Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

E trivs jättebra på förskolan! Ibland kan hon vara lite ledsen precis när jag lämnar henne på morgonen, men det går snabbt över! Känns skönt när de trivs bra och fröknarna är så gulliga och förstående för hennes problem. Jag jobbar bara 75% men tycker det känns alldeles lagom i nuläget i alla fall.

Nu är det nog första veckan som E inte är förkyld sedan dagisstarten i januari, så nu har det gått lite bättre med mat- och dryckintaget. Men fortfarande handlar det om mycket små mängder!

Glad Påsk alla i tråden!

Vi har haft en lugn och skön påsk med lite gäster och 2 av lillens storasyskon på middag.
C åt ganska mycket choklad på Påskafton, och satte sen en bit av något segt på tvären och kräktes upp alltihop i ena halvan av sitt tomma påskägg!!!! Pappa hann inte ta fram kräk-påsen, då den inte hade använts på typ 10 dagar!!

Nu får vi passa honom extra noga för allt åker in i munnen-oftast ätbara saker men ibland också gem, häftmassa, schackpjäser och annat!
Vi hoppar numera över 1-2 mål om dagen då han får äta själv och bli matad med yoghurt, soppa eller något annat mer eller mindre slätt. Knäckemacka, lingongrova eller smörgås rån med plägg gär mäldigt bra! Favoriten är just nu rågrut med pepparrotsost och stark Mulligatawnysoppa från England...

Hur var er påsk?

Vad duktig han är som klarar äta 1-2 mål helt själv! Det känns väldigt långt bort för vår del i nuläget! E äter max någon eller några tsk yoggi och någon tugga på en smörgås sen är hon nöjd! Hur stor mängd sondar ni per mål de gånger ni sondar? Vi har stora problem att få i E den mängd hon behöver eftersom vi fortfarande måste vara väldigt försiktiga med för stora mängder i magen så hon inte kräks. Nu får hon 150-160 ml/mål. Nu har hon minskat i vikt en del och hon börjar nästan se mager ut stackarn, men pigg som en mört! :) Så vi ska försöka få en tid till läkaren i nästa vecka!

E älskar choklad så det har hon ätit en hel del i påsk! Så roligt att se när de äter och verkligen njuter! :)

Queen: Åh, 1-2 mål är ju massor! Vilken duktig kille!

Men vad bra att ni kan köra mål i knappen nu! Vi kör på med 18 h/dygn för E i tunntarmen, men hon är uppe i 4 mål i knappen per dygn á 30 ml. Sakta men säkert med andra ord!

Känns som att E och E ligger ganska lika ändå när det gäller mängd mat som de pillar i sig. Fast vår E tuggar gärna många tuggor på smörgåsen men spottar ut dem och tar nya.

Ja, det är underbart! Så enorm stor skilnad än att ha matningen igång hela tiden... men tänker på er som fortfarande har det så!!! Funkar det fortfarande bra med ryggsäcken på ryggen?

Jo, men det där känner jag igen... E stoppar in en tugga i munnen, spottar ut och tar en ny i munnen! :)

Jo, ryggsäcken fungerar utmärkt. E vet ju inget annat, vi har ju direkt vi fick den låtit henne ha den på sig jämt då hon är uppkopplad. Nu börjar hon till och med (ibland i alla fall) förstå själv att hon måste ha den med sig, så de gånger vi inte hunnit sätta på henne väskan eller om vi är på väg ut (vi brukar inte krångla på den utanpå vinterjackan) så tar hon ibland upp den själv och endera bär den i handen medan hon går eller försöker sätta på sig den själv. Det sistnämnda brukar inte gå så bra vilket leder till mycket ilska, men som tur är så går det snabbt när hon får hjälp.

Men som sagt hon får ju mål i knappen också och jag hoppas att vi till hösten ska ha gått över helt till mål eller i alla fall bara ha pumpen under natten.

Skönt att de funkar så bra med väskan, för E funkade det ju inte alls! Men de är ju otroliga på att anpassa sig och lära sig saker! Ester brukar hämta sin matpåse, sätta sig i soffan och försöka koppla på knappen, vilket inte går så bra men hon vet precis hur det ska gå till!

Känner igen det med! Ellen vill helst koppla ihop slang och spruta själv (fast det hjälper vi helst till med eftersom det annars lätt blir en fantastiskt rolig fontän av all mat) och hon vill trycka in maten själv. När hon själv får bestämma matningstakten i knappen så blir det 30 ml på typ 10 sekunder (hon tar i allt hon har och trycker in allt på en gång), de på lasarettet hade önskrmål om att det skulle ta typ 10 minuter nu när hon ska ha 50 ml. Lycka till säger jag bara, att få E att sitta still så länge och vänta på att knappmatningen ska bli färdig skulle vara värsta bravaden! Tja, vi får försöka satsa på 1 minut kanske.

Hej alla!

Hoppas ni och era små har det skönt i vårvädret!
Här är det just nu massor av nytt. C har fått nya mat-direktiv från dietisten. Vi skall nu hoppa över två hela mål och på det viset hunger-träna honom ytterligare.
En sak som är lite svår är att han aldrig är hungrig på morgonen. Så av den anledningen misstänker jag att knappen hänger med länge än!
För han måste ju få i sig mat när han vaknar på morgonen!

Vi har fått veta att en halv banan och en knapp deciliter yoghurt räknas som ett helt mål för hans del, och då äter han ju redan ett mål om dagen. Med vanlig mat går det trögare-det är konsistensen har vi märkt. Slät kräm, yoghurt och banan går ganska lätt.
Han äter också alla typer av bröd med släta pålägg-ost och köttpålägg pillar han bort.

Dricker mycket i flaska-nyponsoppa, te med mjölk och honung, utspädd juice mm.
Så han är helt klart på väg!
Dietisten trodde nu bara ytterligare 6-12 månader med knapp! Törs man verkligen hoppas?

Hur går det för er andra?
Några nya tips ni fått på vägen?