Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

För vår del så har det inte varit några som helst problem med dagis och knapp. Ellen har ju dessutom haft en slang upptejpad på kläderna och som hänger från henne och i början gick hon med sin ryggsäck. Inte en enda gång har jag hört att det varit barn som dragit! De lärde sig supersnabbt vad det var och varför hon hade det. Nu är det inga som ens tänker på hennes knapp och slang, det enda är att många gärna vill titta och vara med när hon får sin mat i knappen, vilket vår lilla teaterapa (som älskar att stå i centrum) inte har någonting emot. Barn är jätteduktiga att bara acceptera saker som det är. Inte ens kräkningarna bryr de sig om. Sen är det klart att nu när det kommer 9 (!) nya barn för inskolning under hösten så kommer det ju vara många frågor och nyfikenhet, men jag är inte orolig för personalen är superbra och Ellen har fortfarande en resursperson så de har möjlighet att hålla bra koll.

Vad stor C blir! Han har växt om E. Ska väga och mäta henne på onsdag så återkommer med de siffrorna men skulle tro att hon ligger lite under 90 cm för hon fick (till sin STORA olycka) inte åka flera attraktioner på Liseberg för 2,5 vecka sen som hade 90 cm gräns. "Dumma. DUMMA" var vanligt förekommande den dagen!

Hej.

Jag skrev några få inlägg under våren i den förra småbarn med knapp tråden, men följer med jämna mellanrum det ni skriver.

Min ena lilla kille fick knapp för snart två månader sedan. Han äter inte alls själv, men är heller inte så gammal än (8 månader kronologisk, 5,5 månader korrigerat). Har aldrig kunnat äta ett helt mål själv pga lungsjukdom. Men vi ättränar, med varierande resultat.

Jag har funderat lite på en del praktiskt. Tex kläder. Ser i ett inlägg ovan att Queen of Meadow fortfarande använder bodies på sin C. Har du gjort någon "lucka" i plagget eller öppnar du upp i grenen vid varje matningstillfälle?

Ni som har matning under lång tid på natten (Adni tex), vad är sagt om hållbarheten på maten i påsen? Kyler ni något under tiden?

Har ni provat med förtjockad mat för att minska kräkningarna? Enfamil eller Thick & Easy eller något annat? Vad var resultatet? Är det någon av er som ger "vanlig" mat i sonden? När började ni isf med det?

Detta kan jag svara lite på. Vi kör barnmat (på burk) i knappen och har även gjort då sonen hade nässonden. Det är faktiskt det enda som hjälpt mot alla kräkningar, inte bara bra utan fantastiskt bra! Nu kräks han inte pga maten längre som han gjorde då han fick sondnäring.
Burkmat har vi kört med i 1,5 år nu, han fick knappen för 2,5 månad sedan och vi tänkte snart börja experimentera med hemlagad mat. Det vi fått göra är att berika maten med kolhydratspulver och extra fett men då har jag en kille som kräver enorma mängder mat och kalorier för att hålla vikt. 
Hade jag vetat hur bra vanlig mat fungerar hade jag gett det från första början, så det rekommenderar jag verkligen att testa! 

Hej!
Nix, vi har ingen lucka, utan öppnar i grenen på dagen och har pyjamas med knappar framtill och ofta längs benen nattetid. Man har ju lärt sig att handla rätt om man säger så! ; D
I julas köpte jag en jättefiin Duns bodysuit till honom, den ligger oanvänd i en låda då den är helt slät framtill och svår att mata i...kroppstrumpemodellen är inte så praktisk.

Idag har vi varit hos logopeden som inte tror C har några störningar munmotoriskt alls. Hon tror att hans sena tal hänger ihop med den allmänna senheten och så har vi fått belägg för våra misstankar att det var en neosköterska som ställde till det med maten och annat från början!
Han blev ju påtvingad en "stor" napp redan när han var 34 veckor och det var i den vevan han slutade suga bra på bröstet, kräktes för första gången (de var ju så himla på med att nappa honom fast vi tydligt förklarat att han inte skulle ha nappflaska!)och sen dess vägra att ha napp och inte vågade börja dricka ur nappflaska igen förrän för ett halvår sen.
Inte så att vi vill ha en syndabock, men redan då kändes det helt dfel-jag sa detta till sköterskan som sa ett "han är ju en stor kille nu, inte ska han ha den lille nappen-en bröstvårta är ju också stor"! Ja, men en bröstvårta är inte en hård gummibit!! Detta till en kille med såna andningsbesvär!
Kan känna mig arg och ledsen när jag tänker på det!
Men logopeden tyckte som sagt att han var en kommunikativ kille med ett enormt behov av att prata, han behöver bara lite mer pepp och tid, tror hon.
Vi skall även börja teckna lite med honom, och där är jag kluven. Tänk om han tycker tecken är så bekvämt att han struntar i att prata helt?!
I alla fall kan han nu säga Tomliboo! Och ordet MIN förekommer ofta! Underbart med framsteg!

Verkligen glad för er skull, trist med granulomet-har de gett tips om den där specialväven? Vi har kompress varje dag och inga granulom, så det verkar väldigt individuellt-med vi menar jag ju förstås C!! Ha ha ...

Vi testade Enfamil och det fungerade inte alls. Har inte provat vanlig mat, men funderar på det eftersom E fortfarande kräks en del.

Maten i påsen är hållbar 24h i rumstemperatur (slutet system). Dvs. om man tar mat i portioner från påsen så bör den vara i kylen mellan men vi ger en påse under drygt 10h i sträck och då fungerar det utmärkt i rumstemperatur.

Angående body så hade vi det på E länge men har slutat nu. Dels för att hon är så stor och att det börjar bli klent med bodys i hennes storlek och sedan dels för att det inte hjälpte för hon knäppte upp den själv när hon så ville...

Håller för tillfället på att bli galen på E. Hon ska dra bort all tejp på magen som håller hennes slang på plats och dessutom har hon börjat dra ur slangen några gånger. Blir fullkomligt galen på henne! Hjälper inte att prata med henne om det för hon vet att när hon är sur och vill göra oss arg så är det väldigt effektivt. Jag vet att man inte ska ge reaktion när hon gör så eftersom det är det hon är ute efter, men hur lätt är det på en skala? Jag blir så arg så att jag kokar när man för sjuttioelfte gången tejpar om. Fick bara lov att skriva av mig lite.

Appropå frågan om kläder när man har knapp, så slutade vi använda body och började med tröja och byxor i samband med att sonen fick knappen, för att det skulle vara lättare för oss föräldrar att mata. Sonen var nog ca 11 månader korrigerat när han fick den och det gick jättebra, han har aldrig slitit i knappen, däremot vill han gärna öppna den själv vid matning nu när han är äldre. Det har aldrig heller varit några problem på dagis, personalen har förklarat för de andra barnen att de inte får ta i knappen, och det har funkat utan problem... Nu är det såklart individuellt hur "pillriga" de är av sig, men det kan helt enkelt funka utan bodies...

Vi provade Enfamil för att få maten tjockare, för länge sen, och har för mig att det blev aaaningen bättre med kräkningarna, men inte mycket. Nu har vi istället Nutrini energi, och den är väldigt kaloririk, så man behöver inte så stor mängd. För oss blev det mycket bättre då, då det inte blev lika fullt i magen. Dock behöver man också vatten mellan måltiderna med den, men det var ändå bra. Tror den är från ett år. Men av det jag läst i den här tråden så verkar det väldigt individuellt hur det fungerar med olika sondmat. Vi provade också med vanlig mat i knappen lite till och från för rätt länge sen. Det minskade inte kräkningarna, men det kändes bättre för oss att de den, i alla fall ett mål om dagen. En läkare vi träffade sa också att det är bra att ge vanlig mat, eftersom barnen då får smak av vanlig mat när de ex rapar. Vi var ändå inte så ihålliga med att ge den vanliga maten eftersom det krävde lite mer jobb och det kändes som att det var fullt upp ändå...

Hejsan!
Så glad jag blev när jag hittade denna tråden! Har suttit och läst denna nu från sida 1.
Vår son är inte för tidigt född men har likväl ungefär samma besvär som prematura barn.
Han föddes med ett syndrom - charge syndrom. För honom innebar det att han hade fel på matstrupen (esofagus atresi) och han opererades två dagar gammal. Under den operationen lagade man matstrupen (man drog ihop ändarna då det fattades ca 1 cm) men man råkade också komma åt nerver som går till stämbanden så han fick en stämbandsförlamning. För sonen innebar det att han inte kunde andas själv. Han fick cpap och knapp inopererad.

I december blir sonen 3 år gammal och han har kommit otroligt långt på dom 3 åren! Han andas numera för egen maskin och vi har lämnat tillbaka cpap, sug och matpump till landstinget. I höst kanske det blir aktuellt med dagis och jag uppskattar verkligen att läsa om era framsteg och hur det funkat för er när era börjat. L äter ingenting själv men vi mattränar och han smakar gärna, resten ges vis spruta i knappen. Vi har också börjat med tecken som stöd då han pga syndromet hör dåligt och inte kommit igång med tal. En assistent kommer att bli aktuell för hans del och jag är själv lite nervös inför just denna omställningen. Infektionerna lär ju komma som ett brev på posten och man vill ju gärna att det ska klaffa med personal osv.

Jag kommer absolut att fortsätta följa denna tråden. Hoppas det är okej att jag hoppar in på ett hörn även om vi inte har ett prematurbarn?

Välkommen! Här pratar vi ju om knappbarn så prematur eller inte spelar ingen roll, v en händelse så råkar de flesta vara prematurer bara.

Vår E har egen resursperson på förskolan och det fungerar jättebra!

Gillar han tecknen? Vår E är sen i talet och hon har älskat att ta till tecken för att göra sig förstådd! När jag använder ett nytt tecken vill hon gärna att jag upprepar det så hon kan härma. Det är kul och gör det lättare för oss att veta vad hon vill säga.