. Har varit hemma sen förra onsdagen men lutar åt inläggning igen imorgon.   

ja de har berättat om knapp för oss nu men säger att de kommer ge det ett tag till. han är lite liten än.

han vägde 760g och var 30cm när han föddes och väger nu som 4 månader 3700g och är 50cm.
 
han kräker upp ungefär 30ml av 100ml varje mål. läkaren ringde igår och pratar om inläggning igen. men vi orkar rent ut sagt inte bara vara inlagda för att bara vara där. inga undersökningar planerade utan bara för att se hur det utvecklar sig. vi har hemsjukvård varje vecka så vår önskan är att vi ska få vara hemma. vi har en 3 åring oxå som inte alls mår bra av detta. vi har bott 3.5 månad på sjukhus med lillebror. så läkaren skulle ringa igen idag så ska vi planera hur vi ska göra. får antagligen åka upp och ta prover och så.

vi tillhör Kristianstad Neo i Skåne. Men bor 8 mil längre söderut....      

ja bo selander är läkare till sonen. vi är väldigt nöjda med honom. Väntar på att han ska ringa idag oxå för att planera hur vi ska göra. Vi har hemsjukvård från Neo.

Idag kom hemsjukvården med en droppställning som vi ska låna. Lär underlätta en hel del.
schnappi magen: vad säger de är orsaken till att det tar så lång tid att sonda din dotter? Vi har ju samma problem.
det var sonens vårdteam som tog upp knappdiskussionen och förklarade vad det innebar. Det börjar bli svårt att sätta sond på honom.

Vi väntar nu på en undersökning för att se om sonen saknar nerver i tarmarna. Om det är orsaken till att han inte kan sköta magen själv.   

Kan bara instämma med föregående! Vår son hade inte heller levt idag om det inte vore för Bo. Vi höll på att förlora honom flera gånger och det var tack vare Bo och Jan B som han lever.

Han gör allt för att reda ut varför vår son inte kan äta någonting via munnen och varför han inte kan bajsa själv. Han ser verkligen allting utifrån vår son. Att alla är individer. Att alla är olika. Vår son är väldigt sjuk och Bo   är mycket kompetent.
Vår sons hjärta stannade 2 gånger en natt för 1.5 månad sedan. tack gode gud att de fick igång honom igen, sen blev det lund och operation.

Är glad att vi tillhör K-stad och sonen har varit där sedan han var 2veckor gammal (är född i lund i gravv.26)  
    

har skrivit här tidigare. har en son född 26+6 i mars. är nu 8mån. lever på ersättning. klarar inte av någon mat än.
ibland går det med lite välutspädd gröt.
Han äter typ varannan timme dygnet runt. det senaste dygnet har han ätit 14 gångeer och kräkt typ 50ggr. helt ohållbart. han får i sig runt 800ml i dygnsmängd vilket är vad han ska ha, men sen kräker han ju upp en hel del av det oxå.
vi gör inget annat än matar,torkar kräk, byter kläder och bär runt på en liten kille som inte vill ligga ner.

Han går upp sakta med säkert. runt 80g i veckan. väger 5790g och är 60cm lång. 
Det har diskuteras knapp. men det är ett tag sen nu. Han har varit utan sond sen i augusti men känns ju som han skulle behöva den igen. han orkar inte äta hela mål utan äter ju lite och ofta. en helt ohållbar situation för oss föräldrar som har en 3.5 åring oxå. och på måndag ska partner börja jobba 2 dagar i veckan. hur ska jag orka två barn varav ett äter och kräker konstant.

hur lång tid fick ni vänta från beslut om knapp till själva knappoperationen?
måste man kolla knappen precis som man gör med sond innan varje matning?            

ja han har reflux. har testat både nexium och zantac. hjälper inte alls. så nu har han ingen medicin. har även testar garviscon eller vad det heter ihop med zantac. han kräker lika mycket ändå...
schnappi: jag tror det var dig jag träffade på barnakuten i k-stad. vi kom in med vår lilla prematur och du var där med din dotter (och syskon) 

Nej, hade honom i famnen och du sa direkt att "han är prematur va". Han hade sond.

Din lilla tjjej hade fått knappen och ni skulle få hjälp med något rött som var runtom.

Vi bor utanför Sjöbo.     

neo sköter ju alla vägningar och kontroller. så är där ungefär 1ggr i månaden.  väger däremellan på bvc.

sen har han ju logoped och dietist i k-stad. så blir en del resor dit.
nu väntar vi på inläggning igen.  

Sonen blev inlagd idag. Så nu får vi se vad som händer.....!