• Rose Bay Willow

    Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

    Hej!
    Jag har en liten kille född i v.26+5 som har sjuka lungor och som blev knapp-opererad i september 2008.
    Jag har märkt att de trådar om knapp som finns här på FL, handlar ganska mycket om ungdomar och äldre barn med knapp- så den här tråden tänkte jag skulle vara för oss som har barn från nyfödd till 5 år.
    Lillen kaskad-kräker även nu, sen operationen, så jag är mycket intresserad av matningar, olika mat mm mm
    Fick själv ett jättebra råd av en annan FL mamma- be sjukvården om kräkpåsar- sen vi fick dem har vi kunnat halvera tvätt-tiderna!
    Kraaam
    M

    Dags för ny tråd....

    Nu är ju de flesta av våra prematurer runt  1  2 1/2 år- tiden flyger iväg!!!!


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-11-24 15:13
    Vi utökar tråden till att omfatta barn från nyfödd to.m 6 års ålder.
    Min kille och flera här inne fyller snart 3 år! Det känns märkligt och underbart!
    Trodde inte att vi skulle få uppleva det och dessutom att det gått så snabbt!

    Min kille är numera en piggelin som kan alla siffror till 9, kan få vilken teknisk pryl som helst att funka och som har sin kanpp på magen.
  • Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!
  • Rose Bay Willow

    Klara; Tack så mycket!! Han börjar i september om allt går efter planerna-han skall få förtur, då läkarna vill att han skall utvecklas snabbare...pushas genom att vara med andra barn och ha fasta rutiner med förskolepedagoger. Vi har stora förhoppningar!

    Skumboll; Grattis till att det ändå går framåt! Skall hålla tår och tummar för er på torsdag-det kommer gå jättebra! Så skönt att det äntligen blir av!
    Bra att han får en resurs också! Det lönar sig att vara "tjatig" och stå på sig ibland! Önskar att vi hade klöarat av det näör det gäller storebror, men det är en annan historia. Hans skola har inte stöttat honom alls sen hjärtfelet kom tillbaka, och nu fick han IG i matte (trots att han var den enda som skrev godkänt på sista provet!!!) och måste gå sommarskola-bläää! Det förstör hela familjens planer för vår sista barnlediga sommar!

    Ja, ja, bara att inse-idioter finns i alla samhällsfunktioner-har man otur råkar man ut för dem!

    Lycka nu till!

    Var är Adni?


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Adni

    Här är jag!

    Har inte hunnit titta in så mycket. Jobbar heltid plus att sambon varit ute och rest mycket med jobbet sista tiden så jag har varit själv mycket med tjejerna. Det blir ganska lite tid över... Försöker att klämma in lite fotboll också. Tur att jag har föräldrar som ställer upp och sitter här några kvällar då och då. Har bra träningstider så jag hinner koppla på E maten och lägga henne i sängen innan jag åker, då är det ju bara för den som sitter här att se till att köra igång pumpen om den skulle börja larma.

    Kul att se alla framsteg! Det går ju framåt här med även om jag ibland kan känna viss frustration över att det går så sakta. Jag vet ju att E måste få växa i sin takt men när barn födda 1½ år efter E går bättre än henne och börjar på att prata (plus är nästan lika långa) så kan jag bli lite ledsen. Jag är ju jätteglad över hur duktig hon blivit, att hon försöker säga ord, att hon är jätteduktig att snappa upp tecken och att hon vill smaka på saker då och då. Men någonstans känner jag att jag måste få vara lite ledsen ibland också, det är ju inte riktigt samma sak med E som när vi fick storasyster.

  • Klara 80
    Adni skrev 2010-06-03 22:19:25 följande:
    Här är jag!

    Har inte hunnit titta in så mycket. Jobbar heltid plus att sambon varit ute och rest mycket med jobbet sista tiden så jag har varit själv mycket med tjejerna. Det blir ganska lite tid över... Försöker att klämma in lite fotboll också. Tur att jag har föräldrar som ställer upp och sitter här några kvällar då och då. Har bra träningstider så jag hinner koppla på E maten och lägga henne i sängen innan jag åker, då är det ju bara för den som sitter här att se till att köra igång pumpen om den skulle börja larma.

    Kul att se alla framsteg! Det går ju framåt här med även om jag ibland kan känna viss frustration över att det går så sakta. Jag vet ju att E måste få växa i sin takt men när barn födda 1½ år efter E går bättre än henne och börjar på att prata (plus är nästan lika långa) så kan jag bli lite ledsen. Jag är ju jätteglad över hur duktig hon blivit, att hon försöker säga ord, att hon är jätteduktig att snappa upp tecken och att hon vill smaka på saker då och då. Men någonstans känner jag att jag måste få vara lite ledsen ibland också, det är ju inte riktigt samma sak med E som när vi fick storasyster.
    Känner igen den där frustartionen över att det går långsamt framåt! Man försöker glädja sig åt det lilla, men ibland är det svårt och det är nog som du säger att ibland måste man få tillåta sig att vara ledsen och frustrerad över att livet inte riktigt blev som man tänkt sig!

    Ester är väldigt tidig med språket och pratar som en "normal" 2,5 åring, motoriken har hon också hämtat igen jättebra... dock är hon lite mer försiktg och ostadig än andra kanske. Men maten känns som det står ganska stilla för tillfället och jag vet inte riktigt hur vi ska komma vidare. Det är väl bara att ha tålamod och vänta och låte det ske i hennes takt!
  • Rose Bay Willow

    Adni och Klara!!
    Jag känner igen mig i det ni beskriver!!
    Har en sån där "ledsen-dag" idag när jag tycker att det känns tungt och undrar om min kille kommer att få ett bra liv-bli normal..vad nu det är för något!
    Han pratar ju nästan inte alls begripligt, går inte utan stöd och är så väldigt ostadig
    Åter till akuten idag, han har fortfarande jätteont i sin fot, men de ser inget fel. Nu fick han i alla fall stödbandage..
    När jag träffar på barn som är ett halvår yngre vill jag ibland gråta, för de har kommit så mycket längre än C.
    Han är en underbar liten människa, men jag önskar ju honom ett bra liv!
    Och då måste man passa in i normen och prata och gå som de andra, annars hamnar man ju efter eller blir bortvald.

    Nej, nu skall vi strax åka till landet-när hn vaknar. Ha en härlig helg i solen alla!!!
    Kramar
    Magdalena och C


    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
  • Klara 80
    Rose Bay Willow skrev 2010-06-04 17:11:06 följande:
    Adni och Klara!!
    Jag känner igen mig i det ni beskriver!!
    Har en sån där "ledsen-dag" idag när jag tycker att det känns tungt och undrar om min kille kommer att få ett bra liv-bli normal..vad nu det är för något!
    Han pratar ju nästan inte alls begripligt, går inte utan stöd och är så väldigt ostadig
    Åter till akuten idag, han har fortfarande jätteont i sin fot, men de ser inget fel. Nu fick han i alla fall stödbandage..
    När jag träffar på barn som är ett halvår yngre vill jag ibland gråta, för de har kommit så mycket längre än C.
    Han är en underbar liten människa, men jag önskar ju honom ett bra liv!
    Och då måste man passa in i normen och prata och gå som de andra, annars hamnar man ju efter eller blir bortvald.

    Nej, nu skall vi strax åka till landet-när hn vaknar. Ha en härlig helg i solen alla!!!
    Kramar
    Magdalena och C
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
    Ja, vissa dagar kan verkligen vara tuffa med de små liven, anra dagar tycker man att det flyter på ganska bra och man har stort hopp inför framtiden! Måste vara jobbigt när de ligger efter i övriga utveckligen också, inte bara med mat-biten! När de är så här små är ju barn så accepterande och bryr sig inte alls om någon är annorlunda. Alla barn på dagis tycker det är helt naturligt att Ester får gå i väg och sondmatas och att hon får lite annan mat vid matbordet. Ingen ifrågasätter ens att hon får pepparkaka till maten och ingen annan! :) Men man vet ju inte hur det blir när de blir äldre och alla ska passa in i en viss ram.

    Just nu är E förkyld och har haft feber... tycker inte jag gjort annat än torkat kräk både dag och natt. Minsta lilla virus för att hon kräker massa och det känns helt hopplöst!

    Hoppas ni har det skönt i det fina sommarvädret allihopa!

    Kramar!
  • Skumboll

    I torsdags opererades alltså lilleman, allt gick jättebra. Åkte hem redan efter ett dygn, han var pigg och fick behålla maten. 
    Men så igår natt när han fick nattmålet så såg sambon att det var alldeles svullet och rött. Blev en tur in till sjukhuset igår igen, konstaterad infektion i det lilla snittet, så han fick antibiotika. Idag har rodnaden gått ner lite men upplever att det läcker en del direkt efter mat. 
    Just läckaget känns direkt otrevligt, någon som vet som kan vara fel? Har ringt in till sjukan igen så får vi se vad de säger, om det är något som har med infektionen att göra eller om det är så att det är något knas med knappen. Ballongen var bara fylld med 3 ml vatten, känns ganska lite?


    ♥ Simon ♥
  • Klara 80
    Skumboll skrev 2010-06-08 12:34:56 följande:
    I torsdags opererades alltså lilleman, allt gick jättebra. Åkte hem redan efter ett dygn, han var pigg och fick behålla maten. 
    Men så igår natt när han fick nattmålet så såg sambon att det var alldeles svullet och rött. Blev en tur in till sjukhuset igår igen, konstaterad infektion i det lilla snittet, så han fick antibiotika. Idag har rodnaden gått ner lite men upplever att det läcker en del direkt efter mat. 
    Just läckaget känns direkt otrevligt, någon som vet som kan vara fel? Har ringt in till sjukan igen så får vi se vad de säger, om det är något som har med infektionen att göra eller om det är så att det är något knas med knappen. Ballongen var bara fylld med 3 ml vatten, känns ganska lite?
    Så skönt att operationen är över!!! Tråkigt med infektionen, det fick min flicka också efteråt, inget vidare! Jag tycker det låter lite med endast 3 ml i kuffen, vi har 5 mil i kuffen. Hade också lite problem med att det läckte lite vid sidan tidigare och då tipsade knappsköterskan om att vi kunde kuffa med 6 ml i stället, så det låter ju som om ni skulle kunna öka mängden för att se om det blir bättre!
  • Skumboll
    Klara 80 skrev 2010-06-08 16:24:39 följande:
    Så skönt att operationen är över!!! Tråkigt med infektionen, det fick min flicka också efteråt, inget vidare! Jag tycker det låter lite med endast 3 ml i kuffen, vi har 5 mil i kuffen. Hade också lite problem med att det läckte lite vid sidan tidigare och då tipsade knappsköterskan om att vi kunde kuffa med 6 ml i stället, så det låter ju som om ni skulle kunna öka mängden för att se om det blir bättre!
    Ja, superduperskönt! Vad fantastiskt enkelt det är att mata i knappen...
    Infektion är verkligen urk, det kladdar och det ser ut att göra så ont. Nu har vi klarat av första dygnet med antibiotika, vet inte om jag tycker det ser så mycket bättre ut. Hur lång tid brukar det ta innan det blir bra? 
    Tycker också 3 ml låter lite lite, men knappen sitter så hårt åt mot huden nu för att det är så svullet så jag vågar inte fylla på den mer heller om det skulle strama ännu mer. Får kanske vänta till infektionen och svullnaden lagt sig och se om det fortsätter läcka, då får jag nog fylla den lite till.  
    ♥ Simon ♥
  • Klara 80
    Skumboll skrev 2010-06-08 18:18:48 följande:
    Ja, superduperskönt! Vad fantastiskt enkelt det är att mata i knappen...
    Infektion är verkligen urk, det kladdar och det ser ut att göra så ont. Nu har vi klarat av första dygnet med antibiotika, vet inte om jag tycker det ser så mycket bättre ut. Hur lång tid brukar det ta innan det blir bra? 
    Tycker också 3 ml låter lite lite, men knappen sitter så hårt åt mot huden nu för att det är så svullet så jag vågar inte fylla på den mer heller om det skulle strama ännu mer. Får kanske vänta till infektionen och svullnaden lagt sig och se om det fortsätter läcka, då får jag nog fylla den lite till.  
    Ja, det kan nog vara klokt att vänta tills svullnaden lagt sig innan du fyller på! Hmm, minns inte, men Ester blev inlagd när hon hade infektion eftersom de först inte fattade vad de var, hon bara skrek å hade jätteont! Tog nog några dagar innan det vände ialla fall! Hoppas det snart ger med sig!!!
  • Rose Bay Willow
    Skumboll skrev 2010-06-08 18:18:48 följande:
    Ja, superduperskönt! Vad fantastiskt enkelt det är att mata i knappen...
    Infektion är verkligen urk, det kladdar och det ser ut att göra så ont. Nu har vi klarat av första dygnet med antibiotika, vet inte om jag tycker det ser så mycket bättre ut. Hur lång tid brukar det ta innan det blir bra? 
    Tycker också 3 ml låter lite lite, men knappen sitter så hårt åt mot huden nu för att det är så svullet så jag vågar inte fylla på den mer heller om det skulle strama ännu mer. Får kanske vänta till infektionen och svullnaden lagt sig och se om det fortsätter läcka, då får jag nog fylla den lite till.  
    Grattis!! Skönt att ni äntligen fått knapp! Men så jobbigt med infektion-ni har då verkligen otur! Hoppas den snart ger med sig. Vi kuffar också 5 ml och har gjort så från början-har även samma storlek på knappen som då.
    Krya på lille S och hoppas att ni snart kan njuta av er nya knapp-tillvaro!
    En gåva från livet-våra 4 barn!!!
Svar på tråden Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!