Jag förstår inte hur vi skulle få det att fungera med kräkpåsar. lär ju aldrig hinna fånga det. sonen kräker typ 5 gånger i timme och det kan gå en timme efter att han ätit så kommer världens flod.
De bytte ersättning på sonen idag. Och på två mål blev det ett nytt barn vi fick. trots att de blandade hälften hälften för smakens skull. han får nu en ersättning som tjocknar när det kommer ner i magen och är därför svårare att kräka upp. han lyckades hålla sig på det i 3.5h ((mot max 2h innan) innan han blev hungrig igen. han har fått sova mellan målen utan att kräka konstant/hosta osv.... från och med imorgon bitti ska han bara få den nya ersättningen och om det fortsätter så här bra ska de berika den så han kan börja gå uppåt ivikt istället för ner.
i nuläget har han ingen magmedicin. har testat nexium och zantac men inget har hjälpt. ska eventuellt få en annan att testa nu om var licenskrävande.
ja så heter det. enfamil. hade dålig koll på vad det hette. han har ju haft mjölkfrikost innan. men vi gör ett test med detta... finns ju ingen mjölkfri motsvarighet....
var lite strul imorse med en hemsk läkare. Krävde att få Tims neoläkare och han kom på 45min. sen lades en ordentlig plan upp sen har det varit lugnt!!
calogen? är det oxå en form av ersättning?
dietisten pratar om att han ska få någon berikning i enfamil om den hjälper honom. nån som vet vad det är för berikning?
sonen klarar tyvärr inte äta någon mat. han förstår inte vad han ska göra med maten i munnen utan sätter i halsen/slutar andas och strular.
vi har en dietist som heter anna-carin
Tim har nu fått minimax i stället för maxijul i sin ersättning. Tyvärr kräker han som en tok när han får det via munnen så nu är vi åter tilblaka på sond och matpump. han får 40ml/h kontinuerligt (får vila 4h per dygn).... och kräkningarna avtog och han går åter upp lite lite ivikt. Hopplöst.
Just nu ligger vi inlagda på neurologen i lund då tim fått vattenskalle och ska få en shunt inopererad. de upptäckte även att några skallben växt ihop förtidigt och måste opereras. vi har legat här en vecka nu och väntar på specialisten som ska operera. han återgår i tjänst i morgon. så då ska allt planeras in i minsta detalj.
vi kommer fira årets jul på sjukhuset!
från det att remiss skickas till lund för knappop. hur l.ång tid får man räkna innan knappen sätts? görs det några förberedande undersökningar?
Vi har nu legat inlagda på neurologen i lund i 3 veckor. tim har fått en shunt pga vattenskalle. Idag blev han utskriven.och vi ska tillbaka på ett dagvårdsbesök nästa vecka för att kolla shuntinställningar osv.
han totalvägrar äta via munnen och får allt via sonden och via en matpump. för kommer det för fort så bara kräker han upp det. han "dricker" gärna lite vatten ur ett glas och äter någon majskrok. han är 9.5mån (6mån korr)
idag skickades remiss för knappop. han drar ju sonden typ varannan dag (ibland varje) och han får totalpanik när man sätter ny. Och det främjar ju inte precis hans ätande via munnen.... Och bara att slippa kolla att han inte drar i sonden kommer bespara oss föräldrar mycket tid varje dygn.
Läkaren sa att det kan hända att de vill röntga hans tarmar innan operationen.
vi är lärda sen neotiden att sätta sond. men vissa dagar lyckas inte ens vi så då måste vi åka iväg. blir ju svårare och svårare att sätta ju äldre dom blir.... får jag känslan av
ja vi bor precis utanför sjöbo!!! hur länge ska ni vara där?
tim är intresserad av mat. viljan finns.... han blir arg när vi äter och vill ha. men klarar inte av att äta. han slutar andas, vet inte hur han ska bete sig. larmar i andningslarm flera timmar efter matintag. för att ge honom 140ml ersättning tar minst 2h. för han begriper inte hur han ska bära sig åt att få det i sig. verkar osm han saknar munmotorik för att sen vid nästa måltid fungera hyfsat bra. ena dagen vill han ha gröten och nästa dag skriker han bara vi närmar oss med skeden.
så nu får han sin dygnsmängd ersättning via matpump i sonden 20h per dygn och utöver det mattränar vi.,
majskrokar gillar han och likaså lite gröt då och då. mycket längre har han inte kommit i matprovningar.
han är 10mån (6.5mån korr)
vi upplevde oxå innan att viss vårdpersonal puschade tim och bara sa att det var bara att kämpa på. men nu har dietist och logoped gått in och sagt att man får aboslut inte pressa honom. de säger att det kommer ta låååång tid att få ett normalt matbeteende på tim via munnen. och att allt måste gå i hans takt.
coche: jag har inboxat dig
Tim har matpumpen 20h av 24 per dygn. Han får 40ml i timmen. Har testat öka till 45 och till 50 men då bara kräker han. vid 40ml i h får han behålla det mesta. Dock segt att ha han kopplad så mycket. Vi ger honom 2h paus på morgonen. Efter det tar vi nya påse och slang + nippel (kör alltid med det portabla setet). på kvällen innan han ska sova får han 2h paus och då sköljer vi ur påse och kör sen igenom vatten i slangen. Efter att han somnat kopplar vi honom inför natten. Sjukhuset säger att man bara behöver byta 1ggr per dygn så oftast gör vi det men ibland byter vi faktiskt en gång till så vi byter morgon och kväll. Vi får hem påsar/slangar/nipplar för 2ggr per dygn.
vi hoppas oxå kunna mata mer per timme så han kan få lite mer paus från slangen och väskan. lär ju bli svårare när han börjar krypa osv men löser sig säkert.
tim ska knapp opereras om ca 1månad.
Får ni vårdbidrag via FK för era knappbarn? nyfiken för er i vår närhet frågade om vi ansökt... (vilket vi inte har)
Tim har börjat fösök att åla och lyckas bakåt men inte framåt. han har precis börjat rulla från rygg till mage och han sitter med stöd. 10 månader gammal.
Ja tim har ju mer problem än bara matproblem. men jag orkar verkligen inte sätta mig ner och fixa allt som krävs med ansökan. Vi har äntligen tagit tag i att ansöka om utökad omsorgstid för dottern på dagis så hon kan få vara där 25h istället för 15h.
Bra idé: Ska ringa vår kurator imorgon!! tack! vi är båda föräldrar hemma och vårdar sonen och har varit det sen han föddes för 10 månader sedan. ekonomiskt sätt är det ingen hit...
Vi har ryggsäcken nu med. även om sonen inte kan ta sig någontans än. dock är den ju inte gjord till föräldrar så vi lägger den i en större ryggsäck så vi kan ha den på vår rygg även med vinterkläder på,.....
har ni haft problem med att den larmar mycket när ni är ute och det är kallt? är precis som det blir för kallt i slangen
Idag kom kallelsen. Den 1 februari ska vi träffa kirurgen inför knappoperation. Det går verkligen undan!
Ansöker man om en viss storlek på vb eller man söker och så bedömmer fk hur stort man får?
va skönt. för man kan ju inte själv göra den bedömningen tycker jag.
VI ska träffa tims vårdteam på fredag så ska be hans läkare skriva ett intyg då.
Inte kan dom väl tycka att allt som har med sonder/knapp, matträning, näring, mediciner hör till normalt bebisliv??
sonen har ju även hjärtfel, epilepsi, shunt pga vattenskalle, är extremprematur med förkylningsastma, öronbarn och har apneér varje dygn, är uppkopplad med andningslarm.
bra tips. då ska vi få in en anmälan i januari! trodde den behövde vara komplett.
PÅ onsdag den 1 feb ska vi träffa einar i lund och få veta när knappen ska sättas på sonen. hoppas det inte tar för lång tid!
idag åt han en hel matsked gröt. det mesta han någonsin ätit via munnen. gud vad mysigt det var att mata honom och han gapa och log. då insåg jag hur mycket jag saknar att få mata honom.
häromdagen var en kompis här med sin bebis och gav henne välling via munnen. åååhhh vad mysigt det såg ut.
då insåg jag att det faktikt är en stor sorg att inte kunna ge sitt barn mat via munnen. att inte få mysstunderna med nappflaskan och stunderna vid matbordet när man ger dom mat.
här sköts ersättningen via en matpump in i sonden och ner i magen. inget mysigt med det. bara en massa trix och fix....
just nu håller matpumpen på att reta gallfeber på oss. den piper för allt möjligt känns det som och inte går det att ha den ute när det är kallt...!!!
Vår gosse på 20 får all mat via knappen på magen. han har en hjärnskada, har vattenskalle och har även fått göra en stor huvudoperation för 3v sen då de upptäckte en stor missbildning. hans lillhjärna hade tryckt sig in i ryggmärgskanalen och höll på att göra honom förlamad.
Han dricker utspädd saft o kan få för sig att smaka lite, men spottar så gott som alltid ut.
Vi håller på att lära oss tecken och ska nu i november gå teckenkurs i lund.
han ska även skolas in i dec och har fått en assistent som ska vara med honom på fsk. kommer bara handla om typ 1h om dagen i början och sen ökas långsamt om det fungerar.