Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Okej, men då bestämdes det ganska snabbt ändå? Hur resonerade läkarna i er sons fall ang knappen? Förstod de bara att det skulle ta tid innan han skulle vilja äta eller var det något speciellt skäl till att det bestämdes snabbt?
Till oss har de bara sagt att det kan ta tid innan man kan ta bort sonden. Aldrig något om en knapp. Nu får vi bara höra att vi ska fortsätta truga och prova olika saker med sked. Men skedmatningen blir ju långt ifrån tillräcklig! Det känns inte som att de tar oss på allvar och förstår hur jobbigt det är!
Hur gjorde ni för att väcka hans intresse för mat igen? Och hur gjorde ni i början efter att han fått knapp? Fick han äta på flaska först och sedan resten i knappen eller hur gjorde ni?
I vilken vecka föddes er son och hur mycket vägde han?

Han svalt ju. Till slut gick det inte att sätta sond längre, han skrek tills han blev lila och gick ner till 73 i sat! 4 dagar fick hn vara sondfri och giv´ck nästan ner ett halvt kilo.Nässond är vidrigt förmånga barn, vi kände oss till slut som barnmisshandlare! Knappen blev en logisk följd för hans skull. När vi trugade så slutade han äta helt och dt tog ett år innan han började våga försöka igen! Han har aldrig, sen 2v korrigerat tagit flaskan. Vi har haft täta måltidssituationer från början, lekt med olika saker som han fick gegga med i maten, Allt från sondsprutor till badankor, pennor, sugrör och bordsknivar. Han har alltid fått leka/smaka/äta först och sen sondats i knappen, ibland samtidigt. Han är född i v.26 och vägde 940 gram, mådde finfint i magen, det var jag som blev sjuk.

Vår tjej fick knapp när hon var 1 år okorrigerat och jag kan känna att hon fick ha sin nässond för länge. Hade varit bättre att få knappen tidigare när vi ändå märkte att det där med maten inte kommer att ordna till sig inom närmaste framtiden. E fyller 4 år i oktober och äter i stort sett ingenting alls själv. Blir någon sked yoghurt ibland och pyttetuggor smörgås eller dyl. Inga mängder. Vi fick henne aldrig att äta ordentligt själv någon gång, ammade lite till en början (kanske 40 ml) men sedan blev det mindre och mindre hon tog själv och till sist slutade hon helt. Hon har haft BPD men inte alls så allvarlig som för er. Hon kräks fortfarande en hel del. Men bortsett från matbiten så går det ju bra för henne, hon går på förskolan som vanligt men har en resursperson som sköter hennes mat.

Ja, det var samma för oss med sonden! Vi fick sätta om den många gånger per dag och han tyckte att det var helt fruktansvärt! 
I tisdags var vi upp med vår son till barnmott. och berättade om hur illa vi har det. I onsdags blev det ett möte med en neoläkare, som förstod oss men som ändå tyckte att vi skulle avvakta lite eftersom den näst intill totala matvägran pågått så pass kort tid (vid mötet ca 10 dagar). Till saken hör dock att min och min sambos uppfattning om vad som går bra när det gäller matning är en helt annan än för en förälder med ett friskt barn. Vi jämför ju hela tiden med vår son och hur det är/har varit för honom. Han är ju vårt första barn, så vi har ingenting annat att jämföra med. Om två veckor blir det dock ett nytt möte, då tillsammans med vår sons ord läkare, dietist och logoped. Vi får se vad vi kommer fram till då. Känns skönt att det är något på gång iaf!
Vi provade att sätta sond på vår son som en "akutåtgärd" medan vi väntar på mötet, men vi fick ner den först på femte försöket eftersom han kämpade emot så mycket och morgonen därpå kräktes han upp den så det är inget alternativ!
Har ni fått mycket hjälp (stöd och tips) när det gäller matträning? Jag tycker det känns svårt att veta hur man ska träna! Vi har inte haft hjälp från någon med vår sons matsituation.
Det är ju det vi har insett också att har man en knapp så finns ju alltid den där utan att störa barnet. Då får man så mycket mer tid till att matträna i stället för att stta och truga med flaskan i flera timmar per dag! Även  mycket lättare att ersätta kräkningar då:)

Idag var det en otroligt stolt tjej här hemma (och stolta föräldrar!)! E klämde i sig 6 stycken cheese balls!!! Fösta tog hon försiktigt med och tog små små bitar i taget men de på slutet stoppade hon in hela i munnen och tuggade!

Adni: nämen vad roligt!! :) grattis till er alla!! :)

här går det sådär med maten. Bitar fixar hon inte längre utan vi är kvar på 5-6 mån burkar. Hon blir 11 mån imorgon. Vill så gärna ge henne tårta när hon fyller 1 men jag är tveksam att det kommer funka.

Ja, ett år med nässond låter väldigt länge!
Det var lite så vi tänkte också att det är bra om man sätter knapp nu eftersom man ändå näst intill med säkerhet kan säga att det kommer att ta år innan vår son kommer att kunna äta en hel burk med mat vid ett och samma mål.
Hur har ni gjort för att matträna med er dotter? Har de haft någon teori om varför hon är så ointresserad av mat? Kan hon, nu när hon är lite större, berätta varför hon inte vill äta?

Vad härligt!!!! Stort grattis till er:)

Intresseant tråd. Har dock inte hunnit/orkat läsa hela. Men det verkar som det finns en hel del här med barn med amtproblem och som har knapp.

Min dotter är 1 år och väger 6 kg. Har ätit dåligt sedan dag ett, föddes tillväxhämmad i v 35 vägde då 2018 g. Hon har just lärt sig krypa och är glad och pigg nästa jämt. Det stora problemet är att hon äter så otroligt små mängder. Dricker max 1 dl näringsdryck per gång. Har kontakt med dietist och tillväxtläkare som nu vill att hon ska få sond och därefter knapp för att förhoppningsvis gå upp i vikt. Min magkänsla är att jag inte vill men orkar samtidigt inte kämpa med maten längre. Känns som om hon aldrig har några hungerkänslor.

Någon som känner igen sig? Jag vill absolut inte att hon ska få sond då hon haft det ett par gånger då hon varit sjuk och då dragit ut den flera gånger per dygn. Tror att det skulle skapa ett ständigt krig.

Nu hoppas jag läkarna har föstått det och troligtvis kommer hon att kunna få knapp utan att föst ha sond. har hon inte gått upp något i vikt till på månad så blir vi eventuellt inlagda nästa vecka.

Någon som har några tips? Hur har det funkat för er med ettåringar med knapp? Är rädd att hon ska sluta äta helt om hon inte behöver..

Även orolig för operationen.  Hur länge brukar dom ha ont efteråt?

De äter inte sämre för att de matas i knapp, den stör inte. Däremot stör sond, när vår knappfria tjej fått sond för att hon ätit dåligt när hon t.ex varit sjuk, då slutar hon äta helt. När de får knapp kan den användas så snart barnet tillåts matas, maten trappas upp under det närmaste dygnet. Vår tjej hade ont, men mest tror jag i halsen efter intuberingen, det 1-2 dygnet. Sedan är det lite ömt någon/några veckor, men det är inga problem vid rengöring eller så.