Matvägran på "riktigt", del 13

hej på er, hoppas att allt är ok..
Ville bara skriva..
Sitter och kollar på okänd diagnos på TV4 fakta och den första diagnosen var väldigt intressant..
Det var en pojke som enda sen han var bebis hade ständiga luftvägsinfektioner, öroninflammationer m.m..
Med tiden började han kräka med och ville inte alls äta, bara han såg mat så spydde han..
Känns igen för några av er va?
Föräldrarna blev runtbollade och ifrågasatta tills dom tillslut kom till en läkare som upptäckte att pojkens immunförsvar bara delvis kollats upp.
När pojken var runt 5 fick han tillslut diagnosen, variabel immunbrist, en ovanlig sjukdom..
Läser man på socialstyrelsens hemsida står det inget om matvägran och spyor förvisso, men vad jag förstod av programmet hörde det till pojkens sjukdomsbild med..
http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/variabelimmunbrist

Nu ska jag tentaplugga!

Piip;
Helt ärligt så var det faktiskt A jag tänkte på först och främst när jag såg programmet.. Det kan ju knappast skada att du frågar, tycker man.. men å andra sidan vet vi ju tyvärr hur läkare är
Det blev noll pluggat, vi har stått och sålt film på SciFi-mässan här i Malmö hela dagen och jag är helt slut efter att ha hört StarWarsintrot i en hel jävla dag.. Det kan på fullaste allvar användas som tortyr! Nu ska jag iaf sova, det blir samma sak imorron så..

Hej tjejer!
Här har det varit upp och ner med maten igen, men det beror på att Sam av ngn oförklarlig anledning haft ont i magen, så han har knappt fått i sig välling ens..
Gissar på att han gått ner ännu mer i vikt, toppen, precis vad han behövde.. 3½ år, 95cm och innan detta strulet 11,8 kilo tung..
Nu har han iaf börjat äta lite igen skönt!
Han har svar på tal den lille skiten, vi pratade häromdagen om att man måste äta och då får jag till svar "men mamma, då får du börja laga mat jag tycker om"
Men tack för den!  Synd bara att han ändå inte vill äta så mycket..

Pratade med hans dietist förra veckan och hon sa att hon skulle maila läkaren och kolla ifall han ansåg att det var befogat att träffa Sam iom det magonda..
Fick hem en tid idag och helt ärligt fick jag ont i magen bara jag såg brevet, läkaren var ju den idioten som i somras/höstas "löste" Sams matvägran på 5 minuter "han har vällingen som godsak, det är därför han inte äter", jag känner liksom att jag inte orkar ta fler fighter..
Gissa om jag blev glad när jag öppnade brevet och såg att det var hans vanliga läkares namn som stod där! Hon har kommit tillbaks efter ett års tjänsteledigt för forskning! Då slipper jag väl bråka då

Piiiip;
Blir så glad när jag läser det du skrivit.. Så underbart med en läkare som verkar ha full koll! Hoppas verkligen att läkarna hittar förklaringen till allt nu..

solstrålen;
men vaddå att dom inte vill ge vällingen framför dom andra barnen?? Det var fan det dummaste jag hört på länge!!! Så det är bättre att Casper ska svälta??
Ryt till, hjälper inte det, gå till rektorn och om det inte räcker, ordna ett läkarintyg!
Sams dagis har gett Sam hans välling (Neocate sondnäring på flaska) sedan dag 1, både när han gick på småbarnsavdelningen och nu på avdelningen för dom större barnen..
Det har aldrig varit ngt konstigt alls med det. På småbarnsavdelningen frågade dom ifall han åt burkmat, för isf fick jag gärna ta med det så kunde dom ge honom det sa dom till mig (nu gjorde han ju inte det) och nu på 3-5 års så erbjöd fröknarna sig att jag kunde ta dit sondnäringen om jag ville så kunde dom blanda vällingen där så jag slapp ta med en flaska varje dag, vilket jag dock inte tycker ät ngt problem..
När Sam började äta potatis jublade "husmor" på dagis och erbjöd sig direkt att varje dag koka potatis till Sam så att han kunde få äta det ifall han inte ville äta den andra maten..
När Sam hade en period när han åt macka, men bara i pyttesmå bitar så satt hans fröknar och delade mackan så till honom och försökte locka i honom så mycket som möjligt..

Dom förstår verkligen hur mycket dom också hjälper till för att få Sam att bli av med sin ätstörning genom allt dom gör, dom är verkligen helt underbara!
Fröknarna på den avdelning Sam går på nu har stor del i att Sam faktiskt äter en del nu.. och när det gäller dom andra barnen, tja, barn är enkla, dom har bara förklarat att Sam inte äter som andra barn gör och att det är därför han får sin välling (numera bedömer dom själv ifall han ätit såpass så att han inte behöver få den efter lunchen, det känns fantastiskt att ha kommit så långt!) och att det är därför som dom hjälper Sam lite mer t ex.. Barnen accepterar det..

Det blev mycket längre än vad jag hade tänkt skriva, men vad jag ville med det var nog tja, att pusha dig lite att inte acceptera att dom inte vill ge honom vällingen framför dom andra barnen, det är verkligen inte mycket du begär av dom!

lemco;
Du beskrev till stor del min son, hur han har varit
Ej mjölkproteinallergi skriver du, har dom uteslutit det på annat sätt än genom pricktest?
Min Sam var tydligt allergisk sina 4 första månader och då var jag mjölkfri, sen verkade det gå tillbaks, så jag kunde äta mjölkprodukter igen, han fick inga utslag eller ngt sånt..
Hans magonda fortsatte dock och han kunde fortfarande inte bajsa (han är också utredd för Hirschsprung)..
Bajsandet kom igång när han var 8 månader (ja, dvs jag behövde inte använda tempen varje dag för att hjälpa honom att bajsa längre, men han var fortfarande förstoppad eller iaf stenhård i magen)..
Han fick Nexium en period och ett tag sov han iaf lite bättre på natten.
När han var nästan två år så gjordes en gastroskopi som visade att han var irriterad i tarmen och nästan samtidigt så fick han nässelutslag över hela kroppen, det var ändå mjölkproteinallergi.
Nutra hade Sam aldrig fått för sig att svälja, plus att (jag vet inte om ngn annan har skrivit det till dig redan) en del med mjölkproteinallergi kan reagera på den även om den ska vara mjölkfri.
Så vi fick utskrivet Neocate sondnäring som vi istället gör välling på (man kan slänga i lite vaniljsocker så smakar den "bra")
Sam började gå upp i vikt en del och framförallt, magen strulade inte alls på samma sätt längre!
Visst, han kan fortfarande vara hård i magen ibland, men på sin höjd så får han lite lactulos isf, snacka om skillnad!

Sams matvägran sitter i huvudet, han har asocierat mat med obehag och smärtor.. Nu släpper det sakta men säkert, men det kommer ta lång tid innan han är "frisk"..

Det hade kanske inte skadat om ni hade fått testa att ge honom ngt annat, som t ex Neocate för att se om det kunnat hjälpa mot förstoppningar?
Hur är det med fiber, får ni i honom några alls (iom han äter gröt)?

hej tjejer, hoppas att allt är bra!

Först av allt vill jag skriva till sofiasjunio att mina tankar finns hos er..

sia75;
Min son har aldrig haft sond, han har sondnäring, men han dricker den som välling.
Vi var på ätträning med honom och fick råden att ha ätstunderna som lite lekstund, sitta i hans lekrum och ha en skål med plockmat till hands, att få in ätandet som en del av leken.
Hon vi gick hos var väldigt noga med att vi skulle göra mat till ngt positivt och aldrig försöka tvinga i Sam ngt han inte ville ha, eller neka honom det han tyckte var gott.
Vällingen är hans huvudföda, allt annat han äter är bonus, så skulle vi se det.
Varför skulle ni neka sonen ngt om det är fel konsistens?
Vår läkare och dietist säger att vi ska ge sonen det han vill ha, huvudsaken är att han äter, inte vad han äter, så äppel började vi med långt tidigare än vad man "bör" t ex..
Äter han välling?
Mitt råd är isf att ta ett steg tillbaks, strunta i maten ett tag och låt han få vällingen och erbjud t ex en pepparkaka efteråt, barn känner av hur man mår och tyvärr så vet vi alla rent för väl hur desperat och frustrerad man tillslut är

Tänkte ge en kort uppdatering ang. Sam med..

Hans infektionsastma har spökat extremt de sista månaderna och han har varit mycket hemma.
Nu har vi iaf börjat gå till en läkare för astman och hon verkar suverän!
Hon började med att höja hans mediciner och om inte det hjälper så ska vi få utskrivet ett pulver som heter singulair och som ska ges på kvällen och som många får bra hjälp av.
Sedan är där även tagit prover för att se om det kan vara pollenallergi, dock var hon noga med att betona att han kan vara på väg att utveckla pollenallergi och då är det inte säkert att det syns i proverna än, även om han reagerar på pollen redan.

Sen minns jag inte om jag skrev och berättade att Sams vanliga läkare är tillbaks igen, jag tror att jag gjorde det iaf.
Nu känns det tryggt igen, vi vet att vi har henne bakom oss som stöd och hon har bra koll på Sam.

Vi har testat att introducera mjölk i kosten nu och än har det funkat, så vi hoppas på att hans mjölkproteinallergi är borta nu..
Maten går väl lite upp och ner iom allt strul med astman, vissa dagar äter han bara vällingen, men de flesta dagar äter han iaf ngt..
Och många av dagarna äter han riktigt bra, det är så underbart att se!
Igår vaknade han på morronen och sa mamma jag är hungrig, jag vill ha mat, jag vill ha majskolv! Söta unge

och hör och häpna..
Sam var så satans trotsig häromdagen vid matbordet och betedde sig riktigt illa, så det slutade med att han hamnade i soffan och jag satte undan hans tallrik och sa att han fick tillbaks den när han slutat med dumheterna.
Efterår stannade jag bara upp..
Herregud, jag hade skickat bort Sam från matbordet och tagit undan hans tallrik..
Trots att det var en tråkig situation så kändes det riktigt stort..
Den dagen trodde jag knappt skulle komma..

Och ja, efter ett par minuter så kom han ut igen och satte sig fint och åt nöjt vidare på majskolv, kotlett och potatis
Inte bara det, han kommenterar doften av mat med, den dagen hade vi grillat och då sa han till mig medans jag grillade att han tyckte det doftade jättegott och att det fick hans mage att kurra..
Vid matbordet diskuterade jag och Martin huruvida jag skulle grilla honungsglaserade revben nästa gång och då utbrast Sam glatt att "jag tycker VERKLIGEN att det låter jättegott!

ang. vikt har han börjat ta sig uppåt igen, han är 3½ (+ngn dag) och när vi var hos astmaläkaren förra veckan stannade vikten på 12,2kg
Han växer så det knaknar med, han är 97,5cm nu och har vuxit 4cm redan i år!

Det som känns så otroligt skönt nu, det är att även om det kommer en dålig period när han knappt vill äta annat än välling och lite frukt och grönt så får jag inte ont i magen längre..
För jag vet att det vänder igen och han börjar äta.
Även om han inte äter stora portioner än så äter han och hela hans inställning till mat är så annorlunda idag..

Jag läser fortfarande det mesta här inne och tänker på er allihop!

haha, det där blev inte så kort nä

helt ärligt gumman, det är dags att ni går till tidningen nu, nu får det fan räcka med hur dom behandlar er!!!

sia75;
Hur blir det om du mixar korven och makaronerna? Samma smak, men lättare konsistens att svälja..
Hur är det för övrigt med tanke på sväljsvårigheterna, har man kollat upp halsmandlarna så att dom inte är förstorade?
Tyvärr verkar just reflux ställa till en del del för många barn, här är fler barn i tråden som har det..
Sondnärig innehåller mer näring än vanlig välling vad jag förstått iaf.. Dock är det inte lika smidigt att nyttja som vanlig välling eftersom man är beroende av recept (numera livsmedelsanvisningar) och att hålla koll på lagret hemma så att man hinner beställa hem i tid innan lagret sinar..
Hur funkar Ena Go?
Ett tips är att Semper har precis kommit ut med mjölkfria vällingar från 1 år, dels risvälling och dels fullkornsvälling.
Vi testade att ge det eftersom vi hade tyckte det varit skönt att komma ifrån sondnäringen men tyvärr föll det inte herrn i smaken..

Hej tjejer!

Jag ville bara titta in och berätta för er.. Om allt går vägen så ska Sam bli storebror i februari! Sam blev ju till via ivf och vi har befruktade ägg i frysen på kliniken.. Enligt svensk lag får ägg bara frysas ner i 5 år och det är i Mars nästa år.. Vi har inte känt oss riktigt redo för syskon med tanke på allt strul som varit, men gjorde ett syskonförsök i höstas som misslyckades.

Nu kände vi båda oss riktigt redo, så den 28:e maj fick jag tillbaks ett av de upptinade äggen..
Sam är på semester i Egypten med moster, mormor och mormors sambo. Av ngn anledning skulle de flyga från Arlanda, så de körde från Malmö i lördags natt och flög i söndagsmorse.
Under tiden är jag hund-och kattvakt hemma hos mamma och hennes sambo.

Jag kunde inte somna på lördagsnatten iom jag visste att de var på väg upp till sthlm och av ngn anledning fick jag en känsla kl 05 på söndagsmorronen att jag skulle göra gravtestet, trots att jag bara var på ruvardag, som det kallas, 9 (med Sam plusade jag dag 11 och det var tidigt)..
Min officiella testdag är inte förens den 16/6

Iom det var så tidigt jag testade så var jag beredd på ett minus, så gissa om jag hamnade i chock när det nästan direkt kom fram ett tydligt plus!!!
Jag kunde inte hålla mig, utan ringde hem gråtandes och väckte Martin, han blev ju först livrädd att ngt hade hänt, tills han lyckades höra att jag snyftade fram att Sam ska bli storebror i februari om allt går bra

Jag är bara i vecka 4+1 så det är ju väldigt tidigt än och vi har inte berättat det för ngn, men jag ville berätta för er

Det känns så overkligt, det är tur att jag har lite symtpm iaf! Tyvärr så kommer tanken emellanåt, om detta nu går vägen, vad gör vi om vi får en till matvägrare? Men jag försöker slå bort tanken så fort jag kan, för det är inget vi kan styra över.. Om vi skulle få det, ja då vet vi isf mycket bättre hur vi ska hantera det då!

Nu ska jag försöka sova lite, jag har tentapluggat hela natten! (och färgat håret med hennafärg nu på morronen, jag var så jäla gråhårig! Tyvärr hade jag inga handskar hemma, så mina fingrar är snyggt morotsfärgade nu.. och baglarna var så extrema så jag har fått måla dem! )

kram på er!

 

Hej tjejer!

Hoppas att allt är bra med er!
Det blir ju inte att jag skriver i tråden längre, men jag läser fortfarande och tänker på er massor!

Man kan nog säga att Sam *pepparpeppar* är fri från sin matvägran/ätstörning!
Han har fortfarande en del dagar och ibland perioder då han vägrar att äta, men då är det pga att hans mage spökar och tarmen jobbar långsammare än vanligt..

Han äter helt okej till lunch på dagis och oftast så behöver han inte den vällingflaskan med Neocate som skickas med och mellanmålet.. Tro det eller ej, men han är en av de ungarna på sin avdelning som äter absolut mest till mellanmål!!!  Han kan utan problem äta 1-2 mackor plus t ex en halv till en banan till det! Gissa om det är den ljuvaste musik ens öron kan höra när man hämtar och frågar om maten..

Hemma är det lite sisådär, vissa dagar vill han äta, andra inte, men det gör inte så mycket, han får Neocaten när han inte vill, hans dietist vill absolut inte att den plockas bort, utan han ska ha den så att han inte halkar efter för mycket igen på kurvorna.
Idag har varit en av de bästa dagarna, han åt drygt 1½ våffla till mellanmål här hemma, så mycket våffla har han aldrig tidigare ätit
Han växer på bra och spräckte 1 meters gränsen för ett tag sen och i lördags vägde han sig hemma hos farmor och hade gått upp till 13,2 kilo..

Imorron fyller Sam 4 år och det känns så underbart att inte längre behöva vara sjuk av oro pga matsituationen, jag vågar "pressa" honom på ett helt annat sätt numera kring maten, kan "kräva" att han iaf ska smaka och vid 2 tillfälle har han åkt ifrån matbordet här hemma pga att han tjurat och kastat maten..
Det låter ju vrickat, men jag skickade honom från matbordet med glädje, herregud, att kunna det kändes som en seger, min son äter såpass bra så att jag kan behandla honom som en "normal" unge vid matbordet!!!

Bebisen i magen växer och om två veckor ska vi börja gå på extra flödes och tillväxtkontroller iom Sam var så tillväxthämmad när han föddes..
På onsdag går jag in i v. 27+0, tiden går fort!
Sam ser jättemycket fram emot att bli storebror och är överlycklig eftersom det är en lillebror som han ska få
Rädslan finns där hela tiden, tänk om lillebror kommer att strula likadant med maten, hur ska man isf orka gå igenom det en gång till?
Samtidigt har jag lagt märke till att när jag äter så blir det ofta liv och rörelse i magen, det kanske är inbillning, men jag kan inte dra mig till minnes att Sam reagerade så...

Nu tycker Sam jag har suttit vid datorn för länge, men som sagt, jag tänker på er och ville pigga upp er med lite hopp
en stor kram till er alla!

Hej tjejer!
Längesen jag skrev här nu, men tyvärr så är det väl här vi hör hemma igen..
Maten har ju funkat hyfsat bra för Sam, men nu är det värre igen..
Han äter lite, så han är jätteduktig, men det är ju långt ifrån tillräckligt..

Nu har han gått ner i vikt och stannat på längden, nästa månad blir han 4½ år och väger 13,5kilo och är 100cm..
Vår livlina är ju Neocaten han dricker som välling och nu ville hans dietist att han skulle ha näringsdrycker med.
Jomenvisst, och hur skulle vi få i honom det?
Vi fick testa Nutrini kids, Fortrini(?) samt minimax, men det var bara att glömma..
Vi fick testa minimax i en neutral smak, så som sista utväg beslöt jag och hans dietist att jag skulle försöka få ner den i hans välling..
Jag hällde i minimalt, men han märkte det direkt. suck!
Så nu bör han få vällingen 5ggr/dag för att iaf ha ett ok näringsintag, plus för att inte få kalcium och D-vitaminbrist och så ska vi trappa ner sen när han börjar äta lite mer igen.
Tacksamt nog är han glad för yoghurt, så delikatessyoghurt försöker jag få i honom 3ggr/dag helst.

Nu är ju Sam så stor så att vi kan prata om varför han inte äter och han har börjat säga att det är jobbigt att svälja och så visar han längst bak i svalget.
Han har ju egentligen inte genomgått ngn undersökning sen han var kring året gammal och ngn sväljundersökning har inte gjorts.
Hans läkare har slutat och han har blivit överremissad till den barnmottagningen där han har sin läkare för förkylningsastman, hon ska ha hand om det andra med och denna läkaren är underbar!
Har pratat med henne och vi ska dit den 19/5 och hon tyckte att man bla kan göra en svälröntgen och kolla ner i halsen ordentligt på honom, vem vet, det finns kanske ändå ett fysiskt hinder för honom att äta?

Nu så har Sam även blivit storebror..
Loa som lillebror heter är 8 veckor idag, tiden går fort!
Han har också fått kraftig mjölkproteinallergi och för att vara helt säker på att han inte får i sig ngn mjölkprotein alls så får han ersättning istället (ja, jag försökte delamma, men han fick smak för flaskan för ca 3 veckor sen när vi konstaterade allergin och ratade bröstet)..
Han reagerar dock även på Nutramigen, så vi får Neocate modersmjölkersättning till honom.
Han är Sams raka motsats, han älskar att äta och gör helst inget annat!
Han var också liten när han föddes, dock inte lika liten som Sam, men han vägde 2820gram när han föddes i v.39+0 och låg 3 kurvor under på vikten..
Men det har han redan tagit igen och ätit upp sig till mitt på medellinjen och vägde vid 7 veckor 4430gram!
Det är så gosigt, han har en massa veck precis överallt och är sådär gosigt bebistjock som vi aldrig fick uppleva med Sam..

Detta blev lite långt, hoppas ni orkade läsa
Har inte läst på länge, så jag får ta och läsa ikapp när jag hinner.
skickar iaf en stor kram till er alla!