Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej föräldrar!
Jag och min sambo är i akut behov av råd. Vi fick en son i sep-10. Han föddes i vecka 25 och var kraftigt tillväxthämmad. Han vägde bara 442 gram. Han har fått diagnosen svår BPD.
Vårt stora problem är maten. Han har varit lite upp och ner vad det gäller att äta själv från flaska, men för ca 2 mån sedan drog vi sonden eftersom vi fått rådet att göra det. Det sägs att man ska dra bort sonden så fort som möjligt för att de inte ska bli bekväma. Vi uppfattade också att han blev mer och mer bekväm och åt mindre och mindre på slutet när han hade sond.
Det har gått hyfsat att få i honom även om det har varit väldigt mycket trugning. Han äter Infantrini med majsvälling. De senaste två gångerna vi vägt honom har han gått upp i vikt, men den senaste veckan har han näst intill totalvägrat att äta från flaskan. Vi trugar och trugar, men han suger knappt. Han bråkar, hostar och kväljs.
Vi provar flera gånger dagligen med skedmatning av olika slag, men det går trögt och räcker inte på långa vägar som fullkost. Många gånger kräks han också eftersom han är så otroligt lättkräkt.
Vi vet att om vi pratar med sjukhuset här kommer de bara ha sond som förslag till lösning, men vi ser inte det som en utväg eftersom han mår så dåligt av att ha det.
Är det det vanligaste att barn som är mycket för tidigt födda och har BPD får knapp pga matningsproblem? Har ni fått bra stöd från vården? Om man har så här mycket problem med matningen som vi, borde inte sonen få genomgå någon form av undersökning då?

Både jag och min sambo är helt slutkörda och orkar snart inte mer... Vad ska vi göra?

För oss har det alltid känts främmande att sätta knapp på våran son eftersom han är så "duktig" för övrigt. Han utvecklas på alla andra fronter utom när det gäller ätande. Det känns som ett så stort ingrepp, men det kanske det inte är? Det är heller ingen på sjukhuset som har nämnt knapp. Det är jag själv som börjat snudda vid tanken efter att jag läst runt lite här på familjeliv. Har ni fått kämpa och tjata för att få knappoperationen gjord? Hur länge tänker man sig att han ska behöva ha knappen?
Våran son har ju också syrgas. Varför påverkade syrgasen matsituationen? Eller menar du att han var så pass lungsjuk att han inte klarade av det?
Tack så jättemycket för ditt svar!

Okej, men då bestämdes det ganska snabbt ändå? Hur resonerade läkarna i er sons fall ang knappen? Förstod de bara att det skulle ta tid innan han skulle vilja äta eller var det något speciellt skäl till att det bestämdes snabbt?
Till oss har de bara sagt att det kan ta tid innan man kan ta bort sonden. Aldrig något om en knapp. Nu får vi bara höra att vi ska fortsätta truga och prova olika saker med sked. Men skedmatningen blir ju långt ifrån tillräcklig! Det känns inte som att de tar oss på allvar och förstår hur jobbigt det är!
Hur gjorde ni för att väcka hans intresse för mat igen? Och hur gjorde ni i början efter att han fått knapp? Fick han äta på flaska först och sedan resten i knappen eller hur gjorde ni?
I vilken vecka föddes er son och hur mycket vägde han?

Ja, det var samma för oss med sonden! Vi fick sätta om den många gånger per dag och han tyckte att det var helt fruktansvärt! 
I tisdags var vi upp med vår son till barnmott. och berättade om hur illa vi har det. I onsdags blev det ett möte med en neoläkare, som förstod oss men som ändå tyckte att vi skulle avvakta lite eftersom den näst intill totala matvägran pågått så pass kort tid (vid mötet ca 10 dagar). Till saken hör dock att min och min sambos uppfattning om vad som går bra när det gäller matning är en helt annan än för en förälder med ett friskt barn. Vi jämför ju hela tiden med vår son och hur det är/har varit för honom. Han är ju vårt första barn, så vi har ingenting annat att jämföra med. Om två veckor blir det dock ett nytt möte, då tillsammans med vår sons ord läkare, dietist och logoped. Vi får se vad vi kommer fram till då. Känns skönt att det är något på gång iaf!
Vi provade att sätta sond på vår son som en "akutåtgärd" medan vi väntar på mötet, men vi fick ner den först på femte försöket eftersom han kämpade emot så mycket och morgonen därpå kräktes han upp den så det är inget alternativ!
Har ni fått mycket hjälp (stöd och tips) när det gäller matträning? Jag tycker det känns svårt att veta hur man ska träna! Vi har inte haft hjälp från någon med vår sons matsituation.
Det är ju det vi har insett också att har man en knapp så finns ju alltid den där utan att störa barnet. Då får man så mycket mer tid till att matträna i stället för att stta och truga med flaskan i flera timmar per dag! Även  mycket lättare att ersätta kräkningar då:)

Ja, ett år med nässond låter väldigt länge!
Det var lite så vi tänkte också att det är bra om man sätter knapp nu eftersom man ändå näst intill med säkerhet kan säga att det kommer att ta år innan vår son kommer att kunna äta en hel burk med mat vid ett och samma mål.
Hur har ni gjort för att matträna med er dotter? Har de haft någon teori om varför hon är så ointresserad av mat? Kan hon, nu när hon är lite större, berätta varför hon inte vill äta?

Vad härligt!!!! Stort grattis till er:)

Hej!
Jag tycker att det låter som att hon är på god väg! Om hon klarar gröt och majskrokar är hon ju riktigt duktig. Vad har du provat för olika sorters puréer? Det finns ju väldigt många olika märken och många olika konsistenser.
Jag har en son som föddes i vecka 25, vägde 442g och var 26 cm lång. Han blir 13 mån om några dagar och är alltså ca 9,5 mån korrigerat (alltså ganska likt din dotter). Han väger nu 7,3 kg och är 65,5 cm lång, så han är också liten!
Han har under lång tid haft stora problem med maten. Han var duktig att äta från början, men några envisa förkylningar gjorde att han näst intill slutade att äta. Vi mattränar minst två ggr per dag med pureer av olika slag och gröt. Han är precis som din dotter väldigt känslig i munnen och kräks för minsta lilla obehag. Resten av energiintaget kommer från MiniMax som vi ger honom via flaska. Han suger dock inte så mycket, men sväljer om vi låter det rinna ner i munnen på honom. Mycket bråk blir det och det känns som att man plågar honom många gånger.
Vi står nu i kö till att få en knapp. Vi har tänkt att knappen kan bli som ett komplement. Vi ska fortsätta matträna mycket (ännu mer än vi gör nu). Fördelen blir att man kan ge det vi nu ger från flaska via knappen i stället.
Knappen går in genom huden till magsäcken och sitter fast med en ballong som fylls med sterilt vatten (tror jag) inne i magsäcken. Finns många här som säkert kan förklara bättre hur en  knapp fungerar:)

Jag känner igen mig mycket i det du skriver om! Vår son är ungefär likadan. Han kräks otroligt mycket och kräks också, som du skriver att din dotter gör, av att han själv stoppar in fingrarna i munnen.
Har de läkare du träffat kommit med förslaget att operera in en knapp på din dotter?
Vilket sjukhus tillhör ni? Känns lite konstigt att de inte har några förslag alls. Hur mycket får hon i sig per dygn ungefär? Är hon mjölkallergiker eftersom hon dricker mjölkfri välling?
Hade hon sond länge?