Småttingar med Knapp -Välkommen alla föräldrar, gamla som nya!

Hej. Jag undrar över er som har små prematurbarn med ätsvårigheter. Hur gamla var de när de fick Peg?

Imorgon skrivs vi in och på torsdag sker operationen. Vår lilla dotter, snart fem månader gammal (två månader korrigerat) ska få knapp. Jag känner mig lättad och ledsen på en gång. Vi ville ju så gärna att det skulle ordna sig med hennes matvägran inom kort. Nu ser det inte ut att bli så och då känns det underbart att bli av med sonden, men ändå... Det känns så jobbigt att hon ska sövas och bli skuren i.

Hon äter nästan ingenting på egen hand, har aldrig gjort det, utan är helt beroende av sonden. Vi får väl bara inse att det kommer att bli så ett bra tag framöver och med knappen slipper vi i alla fall oroa oss som vi gör med sonden, att den ska hamna fel eller dras ut.

Pest eller kolera i en tröstlös situation...

Hej. Vår lilla tjej tar också lång tid på sig. Mellan 40 och 60 minuter för 150-160 ml. På natten ger jag 160-200 ml på 3-4 timmar. Hon äter var tredje timma på dagen så det blir inte mycket annat gjort än att mata. Som tur är har vi matpump. Den är vår räddning. Vi tycker att hon kräks mer när vi försöker mata snabbare. Första målet på morgonen matar jag långsammare än de andra målen och gör även det målet mindre eftersom hon nästan alltid kräks efter det.

Åh jag måste bara få skriva lite här där det finns människor som faktiskt fattar....

Jag känner mig så ledsen på hela skiten idag med kräks och knapp och allt. Min lilla tjej är 9 månader men född tre månader för tidigt. Hon fick knapp efter fem månader och har egentligen aldrig ätit på egen hand. I början kunde hon ta några futtiga milliliter från bröstet och senare från flaskan men efter att hon fick knappen för fyra månader sedan så tar hon ingenting i munnen. Inga leksaker, ingen napp, ingen nappflaska... Hon kan stoppa in tummen pyttelite och även bita lite i sin tröja eller en trasa men annars ingenting.

Som om inte den totala matvägran vore nog så kräks hon som ett såll. Många här vet ju hur tröttande det är. Det positiva är väl att hon trots allt går upp fint i vikt, men då har vi heller inte annat fokus än att bara få i henne mat.

Vi försöker erbjuda henne puré och gröt då och då men även om hon kan gilla smaken (det syns på henne att hon ändå gör det) så HATAR hon att få något i munnen. Det finns inga fysiska fel på henne, hon kan svälja och så, men hon vill bara inte. Ibland blir jag helt galen och vill bara trycka ner mat i truten på henne, men så får jag besinna mig och gräva djuuuuuupt i källan efter det där tålamodet som borde ha varit slut för längesedan. (Jag ser själv att det låter helt sjukt när jag skriver det, men jag tror ändå att ni fattar känslan.)

Jag har varit inne här och kikat med jämna mellanrum men orkar ärligt talat inte läsa för ofta eftersom det då blir så uppenbart att det kommer att ta lååång tid innan vi kan lämna det här bakom oss. Många av er har kämpat så länge och jag känner ibland att jag inte vet hur jag ska hitta orken för att göra det. Samtidigt så vet jag så klart att jag inte har något val. Jag har ju min fina lilla tös och det finns inga andra alternativ än att göra allt för henne.

Jag vet inte vad jag vill, det här blev bara en massa gnäll men jag måste få ur mig lite. Det finns ju ingen som fattar. Jag vill kräkas i min tur på alla som berättar om att deras barn minsann också kräktes jäääättemycket när det var små. Jo, eller hur. Kräktes de också upp allt de ätit tjugo minuter efter att du matat dem i en timme, flera gånger om dagen? Nä! Tänkte väl inte det...

Jag är jätteglad för knappen, den är vår livlina och det funkar fint att mata med pump både på dagen och natten. Ja, hon kräks ju ofta, men inte alltid. Men det här med hennes totala ointresse för mat... Är det någon som känner igen vår historia och kan berätta om när det började vända lite för er? Jag menar inte att hon måste äta fulla mål, jag har insett att det kan dröja många år innan vi kan ta bort knappen helt, men om hon bara kunde ta något litet i munnen och faktiskt gilla det och inte kräkas upp det. Tänk om hon kunde gapa efter skeden istället för att värja sig mot den.

Nä, nu ska jag sluta med min osammanhängade svada. Jag skulle kunna fortsätta i evigheter. Tack för att ni läser.

Hej. Är det nån här som själv har eller känner någon som har erfarenhet av knappavvänjningsprogrammet i Graz, Österrike? www.notube.at/ Jag har kommit i kontakt med den via bloggen om Adina thegrazjourney.wordpress.com/ som är där nere nu. Landstinget vill inte bekosta behandlingen som kostar mellan 75' och 140' kr så man får punga upp på egen hand om man vill ta del av behandligen. Men de har även ett webb-baserat program till fyndpriset 22' kr. Det låter helt fantastiskt bra men samtidigt helt märkligt att få behandling via mail. Någon som vet något om det?

Hej. Jag har startat en ny tråd där jag skulle vilja höra om era erfarenheter när det gäller sjukvårdens insatser för att hjälpa våra sondmatade barn bli "normalmatade". Snälla gå in och läs och dela med er... www.familjeliv.se/Forum-3-22/m59073067.html

Hej. Jag vill bara berätta att vi, efter att ha haft knapp i ett år, tog bort den i onsdags. Vår Signe föddes tre månader för tidigt i juni 2010 och klarade aldrig att gå från sond till amning eller flaska. Vi har simmat runt i samma sjö av kräks och elände som många av er andra och vet så väl hur hopplöst allt kan kännas. Hon fick knapp i november 2010 men äter på egen hand sedan i somras tack vare sondavvänjning med hjälp av www.notube.at. (Klinik i Graz, Österrike som både ger hjälp på plats och via coachning på internet.) Jag säger INTE att det är lösningen för alla sondberoende barn, men vill ändå gärna dela med mig av vår resa. Jag hoppas att den kan sprida lite hopp...

http://linaslivilimbo.bloggplatsen.se/2011/12/01/6779696-app-lapp-sa-att-du-slapp-knapp/

 

Tack! Gott att höra att ni är på G. Jag har tänkt på er. Hoppas att det fortsätter att gå stadigt uppåt för er. Jag kan rekommendera att gå in och läsa här om en annan flicka som fått hjälp från Graz med att äta. Kanske kan ni få med något matnyttigt i deras sammanfattning.

fridafilur.blogspot.com/2011/12/notube-en-stor-del-av-kakan.html