Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Härligt! Det var väl på tiden!

O måste säga att det är skoj att läsa så mycket om allas framsteg här i tråden, verkar gå en positiv våg bland barnen nu. Här går det också bra, kom på i fredags när O inte hade något dagis o jag var mycket trött efter att lillasyster sovit dåligt (kanske inte så smart tillfälle egentligen...) att nu skulle vi inte vara så snabba med att sondmata. Dietisten har sagt att vi kan prova att köra en dag utan att ge sondmat, o se om nåt händer. O äter ju mycket mer på dagis, men hemma verkar ha han full koll på att han inte behöver "försörja" sig själv eftersom han få i knappen av oss om han inte äter. Så jag talade om på morgonen att idag blir det ingen välling, utan han måste äta själv genom munnen. Det gick himla bra, bara jag var med och hjälpte till att ha koll på att inte tuggorna blev för stora. Så nu har vi inte gett sondmat på två dagar förutom när han somnat för kvällen ( så han inte vet om det... ) Antagligen blivit för lite kalorier, men någonstans måste man ju börja, o jag tror det är läge nu att truga lite mer för våran del, eftersom han ju egentligen kan svälja sånt som är slätt utan problem, det är bara det att han inte har behövt när han fått bli mätt ändå. Känner mig himla glad o nöjd o känns som att det finns stort hopp om att knappen kanske inte behövs alls om ett år eller nåt! (För mindre än ett år sen åt han inte mer än kanske en tesked om dagen på sin höjd...)

Ha en bra fortsättning på helgen alla kämpare!

Tack snälla ni! 

Vad häftigt! Heja O. De är så luriga de där små liven så nog förstår de mycket väl att mamma och pappa kommer och fyller på i knappen. Är nog inte så dumt att göra som ni gjort nu.

Hur är det annars med lillasyster i familjen? Gansa stor skillnad med en som äter själv från början eller hur?!

trim: Vad härligt att höra att det finns något hopp om att det kan ske mycket på kort tid. Nelia är ju på den nivån som ni var för ett år sedan, kanske någon matsked om dagen. Det känns ibland som om detta kan hålla på i tio år till. Ett år känns då som en kort och helt överkomlig tid :)

Adni: Det händer så mycket positivt med alla barn här, känns som om vi bara står och stampar. Hur gammal är E?

Queen: Det där låter helt klart som hela mål! Vad säger dietisten?

Skumboll: Grattis får väl jag också säga, jag vet ju att det är efterlängtat. För mig kändes det dock helt tvärtom då Nelia skulle få PEG för nästan två år sedan. Jag hade inte tappat hoppet och hade inte tröttnat på nässonden helt, men när jag jämför med er väntan så var ju tajmingen väldigt bra för oss. Jag kan tänka mig att en nässond blir väldigt jobbig när barnen blir lite större.

Jag tänkte förresten fråga er som tror att era barn inte äter på grund av en en taktil överkänslighet, alltså inte att barnet verkar ha en fysisk svårighet att äta utan en ovilja att äta pga känslighet i munnen. Är det så att era barn är taktilt överkänsliga även på övriga kroppen?

Jag har nyss varit på en "CP-kurs" för föräldrar. Där fick vi höra en hel del om alla sorters CP-skador och de svårigheter som man kan ställas inför. Just den här överkänsligheten för beröring och smärta togs upp.

Jag fick något av en aha-upplevelse då jag tänker på hur känslig Nelia är. Hon är extremt kittlig när man jämför med mina andra barn. Hon är ju dessutom väldigt känslig för smärta och klagar ljudligt för minsta lilla törn. Får hon väldigt ont så händer det ju ofta att hon kräks om jag inte kan avleda henne. Hon är ibland också lite avig mot närhet och kan verka besvärad av det samtidigt som hon kan gosa länge ibland. Just att sova med oss i sängen kan vara som att ha en orm i sängen om hon inte råkar vara väldigt trött.

Det jag tänker är att den här taktila överkänsligheten inte bara finns i munnen utan på hela kroppen för Nelia. Jag vet inte hur jag skall hjälpa henne med detta. Är det något övergående eller något som hon måste leva med? Kan hon lära sig att hantera det? Jag önskar att det fanns någon som har eller har haft det här problemet men som kan förklara för mig hur det är. Någon vuxen som kan hjälpa mig att förstå.

Tänkte bara höra om vi är ensamma om detta på den här tråden. Nu skall jag googla om CP-skador och taktil känslighet.

Emmy: Jag måste nog säga tvärtom, sonden är egentligen inte till besvär alls på det viset. Klart han är söndertrasad i ansiktet av all tejp, och han ser ju så mycket sjukare ut än vad han är och det är jobbigt att alla tittar, viskar, pekar osv. Men för S är sonden en del av honom och det är nästan lite lustigt att se hur försiktig han är med den och hur han skyddar den. Ska bli intressant att se hur just det blir med en knapp.

Super-ego inlägg;

C har idag ätit 1/8 cheeseburgare från McDonalds (typiskt, va`?!) och ungefär 12 pommes till det.

Det var som ett sånt där Trisslott ögonblick; Plötsligt händer det!!!

Var bara tvungen att berätta. Skall läsa ikapp imorgon, men har haft en ganska lång och tuff dag-så det blev bara detta ego inlägg för att sprida lite hopp!

Kram på er!

Queen:
Vilken kille! Klart att det skulle vara McDonald´s. *haha*

Emmy K:
E fyllde 2 år i oktober, och blev 2 år korrigerat i början av februari i år.
Hon är inte extra känslig någon annanstans än i just munnen och där tycker jag att hon har gjort enorma framsteg på kort tid. Hon kräks väldigt lite nu och som sagt har hon på bara två veckor börjat bli riktigt intresserad av mat och får även ner lite då och då. Dricka vatten är numera en favoritsyssla! Jag trodde ett tag att hon aldrig skulle vända på det här men nu ser jag att det kommer att bli bra det här, även om det är en bit kvar.

Hej på er, nu har jag hittat nya tråden jag också! Tack Queen! Tyvärr är jag inte inne och skriver så mycket längre nu när jag börjat jobba, tycker inte man hinner med någonting längre! Men försöker läsa lite då och då! Så roligt med så många framsteg för många!

E står ganska stilla just nu, men hon har varit jätteförkyld nu sedan hon började dagis och det påverkar nog. Hon har blivit mycket bättre på att dricka, saft och näringsdryck är favoriterna. Ätandet går sådär... hon stoppar gärna i munnen, men det verkar som att hon inte riktigt förstår vad hon ska göra med maten... matbiten ligger i munnen tills hon själv spottar ut den eller vi måste pilla ut den.

Hur trivs E på förskolan och hur känns det att vara tillbaka och jobba igen?
Själv har jag i alla fall tillfälligt lyckats få ett jobb som är nära det jag är utbildad till och kör på heltid. Är både roligt och skönt faktiskt. Det blir heldagar (7.30-16) för barnen men de trivs bra och tycker det är jätteroligt på förskolan och ibland är det svårt att få med dem hem.
Förstår att det står lite still på matfronten om E är förkyld. Vi märker skillnad på vår E när hon är snuvig också. Men det var man ju själv också att det inte är så jättespännande att äta alla gånger när man är snuvig.