• Skumboll

    Matvägran på "riktigt", del 13

    Del 13! 

    Tidigare trådar;
    1. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m13956846.html 
    2. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m16802966.html 
    3. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m20299331.html 
    4. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m23425827.html
    5. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m26885338.html
    6. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m32132817.html 
    6. www.familjeliv.se/Forum-3-39/m37527895.html
    8. www.familjeliv.se/Forum-11-309/m40059656.html
    9. www.familjeliv.se/Forum-11-309/m42765681.html
    10. www.familjeliv.se/Forum-11-309/m45209504.html
    11. www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47623302.html

    Vårt hemliga krypin, bara för inbjudna läsare; exanimo.forum24.se/exanimo.html
    ♥ Simon ♥
  • Svar på tråden Matvägran på "riktigt", del 13
  • Skumboll
    Trulis78 skrev 2010-05-23 21:41:48 följande:
    Skumboll: Vad säger läkarna om att vikten svajar så? Ni sondar ju ändå så det borde ju så att säga gå hyffsat att hålla vikten på honom. Då borde de reagera när ni har det så svårt tycker jag. Det måste ju bero på något!
    Jadu, vad säger de... jag vet inte. Visste ju att simon gått ner den sista månaden men har inte tagit någon vikt på honom förrän igår så jag har inte meddelat läkaren på något sätt. 
    Läkaren är ju fortfarande inne på metabola/mitosjukdomar bland annat eftersom det är ett himla pendlande med vikten, och han bara rasar rätt som det är. Han får nästan 2000 kcal per dygn (ca 1,6 lite mat/vätska). Dessutom äter han nu lite chips, lite mjuk smörgås, lite knäckebröd så han får ju i sig. Det är som att kroppen aldrig går ner på sparförbrukning eller att kroppen inte kan omvandla fettcellerna till energi på rätt sätt. Med det energiintaget borde det verkligen inte vara några problem med vikten. Det värsta är att det blir ju bara svårare och svårare med vikten ju äldre, längre och ju mer han väger. 
    ♥ Simon ♥
  • Ronjan709

    Hej,
    Nu var det jättelängesen jag tittade in hos er. Undrar om det är ngra här som inte sondmatar eller knappmatar o hur det går för er?
    Jag har nu enligt råd från en logoped nu sluta erbjudas sånt som sonen 14 mån  gillar plocka med om de tär fel konsistens så nu finns det typ inget han äter frivilligt. eventuellt smakar han lite pepparkaka för det rä rätt konsitens. Sen så ska jag sluta leka o underhålla honom då jag egentligen lurar honom att äta. Situationen har blivit mer o mer ohållbar o han vill ändå inte ens sitta i sin stol längre eller ha haklapp på sig. Jag känner ju att jag kämpat för hans liv att ha dessa långa leka o kämparstunder att få i honom ngt men har nog egentligen bara förstört aptiten ännu mer. Dock fick jag honom att gå upp i vikt senaste 6 veckorna äntligen.
    Nu lär han gå ner för nu när han får välja själv blir det egentligen bara välling. Kanske ca 5-6 dl per dag. Vet att jag inte ska känna stress då blir allt bara värre för honom men man är ju ändå mänsklig o kan inte koppla av lätt när ens barn inte äter.
    Hur känner ni som inte ger mat via sond. Har ni erfarenhet av att det hjälpt om man verkligen kan slappna av o sluta räkna dl välling de får i sig och bara acceptera att de inte ens smakar av maten man ställer fram om man låter bli att truga o försöka så mkt?

  • skruttan35

    Hej!
    Har följt eran tråd en bra stund nu, har egentligen inte så stora probelm som många av er andra har men är helt slut.
    Våran son fyller 3år nu i juli och han äter inte mkt frivilligt, han äter om vi sitter och tjatar på honom eller blir tillräckligt arg annars sitter han med händerna i knät och tittar på maten. Han väger knappt 13kg och han har varit sjuk rätt mkt med 9öroninflammatione och opererat in plaströr, massa ögoninflammationer och opererat tårkanalerna där de dessutom upptäckte att han har väldigt dålig syn. Han har haft Kawasakis sjukdom (inflamation i blodkärlen) och låg inlagd 11dygn + mkt mer.
    Läkarna har kolla immunförsvaret, gluten och laktos + mer som jag inte vet och allt såg bra ut, förutom att de hittat blåsljud på hjärtat så nu väntar vi på remissen till kardiologen. Det har även äntligen skickats en remiss till mat team i Jönköping så jag hoppas att vi får komma dit snabbt för vi orkar inte mer. Känns som om vi är inne i en ond cirkel som vi måste bryta, ställer vi bara fram maten och säger varsegod så äter han inget på en dag, sedan får jag panik och kämpar mig blå för att få i honom mat.
    Hittills är det ingen som tagit oss på allvar för alla säger att "han ser ju så pigg ut och följer sin kurva" men det är ju för att vi kämpar upp till en timme vid varje måltid eller får mata honom. Lillebror som just fyllt 1år han snart vuxit om honom.
    Varför ska det behöva vara så svårt?!


    (¯`°?.¸ ღ William 11/7-07 & Alfred 29/4-09 ღ ¸.?°´¯) skruttan80.blogspot.com
  • michiara

    Sia75: Min dotter är 10 år. Har varken sond eller knapp. Jag minns knappt hur det var första åren men jag insåg nog rätt tidigt att man var tvungen att försöka slappna av för att orka. Man går rejält in i väggen om man ska vara konstant stressad över maten. Jag var nog väldigt avslappnad och är fortfarande väldigt avslappnad kring maten. Det var bara före jul när hon var väldigt påverkad som jag blev uppstressad. men nu är jag tillbaka i samma lunk. Hon äter det hon äter, det är verkligen inte mycket men jag försöker gå på hennes allmäntillstånd. Skulle hon sitta rakt upp och ner och varken skratta eller le eller orka hänga med sina kamrater (som det var innan jul) så skulle jag "bry mig mer" men så länge jag märker att hon trots allt mår väldigt bra på sina minimala intag så känns det som att det är viktigast. Det är länge sen jag gav upp att tjata och truga. Jag ställer fram det jag vet går bra, hon har alltid specialmat. ren mat, enkel mat, smakrik mat, det som hennes överkänsliga mun klarar av rent krasst, och hon tar det hon tar. jag försöker i stället ha en trevlig måltid med henne, kunna sitta och småprata och kanske leka lite, försöka få måltiden så positiv som möjligt trots att det i hennes värld bara är pest och pina. måltider är hemska för våra barn och då blir det nog ännu värre om någon står över en och bara tjatar och gnatar över minsta tugga. Detta är mina tankar om min dotter iaf, alla resonerar nog olika kanske..


  • Carro

    hej tjejer, hoppas att allt är bra!

    Först av allt vill jag skriva till sofiasjunio att mina tankar finns hos er..

    sia75;
    Min son har aldrig haft sond, han har sondnäring, men han dricker den som välling.
    Vi var på ätträning med honom och fick råden att ha ätstunderna som lite lekstund, sitta i hans lekrum och ha en skål med plockmat till hands, att få in ätandet som en del av leken.
    Hon vi gick hos var väldigt noga med att vi skulle göra mat till ngt positivt och aldrig försöka tvinga i Sam ngt han inte ville ha, eller neka honom det han tyckte var gott.
    Vällingen är hans huvudföda, allt annat han äter är bonus, så skulle vi se det.
    Varför skulle ni neka sonen ngt om det är fel konsistens?
    Vår läkare och dietist säger att vi ska ge sonen det han vill ha, huvudsaken är att han äter, inte vad han äter, så äppel började vi med långt tidigare än vad man "bör" t ex..
    Äter han välling?
    Mitt råd är isf att ta ett steg tillbaks, strunta i maten ett tag och låt han få vällingen och erbjud t ex en pepparkaka efteråt, barn känner av hur man mår och tyvärr så vet vi alla rent för väl hur desperat och frustrerad man tillslut är {#lang_emotions_frown}

  • Carro

    Tänkte ge en kort uppdatering ang. Sam med..

    Hans infektionsastma har spökat extremt de sista månaderna och han har varit mycket hemma.
    Nu har vi iaf börjat gå till en läkare för astman och hon verkar suverän!
    Hon började med att höja hans mediciner och om inte det hjälper så ska vi få utskrivet ett pulver som heter singulair och som ska ges på kvällen och som många får bra hjälp av.
    Sedan är där även tagit prover för att se om det kan vara pollenallergi, dock var hon noga med att betona att han kan vara på väg att utveckla pollenallergi och då är det inte säkert att det syns i proverna än, även om han reagerar på pollen redan.

    Sen minns jag inte om jag skrev och berättade att Sams vanliga läkare är tillbaks igen, jag tror att jag gjorde det iaf.
    Nu känns det tryggt igen, vi vet att vi har henne bakom oss som stöd och hon har bra koll på Sam.

    Vi har testat att introducera mjölk i kosten nu och än har det funkat, så vi hoppas på att hans mjölkproteinallergi är borta nu..
    Maten går väl lite upp och ner iom allt strul med astman, vissa dagar äter han bara vällingen, men de flesta dagar äter han iaf ngt..
    Och många av dagarna äter han riktigt bra, det är så underbart att se!
    Igår vaknade han på morronen och sa mamma jag är hungrig, jag vill ha mat, jag vill ha majskolv! Söta unge {#lang_emotions_wink}

    och hör och häpna..
    Sam var så satans trotsig häromdagen vid matbordet och betedde sig riktigt illa, så det slutade med att han hamnade i soffan och jag satte undan hans tallrik och sa att han fick tillbaks den när han slutat med dumheterna.
    Efterår stannade jag bara upp..
    Herregud, jag hade skickat bort Sam från matbordet och tagit undan hans tallrik..
    Trots att det var en tråkig situation så kändes det riktigt stort..
    Den dagen trodde jag knappt skulle komma..

    Och ja, efter ett par minuter så kom han ut igen och satte sig fint och åt nöjt vidare på majskolv, kotlett och potatis {#lang_emotions_smile}
    Inte bara det, han kommenterar doften av mat med, den dagen hade vi grillat och då sa han till mig medans jag grillade att han tyckte det doftade jättegott och att det fick hans mage att kurra..
    Vid matbordet diskuterade jag och Martin huruvida jag skulle grilla honungsglaserade revben nästa gång och då utbrast Sam glatt att "jag tycker VERKLIGEN att det låter jättegott!

    ang. vikt har han börjat ta sig uppåt igen, han är 3½ (+ngn dag) och när vi var hos astmaläkaren förra veckan stannade vikten på 12,2kg
    Han växer så det knaknar med, han är 97,5cm nu och har vuxit 4cm redan i år!

    Det som känns så otroligt skönt nu, det är att även om det kommer en dålig period när han knappt vill äta annat än välling och lite frukt och grönt så får jag inte ont i magen längre..
    För jag vet att det vänder igen och han börjar äta.
    Även om han inte äter stora portioner än så äter han och hela hans inställning till mat är så annorlunda idag..

    Jag läser fortfarande det mesta här inne och tänker på er allihop! {#lang_emotions_heart}

  • Skumboll

    Jag dör, vilket jävla skitsystem kommunen har för dagisplaceringar. 


    Vi har ju fått en plats på ett dagis nu, men det är inte alls vårt förstahandsval. Till vårt förstahandsval har vi stått i kö till i över ett år, trodde vi. Samma dag som S skulle börjat på dagis i oktober 09 så ställde vi oss i omplaceringskö för att kunna byta dagis så fort som möjligt. Men så fick han ju inte börja och man sköt fram placeringsdatumet typ 10 gånger - DÄR föll vi ur kön på vårt förstahandsval. För, man måste börjat en placering förrän man får ställa sig i omplaceringskö. Hade väl varit okej om någon sagt något, men inte ett jävla pip!
    Så, trots att det inte var vårt fel att dagiset inte hade utbildning och inte vårt fel att han inte fick börja så fick vi sota för det. Nu kommer simon börja i aug/sept och inte förrän då får vi ställa oss i kö. 
    Och från de som har hand om kösystemet på kommunen låter det "det är väl bara att byta så fort en plats finns ledig". Han har nog ingen erfarenhet av autistiska barn minsann....! Så jävla lätt är det inte, men det fattar ingen!
    ♥ Simon ♥
  • Carro
    Skumboll skrev 2010-05-24 11:17:04 följande:
    Jag dör, vilket jävla skitsystem kommunen har för dagisplaceringar.  Vi har ju fått en plats på ett dagis nu, men det är inte alls vårt förstahandsval. Till vårt förstahandsval har vi stått i kö till i över ett år, trodde vi. Samma dag som S skulle börjat på dagis i oktober 09 så ställde vi oss i omplaceringskö för att kunna byta dagis så fort som möjligt. Men så fick han ju inte börja och man sköt fram placeringsdatumet typ 10 gånger - DÄR föll vi ur kön på vårt förstahandsval. För, man måste börjat en placering förrän man får ställa sig i omplaceringskö. Hade väl varit okej om någon sagt något, men inte ett jävla pip! Så, trots att det inte var vårt fel att dagiset inte hade utbildning och inte vårt fel att han inte fick börja så fick vi sota för det. Nu kommer simon börja i aug/sept och inte förrän då får vi ställa oss i kö.  Och från de som har hand om kösystemet på kommunen låter det "det är väl bara att byta så fort en plats finns ledig". Han har nog ingen erfarenhet av autistiska barn minsann....! Så jävla lätt är det inte, men det fattar ingen!
    helt ärligt gumman, det är dags att ni går till tidningen nu, nu får det fan räcka med hur dom behandlar er!!!
Svar på tråden Matvägran på "riktigt", del 13