Matvägran på "riktigt", del 13

Nanook: Jag skulle nog ta kontakt direkt. Jag förstår vad du menar, man är så orolig att inte bli trodd och att bli dumförklarad. Ge dem en chans och hoppas att er historia med problem ska räcka för att de gör något nu innan hon blir jättedålig. KRAM

 

Skumboll: Hata fyrkantiga människor. Måste ju fatta att detta inte är erat jobb. Det måste ju funka att smyga in träningen i familjen. Annars tycker jag att de ska erbjuda detta i annan regi. Att ni lämnar in S för två timmars träning, det skulle de nog gilla.....Skönt att hon i alla fall verkade lyssna idag. Suck att det ska vara så svårt att fatta att föräldrar både vet och kan saker om sina barn och att de inte fattar att vi inte är robotar.

 

Inget från Hab ännu. Var in och bytte knappeluringen idag. Det var jättetrångt i gången. A var jätteduktig och gnällde bara lite. Jag såg dock paniken i hans fina ögon. Snyft. Jag bad sköterskan att titta i hans mun och hon hämtade doktorn. Han sa att det där var ju inte bra. Och med tanke på att han inte äter och dricker och dessutom kortisonbehandlas så ska han ha mycostatin några ggr i veckan även när han är besvärsfri. HALLÅ så jävla less jag blir. Har ju påtalat att han verkar röd och har ont i munnen i ett år nu och inte #@rr$% har någon lyssnat på oss då. Så dax att sätta igång med de dagliga övergreppen igen. I med medicin i munnen på en som är paniskt rädd för att få något i munnen HURRA. Hoppas att lilla A fattar att det hjälper i alla fall.
Köpte även "svabbar" att tvätta ur munnen med. Typ tops med skumgummi på. Om han inte kräks av dem så får man kanske bort lite kortison ur munnen. Billigt! 189 pix för ett 50:io pack! Jag smäller fan av snart.

Pipen: Jag förstår ju att vi måste ändra förhållningssätt för att det ska bli så bra hemma som möjligt, men för guds skull ge inte nya, trötta och totalt utslitna föräldrar ett maffigt program på fyra A4. Hjälp oss istället att smyga in förändringar i vardagen. Det blir för mycket i början! Sen senast har jag varit så labil igen, kännt mig helt värdelös - allt för det där jävla programmet. Men men, nu hoppas vi att det blir bra och att hon fattar att vi inte har så mycket tid. Nu ska vi i alla fall börja med schema som JAG VILL göra. Tycker jag att det är roligt så tror jag definitivt att det blir roligare för simon.

Köpa tyg t ex, eller en CoverPro.......suck

Ja, precis! Jag skiter i det och köper tyg för halva vårdbidraget kommande månad. Fy på mig. Simon får ju ändå sin fantomalt han.... hahahaha

jag har fått ett hjälpmedel från hab för att träna överkänsligheten i ansikte/mun. en bebistandborste som finns på alla mataffärer eller apotek. det är en tandborste som är i gummi som man sätter på fingret och längst ut är piggar som man ska borsta med, dessa piggar ska jag massera med i ansiktet i olika rörelser. A tycker faktiskt det är skönt men jag har inte fått börja i munnen ännu.

Skumboll: Vad skönt att ni pratade idag iaf, så kan det ju eg bara bli bättre. Hoppas hon tog till sig det du sa och att ni får göra det på ert sätt. Det är väl A och O för att ngt ska funka?? Om inte vi vuxna är bekväm med det som görs så är ju knappast barnen det..

Piiiip: Skönt att ngn äntligen fattade det med munnen! har du ngt knep hur du ska lyckas med medicinen??

Michiara: Ja, det är ju ändå vi som ska träna honom och om det inte går att applicera i vardagen känns det ju rätt meningslöst?!

men är det hon som är er kontaktperson som ni alltid ska vända er till? annars kan du ju fråga arbetsterapeuten om den där studsmattan. det kan du ju göra ändå

Japp, vi måste gå via henne. Har begärt att få träffa sjukgymnast och arbetsterapeut, och sjukgymnasten kunde vi få träffa tidigast i höst (trots att det var det mest akuta både vid utredning och vid läkarbesöket i mars) och arbetsterapeuten hade så lång väntetid att hon inte ens tog med det i hab-planen (som gäller i ett år). Ja, du fattar.... omöjligt. 

ja gör det, det skadar ju inte att bara ringa och höra vad de har att säga.