Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej. Jag är ny här i tråden.
Fick en flicka i augusti 2010. Hon föddes med diafragmabråck och har haft matproblem från start. Hon ska få sin knapp på måndag och jag är ruggigt nervös nu!
Någon som har tips på hur man enklast underhåller ett barn på 6½ månad som ska fasta från kl 04 och som brukar äta 6.30 och 9.30 men som nu inte får det pga fastandet?
Vi ska åka buss och tåg ner till Lund för operationen. Tar ca 2 timmar totalt. Kommer åka hemifrån 05.40 och vara framme ca 8.00 på sjukhuset. Då kan hon ju få dropp i värsta fall, men det täcker ju inte hungern om hon nu mot förmodan skulle känna av det. Ibland är hon hungrig och ibland inte.... 

tackför ditt svar. :)
jo du har så rätt i det du skriver, man får stå ut och man vet ju att det bara är hunger om hon nu skriker massor...  ibland kan det gå många timmar utan att hon är hungrig och iland vill hon ha mat efter prick 3 timmar..

Allt har gått bra för Jonalie när hon fick sin knapp. Fick den i måndags och vi åkte hem redan på torsdagen. Sköntt att det är över nu.
Gick mycket bra med fastandet. :) hon visade gamla takter genom  att inte ens bli hungrig.. sen fick hon fasta 2 dygn pga litekomplikationer vid operationen. de fick öppna upp hennes gamla ärr (efter diafragmabråcks operationen) då hennes tarmar låg ivägen och hon massa sammanväxtningar av den tidigare operationen. Så det blev lite jobbigare än det skulle, men hon är så glad ändå och har inte behövt smärtstillande sen torsdag kväll. Vill dock inte ligga på mage än, men det kan jag förstå. Blev ju ändå en stor bukoperation av knapp-operationen.

 Adni: fy så hemskt ni blev bemötta!! Har mött samma från folk med Jonalie och skrev nog i min blogg om det.. Hur man får folk att förstå att hon inte är magsjuk när hon lägger sina raketspyor.... Men hon hade ingen reflux vad de kunde se under operationen i a f, så de undrar varför hon kräks som hon gör... kräkte ner mig på sjukhuset med så de fick ju se  hur det kan se ut... skijobbigt....

Till mig  har de sagt 30 min har man på sig att stoppa in en ny knapp själv, sen kan man behöva hjälp, men efter ca 3 timmar är det igenkorkat och man behöver en ny operation....
Jag är nervös att hon ska råka dra ut dem när hon sover... hon sover så ostill som man kan.... ligger o sprallar o har sig och snurrar...
 
Hennes knapp sitter löst nu och jag undrar om den är för stor den hon har... eller är det vanligt att knappen sitter väldigt löst?
Den snurrar typ när hon äter för att slangen rör sig när hon rör sig, sen vänder den på sig när hon rör på sig..

Lär dem hur man gör. :)
Jag ska lära upp min mamma när jag själv fått testa på det en gång, händer det innan får de köra till sjukhuset.
Tar ca 30 min dit så vi måste köra direkt när vi upptäcker det..

Har någon av er sondat välling via pumpen?? Går inte att sonda 6 mån välling i pumpen för den bara piper.... blir GALEN!!
Hon kan ju inte leva på sin blaskiga ersättning och dietisten får jag inte tag i.... 

nä jag upptäckte det med vällingen igår... nackdelen är att det tar evigheter att sonda henne för hand då det tar 1½-2 timmar beroende på hur mycket hon äter själv.. På kvällen äter hon ofta inget själv utan jag får sonda hela målet, därav att vi har pumpen. Jag har börjat lite med välling då hon bara har Pepticate annars och den är ok till 6 månader, men hon blir 7 månader imorgon så har försökt med välling för att hon ska få något annat som kanske är lite bättre. Men har telefontid till dietisten på torsdag och hoppas kunna komma fram till något vettigt då... för hon kan ju inte leva på pepticaten så länge till... hon äter ingen vanlig mat alls, det går icke att få ner nåt...

Pratat med de i Lund om hennes knapp. Mängden vatten i ballongen är okej (samma som när de satte dit den).
Vi ska kolla över ett evtl. storleksbyte när vi kommer dit efter ca 6 veckor och allt är läkt. Nu är det ju inte så lätt att byta storlek direkt, hon fick den för 9 dagar sedan.
 

Nä det spelar ingen roll om det är sondmat eller vanlig mat, men eftersom hon äter sin ersättning till hälften via munnen och sen resten i knappen så vill jag inte ta ifrån henne det. Det lilla hon äter via munnen är guld värt för mig. Så därför tänkte jag gå över till välling som hon äter liiite av i flaskan och sen får vi se hur det blir med maten.
Jag har en telefontid imorgon bitti med hennes dietist och då får vi prata om detta. För jag vill att hon ska öka i vikt med. Är 7 månader idag och väger endast 5.9 kg till sina 71 cm... Har haft det jobbigt med vikten sen hon föddes.. 

Säg det till vår dietist... Hon tjatar på mig att jag måste erbjuda henne smakportioner ofta (flera gånger om dagen), men hon hatar ju vanlig mat och spottar och kräks när det kommer och skriker. Jag tänker absolut inte sitta och pressa henne och trycka i henne mat hon inte vill äta.
Hon tycker att jag ska fortsätta med hennes ersättning Pepticate fast att hon inte går upp i vikt.. Jag blir knäpp på det... Men får se vad de säger vid nästa läkarbesök (stormöte).
Jag kan ju sitta och spruta in vällingen i knappen för hand, men då är risken stor att hon kräks, hon kräks inte när hon får det i pumpen... men handsondar jag så kräker hon ofta.. :(  så jag vet inte hur jag ska göra...
Hoppas på lite mer tips sen från dietisten nästa gång.... nu var det en stressig teletontid vi fick.. :p

Ju mindre de är desto enklare är det kan jag tänka mig.. Jonalie hade inte så ont efteråt. Hon fick bara morfin på uppvaket, sen var det alvedon hon fick på sjukhuset och första natten hemma sen behövdes det inte mer. Hon opererades på månadagen och på torsdagen åkte vi hem. Gick smidigt och hon har klarat sig från infektioner och annat. Hennes operation blev större än planerat pga att hon opererades i magen när hon var 2 dagar gammal pga medfött diafragmabråck och de fick öppna upp henne i det gamla ärret och sen har hon ju "knapp ärren" med.
Hon var 6½ månad när hon opererades och hade sond från hon föddes till operationen (fri 20 dagar på prov, men det gick inte).