Rose Bay Willow

Äldre 15 Mar 19:55

772 svar

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej!
Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
Kraaam
M

Dags för ny tråd....

Nu är ju de flesta av våra prematurer runt 1 2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!

En gåva från livet-våra 4 barn!!!

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.

Klara 80

Äldre 25 May 07:42

#41

gosungar skrev 2010-05-24 20:56:01 följande:

Hej Klara, vad kul att höra att det gått bra för din tjej! Det låter verkligen jättebra med en extra resurs för din tjej. Har hon varit sjuk mycket efter hon började dagis? Hur ofta sondmatas hon?Vi har varit i kontakt med rektor för att informera om vår dotter, hon kommer hem till oss i veckan för se hur allt fungerar. Jag tycker det är svårt att veta vad man kan kräva av förskola, vad har våra barn rätt till?Ha det gott!

Den extra resursen är till för hela avdelningen så hon är inte bara med min tjej. Alla fröknar inkl extra resursen turas om att sondmata osv. På ett sätt kanske det är bra att ha en person som är knuten till barnet, ibland känns det som man pratar med en, sen försvinner den informationen och lämnas inte vidare till de andra!
Men en bok man kan skriva i som Adni säger vore ju en bra idé.

Min flicka får sondmat 3 ggr under tiden på dagis.

Nä, inte lätt att veta vad man ska kräva som förälder!!! Jag tog ialla fall reda på att man kan få en extra resur så det stred vi för och det gick ju bra tillslut! Dock talas det om att dra in denna till hösten, men både vi och personalen är överrens om att hon måste finnas kvar!!! Låter ju jättebra att er rektor ska komma hem till er, det visar ju endå ett intresse!

Hur gammal är din dotter?
Har hon några andra problem utöver maten?
Hur går det med matträningen via munnen? Äter hon något själv?

gosungar

Äldre 25 May 23:16

#42

Hej, tack för era svar!

Klara, min tjej blev två i mars. Hon äter lite via munnen, någon tesked fil eller några makaroner men matintresset har ökat, nu kan hon prova olika smaker. Vi var på Folke Bernadottshemmet för uppföljningsvecka för en månad sedan, lite ökat intresse eter det.
Hur gammal är din dotter?

Adni, kontaktbok låter toppen. Det ska jag prata med rektor och personal om när de kommer till oss.
Vad skönt att höra att din dotter inte varit mycket sjuk efter dagisstarten. Det är vad jag är mest rädd för, sjukdomar betyder ju mer kräkningar som ni alla vet....

Klara 80

Äldre 26 May 13:18

#43

gosungar skrev 2010-05-25 23:16:58 följande:

Hej, tack för era svar! Klara, min tjej blev två i mars. Hon äter lite via munnen, någon tesked fil eller några makaroner men matintresset har ökat, nu kan hon prova olika smaker. Vi var på Folke Bernadottshemmet för uppföljningsvecka för en månad sedan, lite ökat intresse eter det. Hur gammal är din dotter?Adni, kontaktbok låter toppen. Det ska jag prata med rektor och personal om när de kommer till oss.Vad skönt att höra att din dotter inte varit mycket sjuk efter dagisstarten. Det är vad jag är mest rädd för, sjukdomar betyder ju mer kräkningar som ni alla vet....

MIn dotter fyllde två i december. Låter som de ligger ungefär i samma stadium matmässigt! Å, vi har också varit på Folke Bernadottehemmet vid två tillfällen, de är ju underbara där tycker jag!

Ang sjukdommar och dagis... min flicka har inte heller varit mer sjuk än andra barn sedan hon började dagis! Dock påverkas hon av mista lilla virus och kräks då mycket lättare och mer, så det har varit ganska jobbigt under våren!

Vad ger ni för sondmat och hur stora mängder får hon i knappen per gång? Ester har gått ner lite i vikt nu så vi provar lite andra allternativ till Minimax som hon haft ett tag, så får vi se hur det går. Tydligen får hon i sig hyffsad mäng kcal/dygn men vätskan ligger efter och jag vet inte riktigt hur vi ska lyckas få i henna all den mängd hon behöver. Vi matar 5 ggr/dygn, men får nog öka på ett mål till natten så hon får i sig mer... dock tycker jag lätt att hon vaknar och kräker när vi ger under tiden hon sover!

gosungar

Äldre 26 May 22:33

#44

Klara, jag håller med dig. De är jätteduktiga i Uppsala! Glad att vi haft möjligheten att få komma dit.

Låter bra att din dotter inte heller varit mer sjuk än andra barn sen hon började. Vet ju som sagt att minsta sjukdom betyder mer kräkningar. Har din dotter kräkts från födsel? Har det blivit bättre med tiden? Kan ni se något som triggar hennes kräkningar?

Min dotter har ammat till hon var ca ett år, då hennes viktkurva dippade kraftigt. Fick då sond och drabbades av en mycket långvarig magsjuka på sjukhuset och fick därefter RS vilket gjorde att hon kräktes kraftigt en längre tid. Efter det blev kräkningar en del av vardagen. Mycket kräkprat

När det gäller mat håller vi nu på att öka Novas kaloriintag. Tidigare fick hon 680 ml minimax/dag uppdelat på 6 mål. Nu har vi bytt ut 2 minimaxmål mot hälften nutrini energy, hälften nutrini energy utan fiber, detta både för att hon ska få i sig fibrer samt att öka mängden kalorier utan att öka dygnsvolymen.

Imorgon kommer rektorn, ska bli intressant att höra vad hon har att säga. Tyvärr hamnar N mellan två rektorer, denna ska sluta innan N börjar förskola. Den nya har ej börjat ännu.

Klara 80

Äldre 27 May 16:16

#45

gosungar skrev 2010-05-26 22:33:38 följande:

Klara, jag håller med dig. De är jätteduktiga i Uppsala! Glad att vi haft möjligheten att få komma dit. Låter bra att din dotter inte heller varit mer sjuk än andra barn sen hon började. Vet ju som sagt att minsta sjukdom betyder mer kräkningar. Har din dotter kräkts från födsel? Har det blivit bättre med tiden? Kan ni se något som triggar hennes kräkningar? Min dotter har ammat till hon var ca ett år, då hennes viktkurva dippade kraftigt. Fick då sond och drabbades av en mycket långvarig magsjuka på sjukhuset och fick därefter RS vilket gjorde att hon kräktes kraftigt en längre tid. Efter det blev kräkningar en del av vardagen. Mycket kräkprat När det gäller mat håller vi nu på att öka Novas kaloriintag. Tidigare fick hon 680 ml minimax/dag uppdelat på 6 mål. Nu har vi bytt ut 2 minimaxmål mot hälften nutrini energy, hälften nutrini energy utan fiber, detta både för att hon ska få i sig fibrer samt att öka mängden kalorier utan att öka dygnsvolymen.Imorgon kommer rektorn, ska bli intressant att höra vad hon har att säga. Tyvärr hamnar N mellan två rektorer, denna ska sluta innan N börjar förskola. Den nya har ej börjat ännu.

Min flicka började kräka vid ca 4-5 månaders ålder... det var även då matvägran började, vilket sedan visade sig bero på inflammation i matstrupen som aldrig blev behandlad i tid. Tyvärr blev det precis som i ert fall... kräkningarna har efter det varit endel av vardagen! Det har blivit mycket bättre med tiden, men hon kräker fortfarande en hel del. Blir hon ledsen eller upprörd kommer det lätt, även om hon har mat i munnen som hon inte kan hantera. Är hon fökyld eller sjuk så kommer det helt utan anledning! Hur är det för din flicka med kräkningarna nu då?

Okej, så hon får i sig sammanlagt 680 ml vätsa/dygn då? Det är ju ungefär som min flicka i så fall! Då klarar hon sig nog i så fall! :)

Vad bor ni då?

Lycka till med mötet med rektorn idag!

gosungar

Äldre 28 May 21:18

#46

Klara 80 skrev 2010-05-27 16:16:10 följande:

Min flicka började kräka vid ca 4-5 månaders ålder... det var även då matvägran började, vilket sedan visade sig bero på inflammation i matstrupen som aldrig blev behandlad i tid. Tyvärr blev det precis som i ert fall... kräkningarna har efter det varit endel av vardagen! Det har blivit mycket bättre med tiden, men hon kräker fortfarande en hel del. Blir hon ledsen eller upprörd kommer det lätt, även om hon har mat i munnen som hon inte kan hantera. Är hon fökyld eller sjuk så kommer det helt utan anledning! Hur är det för din flicka med kräkningarna nu då? Okej, så hon får i sig sammanlagt 680 ml vätsa/dygn då? Det är ju ungefär som min flicka i så fall! Då klarar hon sig nog i så fall! :) Vad bor ni då? Lycka till med mötet med rektorn idag.

Låter som om våra tjejer är ganska lika. När det gäller kräkningar har det blivit bättre men som du skriver, blir hon ledsen kräks hon lätt, förkyldningar och så ökar kräkningarna och ibland har man inte någon aning om varför hon kräks, det bara kommer.

Mötet med rektor och personal gick jättebra. De kommer att ha en extra resurs där de timmar min dotter är där, så hennes kontaktperson kan sköta matträning och sondmatning i lugn och ro. De beställde boken de skrivit på Folke Bernadotthemmet samt beställde små skålar och små glas till henne som de rekomederat oss. Jag är jättenöjd!

Vi bor i Luleå, såg på din presentation att ni bor längre söderut

Dricker din dotter vatten? Hur mycket lyckas hon isåfall få i sig på en dag? Dricker hon något annat? Lycka till med allt!

Klara 80

Äldre 29 May 11:28

#47

gosungar skrev 2010-05-28 21:18:37 följande:

Låter som om våra tjejer är ganska lika. När det gäller kräkningar har det blivit bättre men som du skriver, blir hon ledsen kräks hon lätt, förkyldningar och så ökar kräkningarna och ibland har man inte någon aning om varför hon kräks, det bara kommer.Mötet med rektor och personal gick jättebra. De kommer att ha en extra resurs där de timmar min dotter är där, så hennes kontaktperson kan sköta matträning och sondmatning i lugn och ro. De beställde boken de skrivit på Folke Bernadotthemmet samt beställde små skålar och små glas till henne som de rekomederat oss. Jag är jättenöjd!Vi bor i Luleå, såg på din presentation att ni bor längre söderut Dricker din dotter vatten? Hur mycket lyckas hon isåfall få i sig på en dag? Dricker hon något annat? Lycka till med allt!

Vad skönt att mötet med rektorn gick så bra!

Min flicka dricker lite vatten ibland dock bara någon lite kunk! Ibland kan hon även få för sig att dricka Minimax näringsdryck eller jordgubbssaft! Oftast är det inga mängder att tala om alls, utan bara någon klunk, men vissa dagar kan hon helt plötsligt dricka närmare 100 ml, men det händer ganska sällan tyvärr!

Hur går det för er andra med drickandet då?

Rose Bay Willow

Äldre 31 May 12:41

#48

Hej på er!
Intressant att läsa brevväxlingen mellan Klara och Gosungar! Känner igen mig i mycket av det ni berättar!
Min C börja´de också kräkas när han var 4-5 månader gammal, kräktes ju upp sonden genom munnen, vilket var både besvärligt rent fysikst som praktiskt.
Han ammades delvis tills han var 8 månader. Har haft färre infektioner än andra barn, men då vi varit så isolerade är det mer skicklighet än tur kanske! ${#lang_emotions_smile}$
Vi var och tittade på hans kommande dagis i förra veckan. Ett riktigt Paradis! Fin personal, litet och så hygientänk hela vägen. Inga barn med grön snuva välkomna och man spritar under vinterhalvåret!

Han stukade sin fot rejält förra tisdagen, så nu är det lite avbräck i hans gå-träning.
Skulle ha fått sin MPR spruta idag, men pga lite feber och hosta avbokade vi det.
Mycket nytt på gång-han dricker ju själv hela tiden-mest vatten men lite juice , te med mjölk och ibland kolsyrad läsk!
Han åt en hel fjärdedels cheeseburgare i fredags! Och kanske 12 pommes!
Skräpmat verkar vara hans grej! Men det var ju ett mål, så vad spelar det för roll!
Vi med barn som inte velat ens smakat på mat har ju lite andra kriterier!
Spaghetti är en annan grej han börjat smaka på-det går sakta framåt med andra ord.
Fortfarande inte mycket begripligt tal, men kan peka ut allt i varenda pekbok som helst! Och sjunger nu Bä bä...ett stort framsteg tycker vi!

Vi vet inte ännu hur det blir med resurs för hans del, men skall nog få besked i veckan.

Hur är det med alla? Länge sen man såg flera av er här!

En gåva från livet-våra 4 barn!!!

Klara 80

Äldre 1 Jun 09:54

#49

Rose Bay Willow skrev 2010-05-31 12:41:04 följande:

Hej på er!Intressant att läsa brevväxlingen mellan Klara och Gosungar! Känner igen mig i mycket av det ni berättar!Min C börja´de också kräkas när han var 4-5 månader gammal, kräktes ju upp sonden genom munnen, vilket var både besvärligt rent fysikst som praktiskt.Han ammades delvis tills han var 8 månader. Har haft färre infektioner än andra barn, men då vi varit så isolerade är det mer skicklighet än tur kanske! Vi var och tittade på hans kommande dagis i förra veckan. Ett riktigt Paradis! Fin personal, litet och så hygientänk hela vägen. Inga barn med grön snuva välkomna och man spritar under vinterhalvåret!Han stukade sin fot rejält förra tisdagen, så nu är det lite avbräck i hans gå-träning.Skulle ha fått sin MPR spruta idag, men pga lite feber och hosta avbokade vi det.Mycket nytt på gång-han dricker ju själv hela tiden-mest vatten men lite juice , te med mjölk och ibland kolsyrad läsk!Han åt en hel fjärdedels cheeseburgare i fredags! Och kanske 12 pommes!Skräpmat verkar vara hans grej! Men det var ju ett mål, så vad spelar det för roll!Vi med barn som inte velat ens smakat på mat har ju lite andra kriterier!Spaghetti är en annan grej han börjat smaka på-det går sakta framåt med andra ord.Fortfarande inte mycket begripligt tal, men kan peka ut allt i varenda pekbok som helst! Och sjunger nu Bä bä...ett stort framsteg tycker vi!Vi vet inte ännu hur det blir med resurs för hans del, men skall nog få besked i veckan.Hur är det med alla? Länge sen man såg flera av er här!

Vad roligt att det går så bra med ätandet för C! Han har ju verkligen gjort jätteframsteg!!! E föredrar också stäpmat om hon nu får för sig att äta något, men bättre det än ingenting, allt är ju positivt!

Kul att dagiset verkar bra! När ska han börja?

Skumboll

Äldre 1 Jun 10:08

#50

Hej på er! Roligt att läsa om alla små och stora framsteg!

Queen: Lille C är ju fantastiskt duktig, burgare och pommes är inte fy skam inte!

Här är allt som det brukar, dagarna ägnar vi åt träning. Just nu introducerar vi bildschema för lilleman, det verkar fungera bättre än bra.

Vi har bråkat enormt med kommunen ang dagis, efter att jag kontaktat förskolenämnden och hotat med skolinspektion och media så ser det nu ut som att han ska börja i augusti och han får en alldeles egen resurs.

Vad gäller maten så äter han något chips, någon sked kaffe, en bit knäckebröd och suger lite på en och annan mjukmacka, gnager lite på frysta köttbullar.

Även om det sakta men säkert går framåt (nåja, man får ju börja om på ruta ett igen vid varje infektion) så är det på torsdag dags för operation. Hurra!

♥ Simon ♥

Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

INNEHÅLL